«Не открывай, храни секрет»

Лера, как бы ты описала свою жизнь?

Спокойная, размеренная, классическая жизнь. Есть определённые воспоминания, события, но чего-то такого, что выходило бы за рамки, – нет.

Что для тебя ВИЧ?

Это заболевание, которое помогает мне в жизни в какой-то степени. Я могу поехать заграницу на конференции, я не плачу за изучение английского языка, я могу получить качественные услуги в больнице бесплатно – это для меня безопасность.

В детстве, когда были определённые ограничения (например, нельзя было поехать в лагерь), я чувствовала себя принцессой из «Холодного сердца». Я постоянно вспоминаю вот эту песенку: «Не открывай, храни секрет». А сейчас ВИЧ вообще никак не влияет на мою жизнь.

А если выйти на ассоциативный ряд, во что для тебя складываются эти 3 буквы?

Наверное, отчуждённость. Как будто ты сам себя отрезаешь от мира. У меня это в основном связано с семьёй. Мне с детства говорили, что я болею, что я должна за собой следить и никому не говорить о диагнозе: «Этот секрет нельзя никому раскрывать».

Когда я начала встречаться с парнем, меня мама с бабушкой спрашивали: «А он знает? А как он отреагировал?» И это их страх, не мой.

Ну и как он отреагировал?

Он сказал, что я могу иметь здоровых детей, что я для него безопасна – поэтому всё в порядке. А ещё он спросил, почему я боюсь его реакции.

Расскажи свою историю.

Моя мама не знала, что папа наркозависимый. Когда она была беременная, плановые анализы на ВИЧ, скорее всего, попали в период окна. О диагнозе узнали только при моём рождении. В семье была истерика.

Из детства я помню, что родители развелись и ругались постоянно, отцу запрещали со мной контактировать. Отводили к нему только на выходные, а среди недели нам нельзя было видеться. Была ситуация неприятная, когда папа меня забрал и увёл в какой-то притон. Я там была предоставлена сама себе, а папа занимался «своими делами». И только вечером меня мама с бабушкой нашли.

Я не принимала таблетки лет до 5-6, потому что был шанс не сажать меня пока на терапию. Потом мне дали сиропы, от которых жутко тошнило. В итоге мне пришлось научиться пить большую таблетку Калетры.

Я спрашивала у мамы, почему я пью эти лекарства, что у меня за болезнь такая? И мама говорила, что у меня «вирус иммунодефицита человека». Поскольку я была маленькая, это сложное название я не запоминала. Слово ВИЧ на слуху, а эту формулировку мало кто знает.

Когда у меня наступил период сопротивления и я отказывалась пить лекарства, мама посадила меня и нарисовала картинку. Там были красные тельца и чёрные точки. Мама сказала, то чёрные точки – это вирус, который есть в крови и который кушает мои красные клетки. Если пить таблетки, он заснёт. Когда объяснили, ПОЧЕМУ мне надо пить терапию, мне стало проще.

Когда стала постарше, начала сама следить за приёмом таблеток. У меня не было ни одной испорченной схемы.

В школе мой диагноз тщательно скрывался абсолютно от всех. Я не ездила ни в какие лагеря, я никогда нигде, кроме больницы, не сдавала кровь. Ни в каких спортивных секциях и соревнованиях не светилась. Мои родственники считали, что всё нужно держать в жёсткой тайне, чтобы это никак не повлияло на мою жизнь.

Как и когда ты поняла, что это за диагноз на самом деле?

Как-то к нам в школу пришли люди с лекцией о ВИЧ. Рассказали всё, и про таблетки в том числе. Я пришла домой и спросила у мамы: «А у меня что ВИЧ?» Мама сказала: «Да».

Мама была уверена, что я знаю. Формулировку «вирус иммунодефицита человека» я в детстве не запомнила, а потом просто не вспоминала про это. Пила таблетки, потому что их надо пить, и всё.

В целом после этого для меня в жизни ничего не поменялось.

Сталкивалась ли ты когда-нибудь с дискриминацией из-за своего статуса?

Этот вопрос лучше задать моей маме, конечно, но я смутно кое-что помню из детства. Помню, как мне на карточку в больнице поставили крестик о том, что у меня ВИЧ-инфекция, как-то в справке мне написали диагноз В20. А в открытую с дискриминацией я не сталкивалась никогда. Здесь меня очень сильно прикрыла мама: о моём диагнозе никто не знал.

А ты рассказывала сама кому-то о своём диагнозе?

Я рассказывала подружкам лет в 11. Но я им рассказала только про то, что у меня есть вирус, поэтому я пью постоянно таблетки. Потом мы дружили лет 6 и расстались не из-за этого.

Расскажи, как ты познакомилась со своим парнем?

Я как-то пошла в бар, где оказался мой бывший молодой человек. И я, как гордая независимая женщина, взяла и познакомилась с первым понравившемся мне парнем. Погуляли, пообщались и начали встречаться.

Как ты рассказала ему о диагнозе?

Он видел, что я пью таблетки постоянно, также я участвую в проектах фонда НЕСТРАШНО. У него возникли вопросы, чем я занимаюсь. На что я ответила: «Помогаю детям с ВИЧ». Он мало знал об этом диагнозе, и я постепенно его просвещала. И когда решила уже рассказать, включила видео Дудя, чтобы шлифануть. А он мне выдал: «Я уже догадался». Был у меня некоторый страх, потому что непонятно было, как он отреагирует.

Камень упал с души, когда ты рассказала?

Да. Но я потом ещё долгое время пыталась узнать, всё ли в порядке. А он меня успокаивал. Мы встречаемся почти год.

А ты бы хотела открыть своё лицо?

В плане просвещения я бы хотела, конечно, открыть своё лицо. Но за мной стоит ещё моя мама. Она работает в сфере красоты. И если пойдёт такая информация, у неё могут быть проблемы. Я не могу открыть лицо с точки зрения безопасности своей мамы. Ведь это уже её тайна.

Какие у тебя планы?

Первая цель на сейчас – это закончить университет. А дальше я думаю, как строить жизнь. В перспективе, конечно, хочу свой бизнес открыть. Также планирую сотрудничать с фондом НЕСТРАШНО. Я составила свою карту мечтаний и ей следую.

В чём твоя уникальность?

Я придумываю песни про всё, что вокруг.

Твой главный жизненный принцип.

У меня их два.

Всё пройдёт, пройдёт и это.

Ты – это ты, не стоит прыгать сразу до луны.

Какая ты?

Истеричная) Весёлая, спонтанная, харизматичная.

Что ты ценишь в людях?

Честность.

Что ты не будешь терпеть никогда?

Наверное, когда меня не воспринимают всерьёз.

Какая у тебя суперсила?

Мотивация. Я могу «зажечь» другого человека, могу дать ему импульс.

Ты когда-нибудь думала о том, что было бы, если бы у тебя не было ВИЧ?

Я думала, и я не представляю свою жизнь без ВИЧ. Если сейчас меня взять и излечить, я не знаю, как мне взять то, что я хочу. Мои планы и моя жизнь так или иначе связаны с ВИЧ.

Если ВИЧ исчезнет, мне придётся менять всё.

Что бы ты пожелала ребятам, которые только узнали о своём диагнозе?

Смотреть на эту ситуацию с точки зрения плюсов и минусов. У тебя есть медицинская безопасность, ты можешь получить юридическую помощь бесплатно, есть возможность познакомиться с людьми из сообщества – многие из них очень крутые.