ВИЧ – это большая ответственность, которую я несу с рождения

Сегодня у нас история Ани из Новосибирска. Ей 21 год, живёт с ВИЧ с рождения. Ане уже много с чем в жизни пришлось столкнуться и разобраться, но это сделало её только сильнее.

– На группах поддержки я впервые осознала, что я обычный человек. Это было странное непривычное чувство, но оно было наполнено свободой.

Аня, как бы ты описала свою жизнь?

Возвращение к себе, наверное. Мне кажется, что в какой-то момент я себя потеряла, и сейчас я к себе возвращаюсь через проживание каких-то чувств. Моя жизнь была сложной, но могло быть гораздо хуже. Если я здесь, если я смогла всё пережить, значит, всё хорошо.

Что для тебя ВИЧ? Какие ассоциации вызывает это слово?

Сейчас просто вирус и большая ответственность, которую я несу с рождения. Это первые ассоциации. Потом уже идут стигма и дискриминация. До этого у меня были другие ассоциации: грязь, ужас, страх.

Расскажи свою историю.

Моя мама, ВИЧ-положительная наркоманка, не знала о своём статусе и родила меня. Она хотела меня бросить в роддоме, но, поскольку поступила туда без документов, её не выпускали. Сотрудники роддома позвонили моей бабушке и спросили: «Вы внучку забирать будете?» А бабушка с моей биологической мамой уже давно не поддерживала отношения, она даже не знала про беременность.

Бабушка (в последующем я стала называть её мамой) приехала и забрала меня. Здесь надо сказать о том, что в роддоме мне сделали прививку БЦЖ. Когда мы приехали в посёлок, где жила бабушка, у меня случилось сильнейшее воспаление лёгких. Я практически умерла тогда: меня отключили уже от всех аппаратов. И самое интересное, в тот момент меня решили покрестить, и я пошла на поправку - поэтому моя бабушка верит в бога. После врачи всё-таки догадались сделать мне тест на ВИЧ (в роддоме мою мать никто не тестировал), так и обнаружился мой диагноз. Я стала в нашем населённом пункте первым ребёнком, живущим с ВИЧ. Слава так себе, я вам скажу.

Для местных это был шок. 2001 год, ребёнок с ВИЧ – откуда он вообще взялся? Телефон у нас дома просто горел. Естественно, ни о какой конфиденциальности речи вообще не шло. Люди приходили к нам домой «просто посмотреть». Это был бум.

Жить в таких условиях стало невозможно, поэтому мы переехали в соседний город. Там я встала на учёт в ВИЧ-центр, и практически всё детство сильно болела и постоянно моталась по больницам. Бабушке было очень сложно. Но она безумно сильная женщина - боролась за меня изо всех сил. Чего стоит только война с медицинскими работниками, которые заходили к нам в «скафандрах», еду передавали в окошко и запрещали выходить из палаты вообще. То, что бабушка мне рассказывала, это была просто жесть.

Были ещё случаи дискриминации?

С дискриминацией и стигмой я встречалась довольно часто. Вот, например, диалог с гинекологом, которого мне нужно было посетить в подростковом возрасте.

- Есть какие-то заболевания?

- Да, ВИЧ.

- ВИЧ?! Да откуда ты такое подцепила?

- С рождения.

- (Надевая двойные перчатки) Ну ничего, не переживай, здоровенького ребёночка родишь, всё будет хорошо.

Или был ещё случай. Как-то меня положили в больницу, и однажды, прогуливаясь по коридору, я заметила, что везде разложили листовки с информацией о ВИЧ. Ну вроде как человек с ВИЧ лежит в отделении, надо бы просветиться. У меня каждый день брали кровь, и это каждый раз было испытание: у медсестёр дрожали руки, им с трудом удавалось попасть мне иголкой в вену. И, не стесняясь меня, они вели споры между собой: «Иди ты возьми у неё кровь. Нет, иди ты, мне страшно». Было забавно смотреть, как взрослые люди боятся тебя.

Вообще от больниц и этого стресса меня старались оберегать: врачи в ВИЧ-центре делали так, чтобы большую часть процедур и анализов я проходила у них. Там меня любили.

Видно, что ты очень любишь свою бабушку, это важный человек в твоей жизни. Расскажи о ней.

Вообще моя бабушка из Украины. Она рассказывала мне много историй из своего детства – как оказалось, раньше она была сорванцом. Вышла замуж рано и родила мою биологическую мать, второй ребёнок у неё погиб. Когда моя мать выросла и уехала, в её жизни появилась я. Бабушка считает меня дочкой, а я её мамой.

Аня, когда ты узнала, что у тебя ВИЧ?

Лет в 12, наверное. До этого мне говорили, что у меня проблемы с печенью, поэтому я пью лекарства. Потом моя бабушка принесла из ВИЧ-центра (для меня тогда это была просто больница) ярко розовую книжечку с мишкой на обложке и сказала – не бери. Ну конечно:) Я её нашла и прочитала о детях+ и о ВИЧ. Пазл в голове сложился, и я подумала: «Ну ладно, ВИЧ и ВИЧ». Когда ты ребёнок, у тебя нет никакой стигмы в голове, ты думаешь, что это просто какая-то болезнь.

И как-то бабушка мыла посуду на кухне, я подошла к ней и спросила: «Мама, у меня ВИЧ?» А в городе в этот момент уже целый консилиум собирали из врачей и психологов, чтобы мне сообщить о диагнозе. А поскольку я сама догадалась, консилиум весь распался. Но потом в ВИЧ-центре у меня всё-таки состоялся разговор с врачом, который мне всё подробно объяснил. В общем, восприняла я диагноз достаточно спокойно. Перепады настроения начались уже позже.

В конечном итоге принять диагноз мне помогли группы поддержки. В том городе, где я росла, не было ни сообщества, ни равных консультантов – только ты и врач. А когда я приехала в Новосибирск, я нашла организацию «Остров» и попала к ним на группы. Именно там я впервые осознала, что я обычный человек: это было странное непривычное чувство, но оно было наполнено свободой.

А ещё я лет с 16 работаю с психологом. Но не по теме ВИЧ, в основном это отношения с родителями и принятие себя. Был период, когда меня посещали суицидальные мысли. Но сейчас всё в порядке.

Как ты сообщаешь людям о своём диагнозе?

У меня есть свой проверенный способ. Все мои друзья и знакомые проходили через это.

Когда у меня спрашивают, что я делаю, я отвечаю: «Читаю статьи о ВИЧ». Далее такой диалог:

- А зачем ты их читаешь?

- Мне просто интересно (тут я не вру, конечно). А как ты относишься к ВИЧ и людям, живущим с ВИЧ?

Дальнейшие мои действия зависят от реакции собеседника. Если человек ничего не знает или мало что знает, я предлагаю посмотреть интерактивный фильм или интервью. А также сама рассказываю, если человеку интересно – как правило, бывает интересно. И когда я вижу, что мнение меняется, я сообщаю ему о своём диагнозе. И вот в этом случае проходит всё нормально. Если бы я сразу сообщала, то, скорее всего, была бы негативная реакция.

Чем тебе помог детский слёт «Всё просто»*?

Я почувствовала уверенность. После слёта я нахожусь в каком-то диком кайфе от себя. Эти 12 дней мне дали столько пользы, сколько я не получала за несколько лет. Принятие себя, любовь к себе, уверенность. Также я очень рада, что смогла кому-то помочь и выговориться.

Какую самую главную мысль ты увезла со слёта?

Что мы все вместе, и абсолютно никто не один.

Самый незабываемый момент.

Это упражнение «Черта» между людьми с ВИЧ и без ВИЧ. На нём меня просто вынесло и 2 дня не заносило обратно. Слёзы лились рекой. Впечатление незабываемое.

Твой главный жизненный принцип.

Быть честной. К самой себе, и к другим.

Какая ты?

Очень смелая, в то же время безумно стеснительная. Я сильная и честная. Я могу возвращаться к себе в любой ситуации. Мне кажется, что без внутренней силы, без стержня я бы себя из депрессии не вытянула. И то, что я сейчас сижу и спокойно рассказываю свою историю, это огромная заслуга.

Что ты ценишь в людях?

Доброту, открытость и определённую внутреннюю силу. Мне тяжело с людьми, которые сидят и ничего не делают, остаются со своей проблемой и не решают её. И помощь не принимают.

Что бы ты не стала терпеть?

Унижение, манипуляции, даже неосознанные, токсичные действия по отношению ко мне, в том числе враньё, использование и давление.

Какую бы суперсилу ты хотела?

Мне кажется, у меня уже есть суперсила – это сама Я. То есть те ресурсы, которые я сама в себе развила, и есть моя суперсила.

Ну вообще есть одна идея, конечно) Я бы хотела носить море в кармане и в любой момент вытаскивать его и сидеть на берегу.

Планы, мечты.

Это тяжело. Опять про возвращение к себе – в настоящее время я не знаю, чего я хочу. Ближайшие цели – доучиться (я учусь на лингвиста-переводчика).

Что бы ты пожелала людям, которые только узнали о своём диагнозе?

Я бы посоветовала им читать проверенные источники, с доказательной медициной и научными исследованиями. Не ползать по комментариям, не верить ВИЧ-диссидентам. И понять, что ВИЧ – это просто вирус. Ты его не выбираешь, он тебя не выбирает – просто так случилось. 

*Летний слёт для детей и подростков, живущих с ВИЧ, «Всё просто» организован Фондом НЕСТРАШНО (Фонд Светланы Изамбаевой). Проводится с 2017 года.