Не бойтесь людей

Я – ещё один человек, который не боится жить с открытым лицом.

Вика, расскажи, почему ты решила открыть лицо?

Чтобы изменилась ситуация в мире, нужно говорить о ВИЧ, а не молчать. Я – ещё один человек, который не боится жить с открытым лицом.

Что бы ты хотела заявить миру?

Я не хочу скрываться. Не хочу быть сжатой, маленькой и сидеть «в карманчике». Я не хочу жить с этим секретом до конца жизни. Я хочу быть свободной.

Какие ассоциации у тебя вызывает слово ВИЧ?

ВИЧ – это возможность. До 15 лет я дальше Тюмени никуда не уезжала, а тут у меня появилась возможность ездить на встречи и мероприятия, связанные с ВИЧ-активизмом. Я познакомилась с интересными людьми, многое для себя открыла, я приняла диагноз.

Как ты считаешь, ВИЧ повлиял на твою жизнь?

Я думаю, да. ВИЧ заставил меня о многом задумываться, анализировать, лучше понимать людей. А ещё я хочу развиваться в сфере ВИЧ-активизма – в этом плане ВИЧ тоже повлиял на мою жизнь.

Вика, какая ты?

Я понимающая, добрая, честная.

Что ты ценишь в людях?

Искренность.

Что ты не будешь терпеть никогда?

Крики, обзывания и ложь.

Расскажи, как ты узнала о своём диагнозе.

У меня есть родственник, он тоже живёт с ВИЧ. И вот мы втроём, мама, я и он, ездили в СПИД-центр. Поход туда был обычной рутиной для нас, мы думали, что так живут все.

И вот однажды, когда мне было 10 лет, нас повели в кабинет психолога. Я не помню точно деталей, но помню, что мне было как-то всё равно. Я знала, что такое ВИЧ, но особого значения этому не придавала. Единственное, что меня взволновало тогда – это мама. Она сидела на стуле в углу и плакала. Я первый раз её видела плачущей.

Когда я подросла, я, конечно, стала чуть по-другому относиться к этому. Я чётко помню, как у меня в голове возникла мысль: «Да, у меня ВИЧ, и мне надо будет как-то с этим жить».

Тогда я наконец разобралась в том, что конкретно для меня значит ВИЧ.

Сейчас я проваливаюсь в эту тему более детально: разбираюсь со стигматизацией, установками, дискриминацией и вообще отношением общества к людям с ВИЧ.

И по мере того, как я погружаюсь в сферу ВИЧ, мне становится спокойнее. Я уже не так боюсь рассказывать друзьям о диагнозе, открыто рассуждаю на эту тему, имею своё мнение по многим вопросам. Это и есть, наверное, осознанное принятие диагноза.

Вот, например, я недавно рассказала подруге о своём статусе. Мы были с ней вместе, в одной квартире, болтали, готовили пиццу, смотрели ролики. И нам попалось одно видео на тему «я жду, когда ты признаешься» - это не касалось ВИЧ, но всё равно. Мы начали шутить по этому поводу, и я как будто нечаянно «призналась» в своём диагнозе. На что она ответила: «Ты же должна понимать, что это неважно вообще. Я надеюсь, что после того, как ты мне рассказала, тебе стало комфортнее». А ещё я записала наш диалог – мне очень хотелось запечатлеть это событие.

Вика, давай поговорим о стигме.

Как я уже говорила, я очень долгое время не придавала значения ВИЧ. Но понимание того, что это за диагноз, приходило постепенно: плачущая мама в СПИД-центре, истории людей, живущих с ВИЧ, комментарии в интернете и т.д.

Меня никогда не отвергали из-за диагноза. Но я думаю, что такой страх есть у всех, и у меня тоже. Я рассчитываю, что этот страх со временем уйдёт. Я справлюсь. Если вдруг что-то случится, я буду искать поддержку у друзей, которым доверяю.

А что делать ребятам, у которых нет таких друзей?

Если у них хорошие отношения с кем-то из взрослых, то надо идти к ним. Если нет таких, то можно зайти на сайты ВИЧ-сервисных организаций и почитать истории других людей. Читая такие истории, ты понимаешь, что отвергают далеко не всех.

Если тебя отвергают, то проблема в том человеке, а не в тебе.

Ты винишь маму в своём диагнозе?

Я никогда никого не винила в том, что у меня ВИЧ. Но я точно знаю, что мама себя винит в этом. Мама очень боялась рассказывать мне о диагнозе – она думала, что после этого я отвергну и возненавижу её.

Я точно уверена в том, что моя мама пила терапию во время беременности. ВИЧ мне передался во время родов: маме не сделали кесарево, а заставили рожать самостоятельно.

Что бы ты сказала мамам, которые сильно переживают из-за того, что передали ВИЧ своему ребёнку?

У меня есть совет: раскрывать диагноз ребёнку нужно вместе с психологом. И важно сделать это в правильном возрасте, а не тянуть до подросткового периода. 9-10 лет – идеально, на мой взгляд. 

Ещё я хочу сказать, что ребёнок не всегда будет винить вас, ему просто нужно время, что бы принять это. И ему в этот период нужна поддержка – психолог в СПИД-центре может помочь. Если вы не оставите этот вопрос в подвешенном состоянии, не будете избегать этой темы, то вы вдвоём разберётесь.

Ребёнку очень важно, чтобы вы говорили об этом друг с другом и в семье тоже.

Когда тема в семье не обсуждается, ребёнок идёт в интернет. А там 2 пути: либо корректная информация, либо диссиденты.

И насчёт формулировок. На вопрос детей «Почему я пью эти таблетки?» лучше не говорить вещи типа: «Чтобы не умереть». Это очень жестоко. Лучше сказать по-другому: «Ты пьёшь таблетки для того, чтобы жить».

Что нужно изменить в мире, чтобы поменялось отношение к ВИЧ и людям, живущим с ВИЧ?

Больше говорить, не молчать. Везде говорить, даже в школах. Например, в моей школе тему «Вирус иммунодефицита человека» просто пропустили.  Я чётко помню, как на уроке биологии мы дошли до ВИЧ и сразу перешли на следующий параграф.

Но важно освещать эту тему правильно. И важно ещё говорить про диссидентов – о том, что есть такие люди и они ошибаются.

Что бы ты посоветовала ребятам, которые только узнали о своём диагнозе?

На самом деле не всё так плохо, как ты можешь подумать. Я рекомендую тебе больше узнавать, интересоваться. Не бойся людей: в этом мире есть ТВОИ люди. Если тебя кто-то отвергнет – не грусти о нём, это просто не твой человек.