Коллаж: "Пусть на работу не выходят, у одного из них СПИД", - Светлана Лебедева

За столько лет так и не научилась себя защищать. Я знаю, что нужно ходить с диктофоном, знаю все эти инструменты. Но никак не могу научить себя ими пользоваться и отстаивать свои права.

Светлана, скажите, где вы сейчас находитесь, что это за центр?

Это региональный социальный центр, помогающий людям, живущим с ВИЧ. У нас их 4 в Молдове, этот филиал относится к северу Молдовы.

Как называется центр?

На русском название звучит как «Жизнь с надеждой».

Светлана, расскажите о себе. Где вы родились, где прошло ваше детство?

Родилась я в Молдове, в городе Бельцы, здесь и живу. Училась в школе, с 6 класса активно занималась спортом. Потом у меня было падение с 4 этажа, когда я училась в университете в Кишинёве. За ним последовал долгий период реабилитации. Так получилось, что я столкнулась в своей жизни с наркотиками, оттуда и ВИЧ.

Вы ведь работали в общественной организации?

Да, я работала. Сейчас не работаю, но я активистка и стараюсь в силу своих возможностей помогать. Остались люди, которые знают меня и доверяют мне, вот так мы и сотрудничаем.

Светлана, скажите, а по какой причине вы перестали работать в организации?

Было сокращение.

И если бы у вас была возможность остаться, вы бы продолжили работать?

Да, конечно. Я считаю, что продолжаю этим заниматься, потому что мне всегда были небезразличны люди, которые сталкиваются с вопросами ВИЧ.

Что для вас значит быть активисткой?

Мне близко по духу помогать людям. Мы оказываем поддержку в решении адвокационных вопросов, подсказываем, куда обратиться, чтобы защитить свои права.

То есть активизм для вас – это прежде всего помощь людям?

Это не только помощь людям, это и помощь самой себе. Это толчок, который не дает мне уйти в себя. Несмотря на то, что я много лет живу с диагнозом, уже много чего знаю и понимаю, все равно бывают моменты, которые очень тяжело переживаются. Например, вопросы дискриминации, к которым я возвращаюсь спустя много лет. И находясь в сообществе, мы оказываем моральную поддержку друг другу.

Светлана, с каким видом дискриминации вы сталкиваетесь сейчас?

Сейчас я сталкиваюсь с тем, что меня уже не первый раз увольняют с работы по причине моего ВИЧ-статуса.

Это озвучивается вам как причина увольнения?

Как правило, нет, чтобы я не могла это как-то официально зафиксировать. Я работала в колл-центре, меня устроил туда мой сын. Я работала вместе с моим мужем и братом. Моему сыну в рабочей группе в телеграмме написали однажды: «Скажи своим, пусть завтра на работу не выходят, у одного из них СПИД». Вот так даже сформулировали, не ВИЧ, а СПИД. Тогда на следующий день мы с мужем подошли к начальнику поговорить и выяснить причину. Он начал такие нелепые вещи говорить, что до него дошли слухи с больницы и тд. Потом сказал, что это было его решение.

Недавно я лежала в больнице в Кишиневе, встречалась с директором организации «Позитивная инициатива» с Русланом, мы из одного города и много лет хорошо знакомы. Он мне говорит: «Ты хоть записываешь это все?» А я отвечаю, что за столько лет так и не научилась себя защищать. Я знаю, что нужно ходить с диктофоном, знаю все эти инструменты. Но никак не могу научить себя ими пользоваться и отстаивать свои права.

Светлана, давайте вернемся немного назад, и вы расскажете о том моменте, когда впервые попали в общественную деятельность.

Я начинала еще в 2004 году, в НПО под названием «Второе дыхание». Но у нас всегда было сложно с работой, поэтому я периодически подменяла кого-то, помогала. Можно сказать, что я помогала людям с ВИЧ всегда, даже когда не работала в НПО. Я обладала нужной информацией: куда пойти, где сдать анализы, к кому обратиться. И в силу своего небезразличия к окружающим я оказывала необходимую поддержку. Потом я опять вернулась и продолжила работу консультантом равный – равному. А в 2016 году у нас начался проект «Позитивная девиация».

Расскажите об проекте «Позитивная девиация».

Мы живем с открытым лицом для того, чтобы поменять отношение общества к людям с ВИЧ. Для борьбы с дискриминацией и самостигматизацией. Сейчас у нас где-то 30-32 человека по всей Молдове, которые открыли официально свой статус. Мы даем интервью, делаем социальные ролики. Например, у нас на ютубе есть ролик «Мой статус – не секрет», есть ролики, которые транслировались по национальному телевидению. Недавно мы участвовали в проекте по ненасилию. От «Позитивной девиации» было 8 девушек в этом проекте.

Светлана, на ваш взгляд, с чего стоит начать: с внутренней стигмы или с внешней?

Конечно, с внутренней, на мой взгляд. Начать с себя, перебороть отношение к самому себе, полюбить, принять себя, принять диагноз. Тогда будет проще. Потому что есть отрицание, от него никуда не деться. Я сама к этому шла постепенно. В 2016 году я открыла свой статус, а диагноз у меня с 1997 года. Столько лет прошло.

Раньше я бы наверно не открыла статус. Было много вопросов, надо было сначала рассказать детям. Я постепенно их подготавливала. А уже конкретно разговор у нас состоялся, когда им было по 17 лет. Тогда я решила участвовать в проекте «Позитивная девиация». У нас с детьми был прямой разговор, я им рассказала о своем статусе, когда и почему это произошло, объяснила все, спросила их мнение по поводу того, что я хочу участвовать в проекте. Сама я достаточно безболезненно приняла свой статус: поддержка семьи, поддержка сообщества были сразу. Другое дело открытие статуса – тут нужно было время.

Скажите, перед тем как сделать этот шаг и выступить с открытым лицом, какие вас мучили страхи и сомнения, и что из этого подтвердилось?

Больше всего меня волновал и волнует вопрос дискриминации детей. Я с эти сталкивалась с того момента, как забеременела, и по сей день. Сначала не брали детей в садик по месту жительства, мы сменили три садика. В итоге нам дали садик в другом районе города, это был садик для умственно отсталых детей. Мне приходилось их возить каждый день через весь город. Поскольку это был садик для особенных деток, мои дети научились принимать таких детей и правильно к этому относиться. Потом история повторилась со школой по месту жительства. Нам пришлось добиваться, чтобы их взяли. При том, что у меня дети здоровые.

Скажите, а есть такие проблемы, которые типичны именно для женщин, живущих с ВИЧ?

Женщины больше подвержены дискриминации и внутри семьи, и вне её.

А в чем это проявляется?

Например, случаи дискордантных пар, где женщина положительная. В таких семьях женщины испытывали очень большое давление: негатив, ссоры, упреки, унижения и пр. Но несмотря на это, продолжали жить со своими партнерами. Женщины более уязвимы и в семьях, и на работе. Они мягче и не всегда способны себя защитить. Живут со стигмой: если у меня диагноз, значит надо терпеть.

Давайте поговорим о насилии в отношении женщин. Вы принимали участие в компании «Нет молчанию – нет насилию». Как женщина становится еще более уязвимой в связи с диагнозом?

Это и моральное насилие, и физическое насилие. У нас есть социальный центр для женщин, подвергшихся насилию. Мы провели несколько творческих мероприятий в рамках компании «Нет молчанию – нет насилию»: рисовали картины, делали суши все вместе. Когда в процессе женщины рассказывали свои истории, мы все рыдали. Это были истории из детства, истории из жизни. Хорошо, когда есть поддержка, когда есть кому пожаловаться, когда тебя понимают. Я с ужасом представляю, что есть женщины, которым некуда пойти, и они подвержены насилию постоянно.

У нас в Молдове работа с женщинами и насилием только начинается, она еще не на том уровне, на котором должна быть. Конечно, есть люди, которые этим занимаются, есть социальные центры, куда женщин можно поместить на время, есть тренинги, есть психологи. Но у нас нет как таковой работы с агрессором. Женщинам все равно приходится возвращаться в ту среду, из которой их забрали. И они сталкивается с теми же проблемами.

Есть случай, который запомнился вам больше всего?

Я вспоминаю одну женщину, которую несколько раз помещали в центр временного содержания. У нее муж агрессор. Ситуация сложная, потому что женщина находилась в жесткой самостигме. Сложно помогать человеку, который сам не знает, чего хочет. Когда она сама, чтобы уйти из этой проблемы, уходит в алкоголь, в наркотики. Я ее не оправдываю, но понять могу. Плюс ко всему у нее был маленький ребенок, который очень страдал от всего этого. Женщина и к родителям уезжала, и в социальном центре находилась, но потом все равно возвращалась к мужу. Это эффект замкнутого круга.

Светлана, давайте поговорим о помощи, в которой нуждаетесь именно вы.

В первую очередь нужна помощь в адвокации, наверное. Некоторые вопросы должны решаться на правовом уровне. Просто у меня уже не хватает терпения биться головой о стену. Я никак не могу привыкнуть к тому, что надо каждый свой шаг фиксировать, записывать на диктофон, иначе нет смысла никуда обращаться за помощью.

Психоэмоциональную помощь я получаю от своих коллег постоянно, ребята поддерживают. А финансовая помощь нужна, конечно.

А как у вас отношения с родными?

В моральном плане хорошие отношения и с детьми, и с матерью. И бабушка у меня еще жива, ей 83 года. Отец у меня умер 20 лет назад. Дети содержат себя сами, помогают мне, конечно.

Светлана, а ваш диагноз отразился как-то на воспитании детей? Говорили ли вы на эту тему с ними?

Я готовила детей постепенно к открытию своего диагноза, давала им литературу, обсуждала с ними эту тему. Они посещали детские лагеря от нашей организации. По мере взросления мои дети получали нужную информацию. Но они конечно пока не знали, что мама болеет ВИЧ.

Когда я работала соцработником, мы периодически проводили информационные сессии, рассказывали о ВИЧ, выступали на разных тематических мероприятиях. Дети воспринимают информацию толерантно, они очень отзывчивые и добродушные. Больше стигмы от людей старшего поколения. Они так и не хотят что-либо узнавать, понимать.

Какие у вас есть мечты и желания?

Я хочу, чтобы изменилось отношение общества к людям, живущим с ВИЧ. Очень хочется, чтобы стали понимать, что мы такие же люди, как и они. Что мы имеем те же права и желания: хотим жить, учиться, рожать. Сейчас это вполне допустимо. Я живой пример: рожала, когда не было терапии ни для мам, ни для детей. И у меня родились абсолютно здоровые дети. Очень больно и обидно именно сегодня сталкиваться с дискриминацией на работе, в вопросах отдыха, когда есть информация, АРВ терапия.

У меня есть мечта-идея открыть такой «Теплый дом» для деток с ВИЧ, которых оставляют родители. И еще есть много идей для людей, которым нужна помощь. Чтобы у них было жилье, пусть даже временное, питание, помощь психолога, обучение профессии.

Я всегда верю в хорошее и надеюсь, что это хорошее наконец наступит.

Светлана, скажите, какие качества вы цените в людях?

Честность, доброту, порядочность.

Какие качества вы любите в себе?

О себе, конечно, сложно говорить, но мне кажется, что я отзывчивый человек, я спешу помогать каждому и делать все, что от меня зависит. И пока могу, я буду помогать.

Светлана, какие бы вы оставили пожелания нашим читателям?

Я бы пожелала, в первую очередь, мира, доброты и небезразличия. Самое страшное сегодня – это безразличие, когда люди могут пройти мимо нуждающегося и не помочь. Небезразличие сегодня для меня – это самое главное. А еще я бы хотела спокойствия и мира в себе, в душе. Если человек находит мир с самим собой, ему удается в жизни всё.