«Коллаж»: Ольга Тулакина, г.Минск, Беларусь
О работе
У меня за плечами большой опыт работы в разных проектах. Сейчас провожу группы поддержки и оказываю социальное консультирование для женщин, вовлеченных в секс бизнес, употребляющих наркотики, и женщин, живущих с ВИЧ. Женщины подвергаются большей стигме, и обладают меньшими свободами по сравнению с мужчинами. Особенно представительницы этих групп. Они чаще находятся в финансовой зависимости от мужчины и более подвержены насилию.
Для женщин важна поддержка и наличие гендерно чувствительных услуг. Вообще, нам сложнее в одиночестве справляться с трудностями. Я всегда советую девчонкам приходить в группы и общаться. Нужно развивать женское лидерство для того, чтобы говорить о своих потребностях и реализовывать их. Вот почему для меня имеет большое значение членство в Евразийской Женской Сети по СПИДу.
Но сфера моих интересов широка. Я активно участвую в деятельности организации пациентов заместительной терапии (ЗТ) Беларуси «Твой шанс». Она занимается мобилизацией и усилением сообщества. И адвокацией понимания, что заместительная терапия – это полноценная жизнь.
Есть сложности, которые «объединяют» разные группы женщин?
Конечно. Женщины подвергаются большей стигматизации, чем мужчины. Потому что общество, в принципе, не приемлет женщин, которые употребляют наркотики - «она же мать». Женщина, живущая с ВИЧ - «какую же жизнь вела эта женщина раньше?» Они уязвимы вдвойне и втройне. Потому что стигматизируются даже внутри своих групп: женщины, живущие с ВИЧ, стигматизируются в группе наркопотребителей и т.д. Женщины чаще опасаются разглашения статуса из страха за своих детей. Боятся преследований, боятся, что это повлияет на жизнь детей. Поэтому для меня очень важно продолжать работать, развиваться, информировать, взращивать женщин-лидеров. Вместе проще.
Хочется, чтобы общество смотрело на ВИЧ и потребление наркотиков с позиции прав человека. Чтобы люди перестали бояться уголовного преследования из-за статуса. Пресловутая 1 часть 157 статьи уголовного кодекса с формулировкой «…поставление другого лица в опасность заражения вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ)» усложняет жизнь дискордантных пар. Предупрежден человек о статусе партнера или нет – нигде не фиксируется и не имеет юридической силы. На основании этой статьи заводят уголовные дела по фактам эпидрасследований. Она имеет огромное влияние на уровень стигмы в обществе и самостигмы.
А когда ВИЧ появился в твоей жизни? И приходилось ли сталкиваться с проявлениями дискриминации?
Когда мне поставили диагноз, ВИЧ еще был чумой 20 века. Самый большой стресс я пережила, когда мне сообщили о первичном результате тестирования на ВИЧ. Вышел медработник, спросил, есть ли у меня паспорт, потом куда-то побежал. Пришел уже с милицией. Это травмировало меня и повлияло на отношение к себе.
Долгое время в Беларуси не было никакого лечения. Потом появился препарат монотерапии. Никто толком не знал, надо его пить или нет. Были попытки лечения какими-то новыми разработками. Гораздо позднее появились первые схемы антиретровирусной терапии.
Раньше никто не настаивал на лечение. Его назначали только при определенном уровне клеток CD4. У меня лечение началось, когда CD клеток почти не осталось. Выбора у меня не было. В определенной степени это помогло. Хотя первая схема меня чуть не убила. Я попала в реанимацию. Но мне повезло. В больницу, где я лежала, приехала комиссия врачей из другой страны. При осмотре, они определили, что это результат побочных действий АРВ препаратов. Схему мне изменили, не смотря на то, что в стране не было особого выбора АРВ препаратов. Мне просто повезло. (Смеется).
Это очень позитивно. А когда ты начала целенаправленно изучать тему ВИЧ? После того как стала больше общаться с такими же, как я. Стала погружаться в тему, читать различные исследования. Знания помогли мне сформировать приверженность. Я принимаю терапию без пропусков с момента ее назначения, несмотря на проблемы со схемами лечения. Уже более 10 лет неуклонно следую рекомендациям врача. Думаю, поэтому я до сих пор жива. Чего и всем желаю.
В Беларуси хорошо то, что всем людям, которым поставлен диагноз ВИЧ, сразу предлагается лечение. Хочется, чтобы у врачей было больше выбора и возможностей применить свои знания.
Как ты стала равным консультантом?
Спонтанно. Я знала, что есть организации, которые там чем-то занимаются. Пришла с кем-то за компанию. А потом начала работать, участвовать в проектах. Познакомилась с разными направлениями деятельности.
Сколько прошло времени с момента постановки диагноза, до того как ты пришла к равному консультированию?
Давай посчитаем. С ВИЧ я живу уже 21 год, работаю 13 лет. Получается прилично – 8 лет.
Что тебе больше всего нравится в этой работе?
Возможность помогать людям. Особенно радостно видеть результаты своих трудов. Радует, когда удается помочь человеку сохранить семью и отстоять себя. Приятно видеть людей, у которых была масса проблем. Но они наладили свою жизнь и сами растят деток. Это вдохновляет, дает силы работать дальше.
Как обстоят дела в Беларуси с заместительной терапией?
Есть 19 кабинетов заместительной терапии в разных городах. В программе состоит 950 человек, но эта цифра постоянно меняется. Хорошо уже то, что она есть. Организация «Твой шанс» стремится инициировать разработку новой инструкции по ЗТ, чтобы улучшить качество жизни пациентов. Чтобы они могли получать препарат на руки, и не были привязаны к кабинетам.
Это особенно значимо для женщин, у которых есть дети. Потому что не во всех городах Беларуси при госпитализации доставляют препарат ЗТ в больницу. Тем более не доставляют матерям, которые госпитализированы по болезни ребенка. Если больной ребенок находится дома, то женщина вынуждена его брать с собой, чтобы доехать до кабинета ЗТ. Возникает еще один риск. Люди, состоящие на наркоучете, попадают под действие декрета. Их дети признаются находящимися в социально опасном положении. Их проверяют соцслужбы. Получается, что она не может его оставить дома, а брать с собой – значить нарушать предписания врача и подвергать опасности.
Сложно и в социализации. Зачастую люди на ЗТ имеют судимости, хронические заболевания. Им труднее найти работу. Тем более сделать так, чтобы график работы не совпадал с часами работы кабинета ЗТ.
В целом хочется, чтобы условия включения в программу стали более низкопороговыми. Изменились формулировки условий программы. И чтобы людей не исключали из программы за их нарушение.
Общественные организации или равные консультанты вовлечены в процесс постановки в программу ЗТ и проведение разъяснительной работы?
«Твой шанс» на волонтерских началах стремится расширить число участников программы ЗТ. Силами сообщества мы провели исследование. Оно показало, что число потенциальных участников гораздо больше числа тех, кто в нее включен. Поэтому мы стараемся помогать в каждом спорном случае, когда человеку отказывают в доступе к программе.
Каковы, на твой взгляд, критерии эффективности программы ЗТ?
Основная цель заместительной терапии – это снижение вреда от употребления наркотиков и улучшение качества жизни. Это возможность восстановить социальные связи, которые были потерянные из-за потребления наркотических средств. Возможность работать, воспитывать детей и просто жить.
Человек уходит с улицы, прекращает внутривенный прием наркотика. Это снижает риск заражения вирусными гепатитами и ВИЧ. Повышаются шансы, что человек будет лечиться, будет более привержен терапии от ВИЧ. Снижает риск возможных правонарушений. На мой взгляд, этого более чем достаточно, чтобы говорить об эффективности программы.
Здорово, если со временем человек готов выйти из программы. Но он сам должен решить, что лучше – закончить прием поддерживающего препарата или оставаться в программе. Влияют разные факторы: безопасность, состояние здоровья, психологическое спокойствие и т.д.
Сталкиваетесь ли вы с негативным влиянием противников программ ЗТ?
Да. Искажается ее смысл. У меня большой стаж наркопотребления. Около 7-ми лет я была участницей программы ЗТ, после чего благополучно вышла из нее. И почему бы мне самой не судить о том, помогает этл людям или нет?
«Твой шанс» так же работает над тем, чтобы в Беларуси появился еще один препарат ЗТ – бупренорфин. Многие препараты АРВ терапии снижают содержание метадона в крови. Для таких пациентов прием бупренорфина будет эффективнее и безопаснее. К тому же поможет усилить приверженность.
Другая пациентская организация людей, живущих с ВИЧ, провела исследование. В группе пациентов ЗТ, выявили большое число схода с АРВ терапии из-за побочных эффектов, плохого самочувствия, так как действие метадона заканчивалось быстрее. Наличие выбора лучше, чем его отсутствие. А для пациентов, которые принимают АРВТ, бупренорфин – шанс оставаться в программе без потерь в качестве жизни и здоровье.
На конференции AIDS 2018 в Амстердаме мы как активисты организации «Твой шанс» поддержали кампанию Chase the Virus, not People (преследуй вирус, не людей).
Что бы ты сказала тому, кто недавно узнал о своем статусе?
Не уходить в себя и искать тех, кто поддержит, поделится своими знаниями и опытом. Важно найти людей, у которых была такая же проблема. Узнать, как они сумели с ней справиться. Иметь возможность общаться с теми, с кем можно не скрывать свой статус или наркозависимость. Это вдвойне важно для женщин. Идите к людям и найдите тех, кто сможет поддержать.
