Глаза этих детей и то, что в них читается, нельзя забыть

Прошлое чёрным шлейфом тянется за каждым ребёнком и неминуемо отражается в глазах.     

В начале июля в одном из санаториев республики Марий Эл состоялся очередной слёт «Всё просто» для детей и подростков, живущих с ВИЧ. Мероприятие было организовано Фондом Светланы Изамбаевой.

Слёт 2023 был самым масштабным за всю историю (проводится с 2017 года), на него приехали 60 детей (12-18 лет), 12 вожатых и 25 специалистов из разных регионов России. В течение 12 дней дети учились жить с диагнозом, принимать таблетки и бороться со стигмой.

Life4me+ традиционно принимает участие в данном мероприятии, как финансово, так и отправляя своих сотрудников на помощь организаторам.

Родители и «родители»

Есть дети, которые живут в благополучных семьях, куда ВИЧ «зашёл» случайно. Там заботливые, ответственные родители, которые переживают за них. Некоторые приезжают на слёт, чтобы помочь специалистам и поддержать своего ребёнка. Среди них есть приёмные родители и опекуны, которые усыновили детей с ВИЧ. Это счастливые семьи и счастливые дети, которые наконец-то обрели папу и маму.

Но детей с ВИЧ усыновляют реже, чем детей без диагноза. Многие всё детство проводят в детском доме. Кого-то усыновляют, а потом возвращают, кто-то попадает в сложные семьи с пьющими родственниками и большим количеством детей, взятых под опеку. Некоторые дети, даже те, которые выросли с родителями, вообще не верят, что в их семье когда-то будут здоровые отношения. Многие даже не знают, каково это.

Отношения с семьёй – это самая больная тема.

А откуда у тебя ВИЧ?

• «Мой папа был героиновым наркоманом»
• «Моя мама не пила терапию, когда была беременна и когда кормила меня грудью».
• «Мои родители принимали наркотики и не знали о том, что у них ВИЧ»
• «У меня ВИЧ приобретённый. А каким образом – не ваше дело»

В какой-то момент на слёте ты с ужасом понимаешь, что многие дети получили ВИЧ не при рождении и не с грудным молоком. А в результате изнасилования. Как мальчики, так и девочки. И теперь они вынуждены жить с целым набором травм: нелюбовь, предательство, насилие, ВИЧ и стигма, которая сопровождает этот диагноз.

Хочется сказать всем педофилам, среди которых папаши, отчимы, дяди, дедушки, старшие братья, бесконечные ухажёры матери, - не думайте, что ваши преступления останутся безнаказанными, не думайте, что никто не узнает о том, что вы натворили. Все изнасилования, все издевательства над детьми рано или поздно всплывут на поверхность. Об этом не принято говорить в нашем обществе, потому что стыдно, страшно и лучше вообще сделать вид, что этого не было. Но мы будем об этом говорить. Некоторые такие истории скоро появятся на сайте Life4me+.

А теперь мамаши. Мамаши, которые живут в розовых очках и не замечают ничего. Не замечают того, что их муж, отец или сожитель издевается и регулярно насилует их ребенка. Такие блаженные мамаши – это страшные люди. Но ещё страшнее те, кто знает обо всём, но делает вид, что ничего не происходит. Это мамаши, которые никогда не встанут на защиту своего ребёнка, и будут покрывать того монстра, которого привели в дом. Откройте глаза, наконец, и спасите своих детей! Но есть и терминальная стадия – это мамаши, которые держат своего маленького ребёнка, пока отчим его насилует. Это вообще не поддаётся никаким оценкам, это за пределами разумного.

Как вы думаете, что читается в глазах этих детей? Взгляд этих глаз просто пробирает до мурашек. Его невозможно забыть. Такое ощущение, что эти дети уже давно взрослые. Сломать их ещё больше уже невозможно.

Очень много боли. Болью пропитаны практически все высказывания детей. В их словах слышится крик отчаяния…

• Моя жизнь – это дорога, ведущая в никуда
• Я не знаю, как смотреть на этот ВИЧ
• Я хочу перестать молчать о себе
• Я не знаю, куда деться
• Я хочу сбежать
• Не думаю, что смогу кому-то открыться
• Хуже всего, когда родители отказываются от своих детей
• Лучше бы меня не рожали
• Я обижаюсь на родителей за то, что они променяли меня на наркоту
• Упёртое общество
• Это невежество – до блевоты

И рисунках…

Как жить-то теперь этим детям? Как им разобраться со всеми своими травмами? Без помощи – никак. Им обязательно нужно помогать. Практически все они имеют проблемы с психическим здоровьем, либо серьёзные травмы, которые нужно проработать. Почти каждому из них необходима помощь специалистов, на которую у многих семей нет средств. Фонд Светланы Изамбаевой старается помочь и в этом случае, оказывая поддержку многим детям на постоянной основе.

За чертой

Борьба со стигмой – это один из ключевых моментов на слёте. Специалисты помогают детям проработать внутренний стыд и страх, помогают принять себя и учат отстаивать свои права.

И в какой-то момент на слёте обязательно прозвучит такая фраза: «Мы не болеем ВИЧ. Есть люди ВИЧ-положительные и ВИЧ-отрицательные». Это значит, что мы на правильном пути. Чтобы побороть стигму, человек, в первую очередь, должен сам поверить в то, что он «ничем не хуже».

Дети не должны страдать от стигмы, их не должны выгонять из школы и детского сада из-за диагноза, они не должны сталкиваться с дискриминацией в больницах, общественных местах и соцсетях. Никто не должен писать 14-летней девочке, пережившей насилие, «Бл@дина! Вичовая тварь! Чтоб ты сдохла!»

Детям нужно научиться переходить ту черту, которая в реальной жизни разделяет людей с ВИЧ и без ВИЧ.

Одиночество

К сожалению, родители не всегда могут поддержать своих детей, в силу различных обстоятельств, начиная от недостатка опыта, заканчивая пагубными привычками и безразличием. И отношения с приёмными родителями и опекунами не всегда складываются благополучно (хотя есть и положительные примеры, и их немало). Часто ребёнок остаётся один на один со своими проблемами, и с ВИЧ.

Образ «закрытой двери» присутствует в рассказе каждого второго подростка: «Я с одной стороны, семья - с другой», «Я один. У меня никого нет… И не будет», «Я с ВИЧ родился, с ВИЧ и умру».

Тотальное чувство одиночества, которым можно захлебнуться. Это чувство, когда у ребёнка не просто никого нет, а у него даже себя нет. Он меньше, чем один. «Я испытываю неприязнь к себе». «Я живу с виной и непониманием».

Остаться равнодушным здесь невозможно. Поэтому команда специалистов, которая приезжает на слёт, увеличивается с каждым годом.

Специалисты

Детям нужно научиться жить с ВИЧ и принимать себя такими, какие есть. Именно для этого на слёт приезжает мощная команда врачей, психологов и равных консультантов. Сессии и группы поддержки проводятся ежедневно, и ребята сами могут выбрать того человека, с которым хотят взаимодействовать.

Специалисты работают за минимальную плату, а некоторые – вообще на добровольных началах. Организаторы слёта психолог Светлана Изамбаева и врач-инфекционист Екатерина Степанова называют этот эффект «укусом вампира»: человек, который хотя бы раз приехал на слёт, обязательно приедет снова.

На слёте дети имеют возможность высказать своё мнение, за которое их никто не осудит. Здесь каждый ребёнок чувствует себя важным и нужным, к нему относятся с уважением и воспринимают его как личность. Это помогает многим раскрыться и почувствовать себя свободнее. И здесь появляется время и желание для творчества: кто-то пишет книгу, кто-то сочиняет песни, музыку, кто-то танцует, рисует, поёт, а кто-то тренирует своё неподражаемое чувство юмора.

Главная шутка слёта 2023:

- В какую игру нельзя играть людям с ВИЧ?

- В «передай другому».

Отдых

Конечно же, слёт – это не только работа, психология и ВИЧ, это ещё и развлечения. В этом году организаторы подготовили для детей экскурсию в Казань, интересные мастер-классы, танцевальные и нетанцевальные практики, познавательные квесты, купание в озере и День Нептуна. Также у ребят была возможность поговорить с людьми, которые добились успеха, посмотреть на дискордантные пары, ну и конечно же встретиться и провести время с актёром Аскаром Ильясовым («Нулевой пациент», «Паралимпиец»), который приезжает на слёт уже второй раз, чтобы поддержать и вдохновить ребят.

Кроме этого, все участники получили классные фотки от профессиональных фотографов - Марины и Сергея Нагоровых, которые, не теряя вдохновения, сопровождают каждый слёт.

Спасибо

Хочется сказать спасибо Светлане Изамбаевой, её фонду и Екатерине Степановой за этот проект. Поблагодарить каждого специалиста и гостя, который приезжает на слёт и помогает детям найти себя. И выразить отдельную благодарность всем тем, кто принял участие в сборе средств.

Несмотря на все травмы, сложности и проблемы, каждый ребёнок готов бороться за своё будущее. Работа над собой – это большой труд. У каждого из них есть мечта и желание её осуществить. А задача взрослых – помочь им в этом.

P.S: Скоро в нашей рубрике «Коллаж» выйдет серия интервью с подростками, живущими с ВИЧ. Не пропустите.