Туберкулеза не надо бояться, его надо лечить
Председатель Ассоциации пациентов, больных туберкулезом, в Молдове (SMIT https://smit.md) Павел Рукшиняну не понаслышке знает, чем опасна коварная палочка Коха. Много лет он лечился от тяжелой болезни, а затем основал пациентскую организацию, которая сегодня помогает людям встать на лечение и дойти до конца. До здорового конца. Как ему это удается? Читайте в свежем интервью Life4mе+.
Павел, давно не виделись! Как дела?
Все хорошо!
Для тех, кто не в курсе – сколько времени вы являетесь председателем Молдавской ассоциации пациентов больных туберкулезом (SMIT)?
C 2010 года.
Сколько у вас человек в команде?
Примерно 13.
Вы ведь основали НПО, потому что сами болели туберкулезом, так?
Да, я тогда находился на лечении в больнице. И у меня тогда, скажем там, произошли небольшие конфликты с медицинской системой. И я как сейчас помню, что кто-то из работников минздрава вслух произнес: «А почему бы вам не создать ассоциацию пациентов, больных туберкулезом?». И вот тогда мы объединились с несколькими пациентами, подготовили все документы и 1 декабря 2010 года уже получили сертификат о регистрации.
Сколько времени вы болели туберкулезом?
Почти 10 лет. Первый раз у меня диагностировали туберкулёз в августе 2005 года, мне было 26 лет. Болезнь диагностировали на серьезной стадии, я похудел на 40 килограмм и кашлял кровью. Через два года попыток лечения у меня диагностировали лекарственно-устойчивую форму. На тот момент в Молдове было сложно с препаратами для лечения именно этой формы, и около 4 месяцев я ждал лекарства. Все это время я лежал в больнице. Лечение мое было долгим и тяжелым, с многочисленными перерывами и ожиданием лекарств. В 2012 году, после многочисленных писем в фармацевтические компании, одна из них предоставила мне препарат линезолид. Лечение я начал 21 августа 2013 года, а в августе 2015 году я завершил лечение.
Я правильно понимаю, что сегодня ваша организация – единственная в своем роде на территории Молдовы?
Да, это единственная организация, которая объединяет людей, переболевших туберкулезом.
Вы видите прогресс в лечении и профилактике туберкулеза тогда, 10 лет назад и сейчас?
Конечно! Сейчас у нас отличные отношения с министерством здравоохранения, социальной защиты и семьи, наша организация входит в страновой комитет КАП, мы участвуем практически во всех процессах на национальном уровне, начиная от принятия решений заканчивая поддержкой людей, находящихся на лечении.
При этом вы по образованию не медик, так?
Я нет, но моя супруга Оксана Рукшиняну готовится сейчас к защите магистрской работы в области публичного здравоохранения.
У вас ведь интересная история знакомства, расскажите.
Да, мы вместе переболели туберкулезом, а познакомились в больнице в Бельцах в 2008 году, когда оба находились на лечении. Мы поддерживали друг друга, тогда это было очень важно. Мы помогли друг другу пройти через все.
Вы, кстати, не думали вместе с женой продвигать себя на политической арене, может удалось бы попасть в министерство здравоохранения?
Нет, в нашем уставе четко сказано, что в нашей деятельности не должно быть никакой политической деятельности. Если честно, мы не видим себя на политической арене.
Вы когда-нибудь сталкивались с дискриминацией из-за перенесенной болезни?
Конечно, но это было давно. Такие ситуации бывают и сегодня, но это редкость. И даже если подобное случается, конфликт разрешается очень быстро.
Туберкулез сегодня – это хроническая инфекция?
Конечно, уровень лечения классического туберкулеза доходит чуть ли не до 85 процентов. При мультирезистентном этот уровень достигает 65 процентов. Для пациентов сегодня доступны короткие схемы лечения, тот же мультирезистентный туберкулез можно излечить всего за год.
Раньше, да и сейчас, многие продолжают утверждать, что туберкулез – это болезнь маргиналов и заключенных. Это так?
Нет, конечно нет. Этот предрассудок был особенно распространен во времена СССР. Среди наших сегодняшних пациентов есть люди образованные, которые занимают достаточно высокое положение в обществе. Маргиналы и бывшие заключенные – это максимум 10-15% пациентов. Как правило пациенты сегодняшнего дня – это обычные люди, которые вели здоровый образ жизни, но так случилось, что они заболели.
Как не попасть в эту ловушку, как не заболеть?
Люди попадают в эту ловушку, заражаясь от других людей. Только общаясь с человеком, который не принимает лечение, можно заразиться. Но, от процесса заражения до развития болезни проходит очень долгий путь, нужно сильно постараться, чтобы заболеть, это возможно лишь при сильном снижении иммунитета. Если человек инфицировался, но у него сильный иммунитет, болезнь может пройти сама, бессимптомно, а может и перейти в латентную (спящую) стадию.
Правда ли, что в период пандемии число новых пациентов с туберкулезом резко снизилось?
Да, за полтора года пандемии число вновь выявленных пациентов с туберкулезом в Молдове снизилось на 40%. Это очень серьезные цифры, потому что, если этих людей сейчас не выявить, они могут спровоцировать настоящий взрыв инфекции.
У вас есть какой-то план на этот счет?
Мы уже предпринимаем действия – в прошлом году мы выиграли грант, который предоставила Национальная касса медицинского страхования (НКМС) и провели активную диагностику туберкулеза в районах Молдовы. На днях НКМС снова объявил конкурс малых грантов на общую сумму 1 миллион 200 леев на борьбу с туберкулезом, и мы сейчас готовим документы, надеюсь, что у нас все получится. Помимо этого, в прошлом году на деньги Глобального Фонда из фонда 7 НПО и 9 районов Молдовы были включены в программы активного выявления туберкулеза. В этом году организаций уже 10, и она охватывают 22 района. Ситуация под контролем.
Что вы имеете ввиду под активным выявлением?
Это проекты, в рамках которых социальные работники, семейные врачи, медики районных больниц выявляют людей из групп риска, перенаправляют их на диагностику и, если нужно, на последующее лечение. Пациентам оказывают поддержку на всех этапах. Наша цель, чтобы человека вовремя выявили, и он начал принимать терапию.
От туберкулеза не застрахован никто?
Конечно. Стресс, болезни, все что угодно может подорвать иммунитет и тогда это бомба замедленного действия. Но туберкулез излечим, это главное. Если следовать всем правилам, если вовремя обратиться к врачам и пройти диагностику, можно пройти этот этап легко. Лечению сегодня поддаются практически все формы. Туберкулеза не надо бояться, его надо лечить.
Есть жизнь после туберкулеза?
Конечно. Мы это доказали на собственном примере. У нас прекрасная семья, двое замечательных детей, мы живем и наслаждаемся жизнью.
Чему вас научила эта болезнь?
Главный урок – это дисциплина и забота о собственном здоровье. Когда в семье у кого-то даже легкая простуда, мы сразу же обращаемся к врачу. Я каждые полгода прохожу обследование, так как я пожизненно в группе риска. И любое недомогание - это сигнал о том, что надо обратиться к специалисту и провериться.
Ваша цель на ближайшие 5 лет?
Полностью освободить общество Молдовы от туберкулеза, чтобы этим заболеванием практически никто не болел. Чтобы туберкулез воспринимали как обычную простуду, которую можно полностью излечить.
Думаете получится?
Конечно! В Молдове доступны инновационные методы лечения, нет проблем с препаратами, сегодня пациент может начинать лечение сразу же после диагностики. Сама же диагностика позволяет в течение 2 часов выявить болезнь практически в любом районе Молдовы, необязательно как раньше ехать для этого в столицу. У нас все ориентировано на пациента. Главное, чтобы он сам захотел выздороветь. А мы ему в этом поможем.