Я мечтаю, чтобы все люди с ВИЧ жили с открытыми лицами

Мне всегда было интересно узнать, что происходит с нашими героями после того, как вышло интервью. Что изменилось в их жизни, куда они растут, чем занимаются и чем живут. Очень приятно, когда люди сами связываются со мной и говорят: «Таня, у меня такие перемены в жизни! Я хочу рассказать об этом». Арина из города Мегиона – одна из таких героинь. Мы общались с ней в январе этого года. Сегодня мы публикуем продолжение её истории.

- ВИЧ научил меня ценить жизнь, какой бы мрачной ни была погода за окном. Я радуюсь каждому дню, каждой прожитой минуте. Я научилась любить близких, друзей, прохожих.Стала добрее и милосерднее.

Арина, прекрасно выглядите, вижу, в вашей жизни перемены, причём в лучшую сторону.

Да, это правда. Я стараюсь часто менять образы и предпочитаю яркие варианты, чтобы меня было видно везде. Пробую новые хобби, вот сейчас, например, плету из лозы.

Также я приняла участие в съёмках фильма о людях, живущих с ВИЧ. Это проект нашей сургутской организации. Фильм документальный, но без всяких слёз, больше на позитиве. Посыл такой, что люди с ВИЧ – это не страдальцы, они живут обычной жизнью, а не мучаются с утра до ночи. Я очень довольна. Ко мне домой реально приезжала съёмочная группа – это были настоящие съёмки фильма.

А до этого я снялась в передаче на нашем местном телевидении (ХМАО). Мне продюсер позвонил буквально за сутки и попросил: «Сделай, пожалуйста, чтобы это было смешно». В общем, у меня получилось: ведущий за кадром ухохатывался. Мне после эфира поступило очень много приятных комментариев. Моё выступление даже поспособствовало тому, что некоторые люди начали принимать терапию и обратились к своим врачам.

И после нашего первого интервью с вами мне в личные сообщения поступало много благодарностей и вопросов, а также прибавилось количество подписчиков (https://vk.com/id672038248). Сейчас ко мне присоединились люди из Кирова и Архангельска – это очень приятно. В основном все восхищаются тем, что я открыла лицо.

Я вообще мечтаю, чтобы все люди с ВИЧ жили с открытыми лицами. Давайте все объединимся и расскажем об этом! Хватит сидеть, как мышки, по норам:)

Какую мысль вы хотели донести до людей во время фильма и прямого эфира?

Мысль такая: если вам поставили диагноз ВИЧ, жизнь на этом не останавливается. Не надо ставить на себе крест. ВИЧ не делает вас плохим, с этим состоянием жили и живут многие великие люди. Я думаю, что мы должны считать себя частью этого великого мира. Главное, звёздную болезнь не словить (смеётся).

Я обычно разворачиваю людей, которые ко мне обращаются за помощью, на 180 градусов.

Также я призываю всех как можно раньше начать пить терапию. И не надо зацикливаться на побочках. Не подходит лекарство – меняйте, но терапию не бросайте. АРТ помогает сохранить здоровье, а человек с подавленным вирусом ещё и абсолютно безопасен для своего полового партнёра.

Если все люди с ВИЧ будут иметь неопределяемую вирусную нагрузку, эпидемия остановится. Это же так просто.

Арина, расскажите историю о том, как вам удалось разобраться с гепатитом.

Сейчас всё очень хорошо. Раньше, напомню, мне не давали лечение, потому что якобы «для людей с ВИЧ гепатит С – это нормально».

После того, как мы с вами пообщались в прошлый раз, я пошла к врачу и сказала: «Вы знаете, я выяснила, что фиброз – это ненормально, и гепатит нужно лечить. Дайте мне терапию, я жить хочу». И врач мне говорит: «Ты у нас такая вездесущая, всё знаешь. Давай пролечим тебе гепатит». В общем, терапия для меня нашлась, даже ждать три года не пришлось. Я пропила курс, и вот в последних анализах РНК гепатита у меня уже не обнаружили. Что самое главное, я стала выглядеть и чувствовать себя гораздо лучше. Энергия бьёт фонтаном, и аппетит, наконец, появился.

Вывод такой – гепатит С надо лечить, и не слушать того, кто убеждает вас в обратном.

Арина вас называют «свободным активистом». Что это значит?

Это примерно то же самое, что и равный консультант, только я не сижу в помещении, а хожу по улице и консультирую людей на месте. Вообще схема моей работы такая: я надеваю красные ленточки, выхожу в людное место, ко мне подходят заинтересованные люди, я даю им основную информацию о ВИЧ, а потом провожаю в СПИД-центр (у нас КДО). Если человек готов принять помощь, я поддерживаю его на каждом этапе.

Я так прониклась свободным активизмом, что сделала свои визитки. Теперь раздаю их улице.

С какими вопросами к вам люди подходят?

Взрослых людей в основном интересует, как вести сексуальную жизнь с ВИЧ-инфекцией. Один из наиболее популярных вопросов – нужно ли предохраняться, если у обоих партнёров ВИЧ. Я им объясняю, что есть другие заболевания, передающиеся половым путём, а также есть разные штаммы ВИЧ, поэтому предохраняться нужно. Но если вы регулярно сдаёте анализы и у вас подавленная вирусная нагрузка ВИЧ – то это на ваше усмотрение.

Много вопросов задают о терапии. Я стараюсь давать какую-то вводную информацию, а более подробно им уже рассказывают в СПИД-центре.

Также обращаются люди, которые впали в глубокую депрессию. Я оставляю им номер телефона и прошу звонить мне, если будет совсем тяжко. Есть случай, которым я горжусь: мне удалось спасти от суицида человека. Он приехал в наш город из Нижневартовска и узнал, что у него ВИЧ, а у жены – ВИЧ и рак. Однажды мы с ним проговорили с 11 вечера до 3 ночи. Он реально хотел застрелиться, но мне удалось его отговорить. Сейчас они с женой переехали в другой город, встали там на учёт и начали лечение.

Ещё после эфиров и интервью ко мне на улице подходят люди, чтобы сфотографироваться или просто обнять. Многих у нас удивляет, что я столько лет живу с ВИЧ и до сих пор «живая» и умирать не собираюсь. А в местных продуктовых магазинах мне даже скидочку дают. Слышу постоянно: «Вы такая классная, можно за вас подержаться». Со мной хотят дружить не только люди с ВИЧ, но и отрицательные тоже. А я вообще не против – ВИЧ касается каждого.

А хейтеры как поживают?

К счастью, с хейтерами и негативными отзывами я не сталкиваюсь. Могут иногда некоторые в комментариях высказаться, но это обычно касается моих стихов: людям кажется, что они какие-то детские. А я пишу, как муза велит, и филологический институт я не заканчивала. Я выражаю свои мысли так, как я это чувствую. Я художник – я так вижу. Сейчас я перешла в жанр притч, пробую себя в новом формате.

Какие планы?

Хочу пройти обучение на равного консультанта, но пока не могу найти, где. У меня есть знакомые, которые тоже хотят стать равными, нас целая группа здесь уже. Если бы это можно было сделать как-нибудь онлайн, было бы здорово. Кто-нибудь, научите нас!

Но я времени зря не теряю: уже прошла обучение на консультанта горячей линии, и вот недавно закончила курсы по гештальт-терапии в психологии. Теперь обратившимся ко мне я не только расскажу и покажу, что жизнь с ВИЧ продолжается, но и с помощью гештальт-терапевтических техник помогу принять их новый статус.

Арина, вопрос такой философский: чему вас научил диагноз?

Ценить свою жизнь, наслаждаться жизнью, какой бы мрачной ни была погода за окном. Я радуюсь каждому дню, каждой прожитой минуте. Я научилась любить близких, друзей, прохожих. Стала добрее и милосерднее.

Что бы вы пожелали людям, которые только узнали о своём диагнозе?

Не отчаивайтесь, слушайте врачей, принимайте терапию без пропусков. И самое главное – полюбите себя, найдите своё призвание и просто живите. Будьте активнее и развивайтесь.

И как только вы поймёте, что ВИЧ – это не страшно и с ним можно жить, по возможности, помогите другим.