ВИЧ сделал меня сильнее
Расскажи о себе.
Меня зовут Анастасия, я живу в северном городе. Мне 35 лет, со статусом живу уже около 11 лет.
У меня есть прекрасная работа, которую я люблю. Есть не менее любимый кот. Я увлекаюсь живописью и немного дизайном помещений.
Как давно ты узнала о диагнозе?
Ну вот примерно около 11 лет назад.
У меня был любимый молодой человек, мы встречались достаточно долго, около трех лет. Я была в человеке абсолютно уверена и думала, что раз мой парень не наркоман, не гуляка, то мы с ним можем не предохраняться. Да, первое время мы предохранялись, и есть такой стереотип поведения у пар, что какое-то время предохраняться надо, а потом вроде бы как это даже не уместно – мы же нормальные, не маргиналы какие-то.
Мой парень был старше меня, и вот однажды он попал в больницу с подозрением на воспаление легких. Как потом выяснилось, у него был положительный ВИЧ-статус, и он об этом не знал, а инфекция уже перетекла в стадию СПИДа.
На тот момент я никак не ощущала, что и я уже тоже была человеком с ВИЧ. Ничто меня не беспокоило. Но, когда я сдала анализ, он оказался положительным.
Твои первые мысли и эмоции?
Это ошибка. Это сон. Этого не может быть. Я теперь умру. Можно ставить на себе крест. Шок. Отчаяние. Ощущение обреченности. Ощущение «грязности».
Я думала, что это конец всему – всем планам и мечтам. Теперь я ничтожество, убожество, мне не место на этой земле.
Твои чувства относительно партнера?
Мне почему-то было его жаль. Но еще сильнее мне было жаль себя. Он говорил, что ничего не знал, и я ему верила и верю. Мы вместе с ним проходили все стадии принятия диагноза. Я не могу сказать, что я на него злилась, мы в какой-то степени давали друг другу поддержку и опору в те дни. Вместе вставали на учет. Вместе плакали, вместе боялись и переживали. На тот момент мы были нужны друг другу.
Вы до сих пор вместе?
Нет. Мы расстались, но гораздо позже и статус этому не причина. Как говорится, не сошлись характерами.
Как сейчас складываются твои отношения с противоположным полом?
У меня были несколько отношений после расставания. Это были абсолютно разные мужчины: и со статусом, и без.
Скажу честно, каждый раз открывать свой статус партнеру безумно страшно. Страшно, что от меня отвернутся, наговорят гадостей, или, что, на мой взгляд, еще хуже – сольются втихую без объяснений.
Было по-разному. Кто-то принимал меня, кто-то честно говорил что, мол, извини, я так не могу, кто-то втихую сливался. Сейчас я осознаю, что у них есть это право. Отказывать. Не всем дано понимать, что люди с ВИЧ на терапии безопасны.
Сейчас у меня нет партнера и я не в поиске. Решила сместить фокус немного на себя. Хочется саморазвития. Да, я есть на сайтах знакомств, и я знакомлюсь, встречаюсь, хожу на свидания. Но это больше про общение, нежели про что-то серьезное.
Что для тебя ВИЧ? Какие ассоциации у тебя возникают с этим?
ВИЧ – контролируемое хроническое заболевание, с которым можно жить полноценно. Без оглядки на вирус. Я уже столько лет с ним живу, это для меня это уже часть жизни, я его принимаю. И понимаю, что на сегодняшний день мы с ним вместе и никуда мне от него не деться, а жить дальше и наслаждаться жизнью я хочу.
Что ты можешь сказать о ситуации с ВИЧ в России?
Я сейчас вот просто даже не хочу читать новости о ВИЧ. Потому что они все какие-то про одно и тоже. Терапии не хватает, перебои, заболеваемость растет, на бумагах то она, конечно, снижается. А по факту… как-то все не радужно.
Как по-твоему, с какими сложностями сейчас сталкиваются люди, живущие с ВИЧ?
С пренебрежительным отношением со стороны условно ВИЧ-отрицательных людей. Если зайти в комменты под какой-либо новостью о ВИЧ на популярном новостном ресурсе, то там можно такого начитаться, что впадёшь в депрессию. Отказы в медицинской помощи, в страховании жизни и здоровья и т.п. Чтобы отправиться за рубеж в путешествие и застраховать свою жизнь и здоровье, нужно еще найти страховую, которая тебя возьмет и не откажет.
Как ты думаешь, почему общество до сих пор дискриминирует людей, живущих с ВИЧ?
От незнания. Менталитет у нас такой – если ВИЧ, то ты вел себя «плохо»: пил, курил, кололся, спал со всеми подряд, ну и далее по списку.
Сталкивалась ли ты с дискриминацией?
Иногда даже знакомые (которые не знают обо мне) могут себе позволить как-то негативно высказаться о ВИЧ-позитивных людях в стиле: «Ой, да они сами виноваты. Их надо отправить на отдельную территорию, пусть там живут и других не заражают». Мне в этот момент приходится испытывать стыд и испанский стыд одновременно. Стыдно, что я «такая», и стыдно за них, что они такие глупые.
Что нужно изменить в нашей системе, чтобы люди, живущие с ВИЧ, чувствовали себя свободно и комфортно?
Транслировать в общество, что ВИЧ можно и нужно лечить. Да, сегодня пожизненно прием препаратов. Но зато только так можно остановить распространение вируса.
Вирус может коснуться каждого.
Как ты относишься к ВИЧ-диссидентам?
Негативно. Из-за таких людей вирус распространяется дальше, люди умирают, дети умирают.
Ну и по традиции, Анастасия, наш короткий блиц-опрос.
Как ВИЧ изменил твою жизнь?
ВИЧ сделал меня сильнее и увереннее в себе.
Самый тупой вопрос, который тебе задавали в связи с ВИЧ?
Чаще всего меня раздражает, когда начинают петь песню Земфиры про СПИД. А так вроде тупых вопросов не было.
Твое жизненное кредо?
На любую ситуацию можно смотреть с разных ракурсов и находить не только негативные стороны, но и позитивные.
Откуда ты берешь энергию? Что тебя вдохновляет?
Мое творчество. Очень люблю живопись, создавать прекрасное. В любой непонятной ситуации беру кисть и добро пожаловать в мир моих фантазий.
Твое пожелание людям, которые столкнулись с диагнозом ВИЧ.
Все будет хорошо, я точно знаю!