Коллаж: "Я была ВИЧ-диссиденткой, но больше не совершу такой ошибки", - Светлана Сумина

Светлана, в кампании «В твоих силах жить» вы говорите, что любите музыку. А какой стиль вам больше всего нравится?

Так сложилось, что мне нравится клубная музыка. В молодости я очень любила тусовки и клубы. Мне сейчас 39 лет, а я до сих пор питаю интерес к этому направлению и слежу за всеми новинками. Еще могу послушать рэп, попсу и даже этого, Моргенштерна. Вот что не люблю, так это шансон, не близка мне вся эта тюремная романтика.

А чем вы в целом занимаетесь в настоящее время?

Работаю равным консультантом в поликлинике СПИД-центра. Воспитываю ребенка. Стараюсь общаться с активистами. Не знаю, насколько они считают меня активисткой, но я считаю их своей семьей. В свободное время люблю просто поваляться дома. Я тот человек, который любит свою зону комфорта и работать на износ никогда не буду.   

Что вас подвигло стать равным консультантом?

Меня всегда вдохновляли девочки – равные консультантки. Они мне казались такими крутыми, знающими. И почему-то я всегда думала, что активисты живут дольше. (Смеемся). Вот и я однажды решила, что будет здорово, если смогу также помогать людям.  

Вы получаете какое-то удовлетворение от этой деятельности?

Иногда мне бывает морально тяжело перенести некоторые истории людей. Но я получаю кайф, когда приходит какая-нибудь диссидентка, бьет себя в грудь и говорит, что не будет пить терапию. И спустя время она же рассказывает, что начала принимать лечение и благодарит за помощь.

Что вам помогает восстановить эмоциональные силы?

Общение с друзьями и смех.

Вы узнали о своем ВИЧ-статусе около 10 лет назад, а при каких обстоятельствах это произошло?

Это произошло случайно – я встретила мужчину, с которым у меня один раз был незащищенный секс. Он как-то неожиданно предложил сходить с ним в СПИД-центр и сдать тест на ВИЧ, при этом сказал «не одному же мне ходить с этой заразой». Когда результаты моего анализа задержались, стало понятно, что «я в танцах». (Смеется). По ходу выяснилось, что он знал о своем статусе довольно давно и не лечился. Не знаю, что им двигало, но с тех пор я его больше не видела.

В каком это было году?

Это было где-то в 2007 году.

Понятное дело, терапию в то время вам вряд ли предложили?

Так я же была ВИЧ-диссиденткой.

Вы не ходили в СПИД-центр с тех пор?

Несмотря на то, что я не верила в существование ВИЧ-инфекции и думала, что это заговор и под меня мутят, я приходила и сдавала анализы. Восемь лет я провела без лечения. За это время переболела двусторонней пневмонией и перенесла заражение крови.

Несмотря на проблемы со здоровьем вы все-таки думали, что ВИЧ-инфекции не существует. Что вас так сильно убедило в этом? Неужели одна передача по ТВ?

Я ведь посмотрела много таких передач. Считая себя человеком умным, с математическим складом ума, я искала доказательства. А в то время подобные передачи были очень распространены. Понятное дело, что были и другие – объективные, но я искала именно эти, которые утверждали, что ВИЧ-инфекции не существует. В общем, я нашла то, что искала для себя.

Расскажите, как вы всё-таки начали принимать терапию?

Я забеременела, и тогда у меня начали появляться мысли: «А вдруг ВИЧ существует?». Конечно, я хотела родить здорового ребенка и не смогла бы простить себя, если по моей вине он бы заразился. В то время я жила в Барнауле, встала на учет в СПИД-центр и с 14 недели начала принимать АРВ-терапию.

Это был тяжелый период: беременность сопровождалась сильным токсикозом, плюс привыкание к Калетре. Врачи относились очень предвзято, говорили, что у меня родится ребенок с синдромом дауна, каждый раз в моем присутствии говорили «протрите получше спиртовыми салфетками кушетку, где она сидела». Около 5 раз в течение беременности убеждали меня сделать аборт. А когда я была уже на 7 месяце, врач сказал: «Кого ты родишь со своими болячками?» Тогда я не выдержала и пожаловалась в Минздрав на этого врача.

Несмотря на все это происходящее, АРВ-терапию я принимала исправно до родов. Но после родов я тут же её бросила. А через восемь месяцев умер мой супруг. Чтобы успокоить себя я пошла в платную клинику сделать снимок легких. Мне поставили подозрение на заболевание легких. В этот же день я обратилась в тубдиспансер и настояла, чтобы меня поставили на учет и выдали противотуберкулезную терапию. А на следующий день отправилась в СПИД-центр за лечением.

Следующие восемь месяцев я исправно принимала все лекарства, но болезнь легких продолжала прогрессировать, потому что назначенная АРТ не сочеталась с противотуберкулезным лечением. В результате лечение вместо полугода растянулось на два с половиной. В мае этого года меня перевели в группу здоровья, это значит, что я полностью вылечилась. Но АРВ-терапию я не бросила, больше я не сделаю такой ошибки.

Доводилось ли вам сталкиваться с дискриминацией из-за статуса и употребления?

Дискриминация из-за употребления происходит довольно часто. А с дискриминацией из-за ВИЧ-статуса я сталкивалась только в женской консультации от врачей. 

А на вашу жалобу в Минздрав была какая-то реакция?

Да, меня пригласила заведующая и передо мной все обидчики извинились.

Ваш муж тоже придерживался диссидентских взглядов?

Он не столько был диссидентом, сколько был безответственным и не знал, как надо правильно пить терапию. Принимал АРТ как попало, в результате у него развилась резистентность, а туберкулез позвоночника вылился в туберкулезный менингит. Полгода он умирал в ужасных муках. Представляете, и всё от того, что он неправильно принимал терапию, не следил за анализами и ни разу не задал вопрос врачу, почему нагрузка растет, а количество клеток падает.

А как вы познакомились с равными консультантами?

О равных консультантах мне рассказала девушка, с которой мы познакомились в чате ВИЧ-положительных людей. Я обратилась к равным с одним вопросом: «Скажите, я умру?» А я очень боюсь смерти. Равные консультантки мне очень помогли. Они терпеливо переносили мои слезы, сопли в любое время суток, выслушивали, старались приободрить, давали полезную информацию. Подсказали, что мне нужно сменить терапию, и как это правильно сделать. Они оказали невероятную помощь, за что я очень благодарна.

Светлана, а вы всегда так открыто говорили о своем статусе? Не боялись?

Ну что вы, я боялась, причем довольно долго. Но в какой-то момент поняла, что если раскрою его, то мне, в принципе, нечего будет больше бояться. При этом не важно, что про меня станут говорить люди, ведь это их право. Но мне повезло -  никто из моих знакомых не отвернулся. Даже мамочки во дворе знают о моем статусе, и мы дружим и общаемся.

Отвернулась от меня только мама, но там сказалась моя длинная история употребления наркотиков.

А мама узнала тогда или недавно?

Еще тогда, в самом начале. Её первый вопрос был: «Надеюсь ты больше не сможешь родить детей?» Почему-то я тогда подумала, что мне осталось жить три года. Не знаю, откуда эта цифра взялась.  

Расскажите, как наркотики появились в вашей жизни?

В 1996 году умер мой папа. Это была тяжелая потеря для меня, потому что с папой у меня были хороши отношения, он был добрый и мягкий. А с мамой я не ладила, она у нас довольно властная и строгая женщина. Где-то через месяц друзья принесли «обалденную вещь», которая, как они говорили, избавит меня от горя. Они сделали дорожку, скрутили десятирублевую купюру, и я впервые в своей жизни вдохнула героин. Мне на самом деле стало легко и хорошо. Со временем я стала употреблять каждый день. В то время это было очень модно.

Можно сказать, что это была определенная культура?

Да, конечно, так и было. Я жила в центре Барнаула, и все, кто жил в центре, употребляли героин. А те, кто жил на окраинах, употребляли так называемый ханочный раствор.

В моей жизни это длилось пятнадцать лет. За это время я перепробовала практически все наркотические вещества. Конечно, были попытки прекратить употребление, периодически я проходила реабилитацию. Но стоило мне выйти, как через несколько часов всё начиналось снова.

Что вам помогло справиться с зависимостью?

В этот раз мне помог ребенок. Моя дочечка-красавица. Мы с мужем очень хотели детей. Я каждый день писала в дневнике, просила Бога о ребенке, чтобы снова почувствовать себя матерью, исправить ошибки молодости. Сейчас моя дочка – моя главная мотивация.

Признаюсь честно, что желание употребить приходит, особенно когда возникают тяжелые ситуации. Но я держусь.

Вашей дочке сейчас три года, верно?

Шестого декабря будет уже четыре годика, она уже ходит в детский садик. У меня еще есть старшая дочь, ей семнадцать лет. К сожалению, она перестала со мной общаться.

Поделитесь планами, желаниями на будущее?

Хочу, чтобы мне кто-нибудь подарил квартиру, потому что своего жилья у меня нет. (Смеется). Хотела бы съездить в Горный Алтай, Сочи или Крым. Может быть, родить еще одного ребеночка. А для этого сначала нужно выйти за муж. (Смеется). В остальном у меня всё есть. Ничего нет, но и всё есть.

Самый лучший отдых для вас?

Валяться дома на диване.

Лучший подарок?

Украшения из золота.

Достижения, которыми вы гордитесь.

Я закончила художественную школу с красным дипломом и самостоятельно поступила в университет на бюджетной основе.

Если бы у вас был шанс изменить одну вещь в прошлом, что бы это было?

Никогда бы не стала употреблять наркотики.

И по традиции ваше пожелание читателям?

Я желаю всем людям быть счастливыми и уметь находить положительные моменты в любой ситуации. А ВИЧ-положительным людям желаю одного – принимать АРВ-терапию и, может быть, дождаться лекарства от ВИЧ-инфекции.