Ко мне пришел врач и сказал: «У тебя три смертельные болезни — ВИЧ, туберкулез и гепатит С»
Сегодня героиня нашей рубрики «Коллаж» — Ольга из Москвы. Она пока живет с закрытым лицом, но решила поделиться с Life4me+ своей историей в надежде, что она кому-то поможет.
Как может получиться так, что человек ежегодно в течение 8 лет сдает анализы на ВИЧ и получает отрицательный результат, а потом как гром среди ясного неба — реанимация, ВИЧ уже в стадии СПИД, туберкулез, гепатит С и непреодолимое желание жить? Как раз об этом сегодняшняя история.
Ольга считает, что ВИЧ дается только сильным людям. Она не боится трудностей и не собирается сдаваться. У нее куча планов и мечта свозить маму в Париж. О том, как ей удалось справиться с этой ситуаций, встать на ноги и радоваться жизни, несмотря ни на что, Ольга рассказала в интервью Life4me+.
— Когда у меня спросили, буду ли я пить терапию, я без разговоров сказала: «КОНЕЧНО!». Я буду пить все, что нужно, лишь бы я жила.
«Моя история»
Я родилась в хорошей семье, в плохую компанию попала только однажды, но общалась с ними недолго. Мой бывший молодой человек был наркоманом, но я не употребляла наркотики никогда. Потом я уехала из родного города в Москву, выучилась на барбера.
Вскоре встретила своего будущего мужа, он был нормальный парень. Мы поженились, а через полгода я выяснила, что у него ВИЧ. Как оказалось, он уже давно знал о своем диагнозе, но мне ничего не говорил. Это было 8 лет назад.
О своем диагнозе я узнала совсем недавно — в апреле 2021 года. С мужем мы развелись, не из-за ВИЧ, конечно, — просто не сошлись характерами.
Что интересно, на ВИЧ я проверялась каждый год — мы сдавали анализы в какой-то частной клинике, с которой сотрудничала наша организация. Результаты всегда приходили отрицательные. Но мой врач мне сказал, что у меня ВИЧ как раз где-то лет 8.
Я на самом деле очень сильно боялась ВИЧ. Даже когда мне приходили отрицательные анализы, страх никуда не уходил. Скорее всего, у меня было какое-то предчувствие. Я же знала, что у меня был риск заразиться от мужа, потому что он не принимал терапию — был диссидентом. В голове постоянно крутилась мысль: «Если бы у меня был ВИЧ, за 8 лет это бы уже точно проявилось». Но анализы всегда были отрицательные.
В декабре 2020 года я заболела ковидом, причем переболела легко. А в феврале у меня начались проблемы со здоровьем: температура 40, не спадает, я начала задыхаться. Меня направили на осмотр, я сдала все стандартные анализы — они были нормальные. Врач еще хотел проверить на ВИЧ, сифилис и т.д., но не успел — меня уже на скорой увезли в реанимацию. Я уже не могла дышать самостоятельно, меня подключили к аппарату.
О своем диагнозе я узнала, когда меня перевели из реанимации. Ко мне пришел врач и сказал: «У тебя три смертельные болезни: ВИЧ, туберкулез и гепатит С».
«Я понимаю, что тебе сейчас это все сразу трудно принять. Но у тебя туберкулез открытой формы, мы будем тебя переводить в туберкулезную больницу, но ты точно выживешь», — сообщил мне доктор.
Меня перевели в другую больницу. На тот момент у меня осталось всего 24 клетки, вирусная нагрузка «миллионная». Диагноз — СПИД 4-й стадии.
Туберкулез был уже в активной форме, все легкие обсыпаны, инфекция поразила кость ребра и разъела ее. Я как-то кашлянула в реанимации и сломала себе ребро. Потом у меня вокруг этого перелома образовалось кольцо из инфекции. Когда у меня была температура 40, это кольцо лопнуло. Врач мне потом сказал, что туберкулез мог вообще распространиться по всему организму. Я до сих пор пью противотуберкулезную терапию, уже 9-й месяц, мне ее пока не отменяют.
А туберкулез у вас тоже давно был?
Нет, у меня туберкулез просто стремительно развился — видимо, когда иммунитет сильно упал. Мне в процессе лечения кололи гормоны, а людям с ВИЧ гормоны нельзя давать. Но врачи не знали, что у меня ВИЧ, и вливали мне преднизолон. Это спровоцировало все мои болезни. Как мне врач потом объяснил, у меня уже активировался свой туберкулез, я нигде его не подцепила.
И теперь представьте мое состояние. Мне 36 лет, я никогда ничем не болела, даже простудой, всегда занималась спортом, не пила — максимум бокал красного вина, не принимала наркотики. И тут мне ставят сразу три смертельных заболевания. Я похудела ужасно, была вся синяя, даже вен не было видно. Температура 40, дышать сама не могла. А в больнице всем пофиг — ко мне даже не подходил никто.
Я лежала в реанимации и просто хотела выжить.
Ольга, вы, наверное, спрашивали у врачей, как так получилось — вы в течение 8 лет ежегодно проверялись на ВИЧ, и анализы были отрицательные. Почему у вас не выявили раньше это заболевание?
Да, конечно, я спросила. Мне объяснили.
На тот момент я работала барбером в крупной организации. У компании был договор с какой-то клиникой, мы ежегодно там сдавали анализы, в том числе на ВИЧ.
Уже потом мы с врачом проанализировали эту ситуацию. Скорее всего, организация просто покупала результаты анализов, и не отправляла их на проверку. Ну или, определяя по внешнему виду, оправляла выборочно. Мой внешний вид вопросов ни у кого не вызывал, видимо.
Ольга, не могу не спросить — где вы взяли силы, чтобы выкарабкаться из этой ситуации?
Честно вам скажу, я молилась. Никогда раньше не молилась, а вот тогда начала. Мне было страшно, и мне очень не хотелось умирать. Еще я маме обещала в Париж вместе съездить — об этом тоже думала.
Туберкулез и гепатит С — болезни излечимые, а ВИЧ — пока нет. Как вы восприняли ваш диагноз и тот факт, что вам дальше придется жить с ВИЧ?
Честно говоря, я не знаю, как я его восприняла. Я всегда больше всего в жизни боялась диагноза ВИЧ — больше, чем рака. Но, когда сказали, что у меня ВИЧ, я поймала себя на мысли, что как будто давно этого ждала. Восприняла эту новость спокойно. Меня еще мама поддержала в тот момент: «Ну ВИЧ и ВИЧ. Люди же с диабетом всю жизнь живут».
Я считаю, что эта болезнь дается сильным людям.
Я никогда не сталкивалась с тем, чтобы от меня кто-то шарахался, например. Но в то же время, я пока не готова вот так публично открыть свой статус — рассказать всем-всем, что я болею. Я знаю, что некоторые люди будут относиться ко мне негативно, и мне этого не хочется — негатива в моей жизни и так хватает.
Ольга, а вы планируете в будущем открыть свое лицо, или для вас это непринципиальный вопрос?
Пока для меня это непринципиально. Но, возможно, я когда-то к этому приду. Я хочу, чтобы другие люди тоже понимали, что мы обычные, у нас тоже есть чувства, и мы не чумой какой-то болеем.
Как вы вообще оцениваете ситуацию с ВИЧ в России? С какими проблемами сталкиваются люди, живущие с ВИЧ?
На нас как-то смотрят с подозрением и относятся брезгливо (можно, наверное, такое слово подобрать). Почему люди живут и не рассказывают о своем диагнозе? Да потому что заклюют. Мы в таком обществе живем, где элементарные вещи раздуваются быстро до проблемы, а про ВИЧ и говорить нечего.
Люди с ВИЧ много с чем могут столкнуться. С отказом в операции, например, с дискриминацией в поликлиниках, когда медики 25 пар перчаток надевают и т.д.
Я конечно не так долго с этим живу, поэтому ни с чем таким особо не сталкивалась. Но смотрят на нас, конечно, странно. Даже осуждающе.
Почему в нашем обществе ВИЧ очень стигматизирован, как вы считаете?
Потому что мало информации о ВИЧ. Мало кто знает, что им можно заразиться очень легко. Как в моем случае, например. Я была замужем, мы хотели детей. Но муж почему-то не сказал, что у него ВИЧ. Мне в конечном итоге сказали его знакомые. За что меня осуждать?
Ну и в больнице, например, мне сказали о ВИЧ, и оставили меня одну с температурой 40. Никто не предложил психологическую помощь. Типа, виновата сама, что заболела.
Ольга, как вы относитесь к ВИЧ-диссидентам?
Плохо. Когда я лежала в туберкулезной больнице, со мной лежал парень. Он мне сказал, что у него ВИЧ уже 11 лет, и он не пьет терапию. Я спрашиваю: «Почему ты не пьешь таблетки, они же нужны?». Он говорит, что все его друзья, которые принимали препараты, уже давно умерли. Но он почему-то не принимает во внимание то, что все они умерли от наркотиков, а не от таблеток.
Когда у меня спросили, буду ли я пить терапию, я без разговоров сказала: «КОНЕЧНО!». Я буду пить все, что нужно, лишь бы я жила.
Я считаю, что ВИЧ-диссиденты — странные люди. Я не понимаю, как можно отрицать очевидные вещи. Ты же видишь, что с твоим организмом происходит что-то не то, ты же понимаешь, что ты не здоров. Как можно на это закрывать глаза?
Для человека с нормальным иммунитетом туберкулез — это большая редкость. Но чтобы активировался «свой» туберкулез, как мне врач объяснял, нужно, чтобы иммунитет упал совсем. Если человек регулярно лежит в туберкулезной больнице, но отрицает свой ВИЧ-статус — это, по меньшей мере, странно.
Но я думаю, что это все происходит от недостатка информации, от незнания.
Что вам дал диагноз?
Силу.
В чем, на ваш взгляд, смысл жизни?
В любви, наверное.
Какая была первая мысль, когда вы узнали, что у вас ВИЧ?
Что надо бороться.
Какой самый тупой вопрос в связи с ВИЧ вам задавали?
Как-то подруга у меня спросила, передается ли ВИЧ воздушно-капельным путем.
Что вас вдохновляет? Откуда вы берете силу?
Бог, работа, люди и неутолимое желание жить. Я пока не готова умирать:) У меня всегда очень много планов, я постоянно ставлю себе какие-то цели. Не всегда, конечно, до них дохожу, но стараюсь.
Что бы вы пожелали или посоветовали людям, которые только узнали о своем диагнозе?
Во-первых, не сдаваться. Общаться с людьми, которые вдохновляют, с людьми, у кого такой же диагноз. Не читать всякую ересь в интернете. И искать, ради чего ты живешь.
Сейчас у меня есть молодой человек, который знает о моем статусе, но не боится этого. Поэтому не бойтесь знакомиться, любить, создавать отношения и говорить любимым и дорогим вам людям о своем диагнозе.