Есть болезни, от которых можно умереть за неделю — а у меня всего лишь ВИЧ, и я умирать не собираюсь

С диагнозом ВИЧ может столкнуться любой человек. Для этого не обязательно входить в группу риска. Героиня нашего сегодняшнего выпуска — Ирина из Московской области, ей 38 лет, с ВИЧ она живет уже 11 лет. О себе Ирина говорит так: «Я самый обычный человек, который только может попасть в такую ситуацию».

- Проблема в том, что люди думают, что ВИЧ — это проблема. А на самом деле, это не так. Отсюда все сложности.

«Моя история»

Я никогда раньше не думала, что у меня может быть ВИЧ. Впервые это слово я услышала в 90-е, когда была подростком. И все, что рассказывали нам о ВИЧ, было чем-то ужасным. Если ты, не дай бог, этим заразишься, то все — на тебе поставят крест, тебя спишут и забудут.

И когда я уже узнала о своем статусе, мне было очень страшно. Но со временем поняла, что ВИЧ — это не конец света, с этим люди живут, и о-го-го как живут (улыбается).

Несмотря на то, что я свой диагноз приняла, в голове иногда всплывают мысли — отголоски 90-х. Возможно, на какие-то вопросы я еще не нашла ответы, и некоторые эмоции мои еще не уложились.

За последний год я поняла, что люди вообще практически ничего не знают о ВИЧ: те, кто болеет, кто отрицает, у кого нет статуса. Люди до сих пор думают, что заразиться можно через посуду — о чем вообще говорить?

До сих пор у многих основные знания о ВИЧ сводятся к двум предложениям: «ВИЧ – это плохо! СПИД — это смерть!».

Мне, конечно, повезло, я не сталкивалась с дискриминацией, но постоянно об этом слышу: читаю истории, слушаю рассказы, смотрю посты в соцсетях… В жизни, оказывается, столько всего бывает. Часто людей, живущих с ВИЧ, принижают те, кто даже не знает своего статуса. И, кстати, не хочет его знать.

Ирина, как давно вы живете с диагнозом?

Получается 11 лет уже.

Какая была первая мысль, когда вы узнали, что у вас ВИЧ? Что в голове мелькнуло?

Страх. Страх и непонимание. Раньше считалось, что ВИЧ — это болезнь наркоманов и проституток. Откуда он может быть у меня? Ведь я ни к той, ни к другой категории не принадлежу.

Потом я не могла понять, почему ВИЧ — это так плохо и ужасно? Я же себя прекрасно чувствую.

Когда у вас поменялось это ощущение?

Мне, наверное, повезло — меня сразу поддержал муж. Сначала я боялась ему рассказывать, но никаких проблем у нас в отношениях не возникло. Если откровенно, то от меня из-за ВИЧ вообще никто не отвернулся. Были сложности со свекровью, но это единственный случай.

Заразилась я точно половым путем, потому что наркотики я никогда не принимала. Я думаю, что молодой человек, с которым у меня были отношения, сам не знал о своем статусе.

Один из минусов этого заболевания, что нет никаких симптомов. Я узнала о своем диагнозе, потому что проходила обследование. Пришел результат, меня вызвали в местное кожвенерологическое отделение. К счастью, мне попался хороший врач — она мне все по полочкам разложила. Плюс ко всему она меня, конечно, успокоила. Хотя, как я знаю, врачи бывают разные. Но мне повезло.

Я сразу поехала в СПИД-центр, там пересдала все анализы. Я не помню, какие были результаты, но лечение мне не назначили. Терапию прописали, когда я забеременела. Пила лекарства всю беременность, в 2013 году родила ребенка, и после родов терапию отменили.

Я, конечно, не диссидент, но в какой-то момент ко мне пришла мысль: если я себя хорошо чувствую, у меня нет никаких симптомов, зачем мне пить таблетки? И я перестала ездить в СПИД-центр и сдавать анализы.

Этими мыслями я себя довела до такого состояния, что у меня клетки опустились до 110. На тот момент я развелась с мужем и встретила другого молодого человека. И только после этого я снова поехала в СПИД-центр, сдала анализы, получила таблетки и начала их принимать.

Что изменило ваше мнение относительно таблеток?

Мы очень хотели ребенка. И я прекрасно осознавала свою ответственность за его здоровье. Если он родится с ВИЧ-статусом, это будет полностью моя вина. И плюс ко всему я начала опасаться и за свое здоровье тоже — мало ли что.

Я хочу прожить долгую жизнь, и знаю, что прием таблеток мне может в этом помочь.

Я принимаю лекарства регулярно, клетки, конечно, медленно растут, но все-таки растут. Сейчас я уже беременна третьим ребенком, у меня все хорошо. И что интересно, я хоть и не принимала лекарства раньше, но ни одного из своих мужей не заразила. Это, видимо, зависит от организма человека.

Ирина, когда у вас начались новые отношения, вы сразу рассказали своему молодому человеку о диагнозе? Как он отреагировал?

Да, конечно, сразу рассказала. Он воспринял нормально. Был период, где-то первый месяц, когда у нас были напряженные отношения, но мы не разошлись. А сейчас у нас все хорошо.

А дети знают о вашем диагнозе?

Старшая дочка у меня уже взрослая — я сказала, когда ей было 15. Как раз период взросления, начало половой жизни. Я рассказала, что может случиться во время незащищенного контакта и что от этого никто не застрахован.

Насколько я знаю, некоторые даже справки подделывают. А многие и не знают о своем статусе. Поэтому — презерватив в первую очередь.  

Младший сын еще не знает — он только во втором классе у меня учится. Придет время, и ему расскажу. Родителей у меня нет, а близким подругам я рассказала в прошлом году.

Как они отреагировали?

Нормально, от меня никто не отвернулся. Надо было время, чтобы свыкнуться с этой мыслью. Причем, время нужно было мне — чтобы принять себя и начать говорить с людьми о ВИЧ.

Что вам помогло принять этот диагноз и принять себя?

Мне поставили диагноз в тот период, когда у многих моих родственников и знакомых были серьезные заболевания, чаще всего рак. И некоторые из них умерли. Я поняла, что вот ЭТО страшно. А то, что у меня — это вполне контролируемо. Просто не нужно забывать пить таблетки, и все будет хорошо.

Еще я каждый год в СПИД-центре прохожу диспансеризацию, слежу за своим здоровьем по всем остальным критериям.

Есть заболевания, от которых человек может умереть за неделю. А у меня всего лишь ВИЧ, и я умирать не собираюсь.

Ирина, когда вы рассказали о своем диагнозе подругам, дочери и близким, легче жить стало? Вы выдохнули?

Да, я выдохнула, когда сказала ребенку. Я думала, что лучше я сама ей расскажу о своем диагнозе, чем кто-то другой со стороны.

Многие  сталкиваются с дискриминацией из-за ВИЧ-статуса, а вам, как я поняла, повезло?

Я, честно говоря, не попадала никогда. Даже вот операцию делала не так давно, врачи вообще ничего не сказали, вели себя естественно. В роддоме тоже все было спокойно. Только меня сразу положили в отдельный бокс, но я была рада, что одна в палате (улыбается). Отношение медперсонала ко мне было очень хорошее.

Но вот у моей знакомой, которая тоже с положительным ВИЧ-статусом, были с этим проблемы. В основном она сталкивалась с дискриминацией со стороны врачей. Её даже отказывались лечить в платной поликлинике.

Еще я слышала про проблемы в детских садах. Если в группе есть ребенок с ВИЧ-инфекцией, другие родители панику поднимают — думают, что заразиться можно даже через царапинку.

Ирина, скажите, а ВИЧ изменил вашу жизнь? 

Если объективно, то нет — моя жизнь вообще не изменилась. Единственное, поменялось мое отношение к самой себе — я начала больше ценить жизнь и свое здоровье.

С какими сложностями сталкиваются люди, живущие с ВИЧ, в нашей стране?

На мой взгляд, проблема в том, что люди думают, что ВИЧ — это проблема. А на самом деле, это не так. Отсюда все сложности.

Откуда у людей эти мысли, как вы считаете?

Никто толком ничего не знает о ВИЧ. Мысль «ВИЧ — это плохо» может быть единственным познанием в этой области у многих людей. И еще фраза, которая с детства в память врезалась: «СПИД — чума 20 века».

А полезную информацию о ВИЧ очень трудно найти, особенно тем, кто не столкнулся напрямую с вирусом. Вся информация в основном в СПИД-центрах. Но человек просто так туда не пойдет. А государственных просветительских программ у нас нет на эту тему.

Вы чувствуете себя счастливым человеком?

Недавно я поняла такую вещь, что если ты здоров, то ты счастлив. Я счастливый человек, у меня сил хватит на все.  

Какие ассоциации у вас возникают при слове ВИЧ?

Раньше первая мысль у меня была — Ой, как все страшно!

А сейчас — ВИЧ - это не проблема. Главное принимать терапию и следить за своим здоровьем.

Как вы относитесь к ВИЧ-диссидентам?

Мне их жалко. Эти мысли у них от страха и от незнания. Но они забивают головы людям, живущим с ВИЧ, ерундой. И это иногда приводит к смерти. Просто ВИЧ-диссиденты этого не понимают. Я тоже, на самом деле не могла понять, потому что у меня не было симптомов. ВИЧ очень тяжело признать, психологически, в первую очередь.

Самый тупой вопрос, который вам задавали в связи с ВИЧ?

Зачем ты рожаешь, ты же умрешь?

Ваше пожелание людям, которые только узнали о своем статусе.

Не отчаиваться. Думать всегда только о хорошем. ВИЧ — это не приговор. Главное — не опускать руки. Надо идти к врачу и делать так, как он скажет. И все будет отлично.