Я начала работать, когда в стране еще не было антиретровирусной терапии

Рахат Исмаилова, психолог по работе с группами, подверженными высокому риску заражения ВИЧ-инфекцией, рассказала Life4me+ о важности дотестовых консультаций и о своем учителе, первом человеке в Кыргызстане с открытым ВИЧ-положительным статусом.

Когда вы начали работать с группами людей, живущих с ВИЧ? Какое это было время?

Это было время, когда самый первый человек в Кыргызстане открыл свой статус и признался в том, что у него ВИЧ-инфекция. И мне довелось работать с этим парнем и многому у него научиться. Работать было очень сложно, потому что люди, узнавая свой статус, в страхе скрывались. Но организация была создана совместно с врачами, и только через них мы имели доступ к этим людям.

Так, в начале 2000-х я пришла волонтером в неправительственную организацию, целью которой была защита прав и интересов людей, живущих с ВИЧ. Год мы волонтерили, не было ни денег, ни проектов, просто ходили, устраивали какие-то акции, читали лекции для молодежи. Затем начали появляться доноры, которые в нас поверили, обучили. И я начала консультировать людей, живущих с ВИЧ. По закону Кыргызской Республики, каждый человек, который проходит тестирование на ВИЧ, должен получить дотестовое консультирование. У него нельзя молча брать кровь, как это часто делалось у нас раньше. Я помню, когда моя мама перед поездкой за границу сделала анализ, я увидела у нее штамп, но она сказала, что до проведения теста ее ни о чем не спрашивали, консультирование не проводили.

А как должно быть? Сначала человека анкетируют, а потом только кровь берут?

Допустим, человек приходит в кабинет в Центр семейной медицины и говорит, что хочет сдать анализ. Медсестра должна задать хотя бы 2-3 наводящих вопроса. Спросить, был ли риск заразиться ВИЧ-инфекцией, и если да, то когда это могло случиться. При таком подходе человек хотя бы немного задумается и будет готов к результату. Если человека не спрашивать, а молча взять у него 20 кубов крови и на всякие анализы пустить, в том числе, на ВИЧ, на сифилис — это будет уже нарушением его прав. А вдруг он знал о своем статусе и не хотел никому говорить. Поэтому его должны предупредить, что будут брать кровь на ВИЧ и спросить, что он будет делать, если подтвердится положительный результат. После первых 3-х вопросов опытный анкетирующий увидит все по глазам.

Нас, как консультантов по психосоциальному консультированию, обучали тактикам разговора, и мы стали охватывать все больше людей, живущих с ВИЧ, и людей, подверженных риску. Потом мы сами обучали на тренингах врачей с начала 2000-х.

Эта система, в принципе, прописана в законе. Даже если результат вышел отрицательный, тот же медработник или волонтер из разговора может понять, что у человека высокий риск. И если тест не показал ВИЧ, то, большая вероятность, что у него период “окна”. Конечно, нельзя в этом случае говорить человеку: “Подожди, это сейчас тебе так повезло, а вот в следующий раз выстрелит [положительный]”. Но можно заставить его задуматься, насторожиться. У нашего народа нет настороженности. Всем кажется, что все это где-то там - в Африке, в Уганде - и меня это не коснется.

Вы можете назвать имя человека, который работал с вами и имел открытый статус?

Да, конечно, это Нурлан Шонкоров. Это самый первый гражданин Кыргызстана, который открыл свой статус. На тот момент он получил премию имени Джонатана Мана за вклад в права человека и борьбу против стигмы и дискриминации.

Он был вашим клиентом на психологических консультациях?

Он не был моим клиентом, он был моим коллегой. Я очень многое от него получила. Когда я только пришла в организацию, я могла использовать некорректную терминологию, например, “ВИЧ-инфицированный” или “СПИД-больные”. Нурлан постепенно меня обучил, как надо говорить. Что есть ВИЧ-положительные и ВИЧ-позитивные - одно время эти сочетания использовали. Потом была аббревиатура ЛЖВ. Еще использовали “люди, пострадавшие от ВИЧ”.

В чем заключалась самая большая сложность в вашей работе?

Я начала работать еще когда не было антиретровирусной терапии в Кыргызстане. И было очень трудно, потому что мы ходили по дворам, как паломники или проповедники. Буквально за веру людей на излечение. Говорили, что очень скоро появится лекарство, нужно пока поберечь себя. Просто какие-то добрые слова находили.

На тот момент вы уже знали, что в мире есть антиретровирусная терапия, но кроме психологической поддержки пока не могли предоставить людям лекарства?

Да, мы собирали группы, разговаривали о ВИЧ. О том, что они переживают внутри себя. Нас интересовала психологическая сторона этого вируса, потому что, узнав о своем статусе, человек сначала сталкивается с психологическими проблемами. И только в терминальной стадии проявляются тяжелые заболевания. А до этого, скорее всего, человек сам себя загоняет. Я вот вспоминаю, что у меня были коллеги с положительным статусом, у них всегда было плохое настроение, они себя загоняли разными мыслями, и этот психологический фон влиял на исход болезни. Нередко это ускоряло уход человека из жизни. За этим было очень тяжело наблюдать. Я до сих пор вспоминаю историю одного моего коллеги. Какие бы ни появлялись лекарства, он все время твердил: “Они мне не подойдут. Они мне никогда не помогут”. Сам себя убеждал. Столько разных схем перепробовали мы с ним - и ему ни одна не подошла. Полное отторжение организмом. К сожалению, он скончался.

Полноценной терапии тогда еще не было. Но были первые препараты, которые завезли в Кыргызстан. Мы буквально знали наизусть, как они называются и как их принимать. Разный режим приема был. Какие-то нужно было заедать молочными продуктами или чем-то мясным. Опять же вспоминая того своего коллегу, мы его уговаривали: “Прими первым эту схему. Убеди себя сам - и она тебе поможет. Каждая следующая  схема лечения будет тебе даваться тяжелее”.

А сейчас я наблюдаю уже столько лет и вижу, что препараты с каждым разом все лучше и эффективней. Если вначале люди принимали по 3 таблетки несколько раз в день, то сейчас человек принимает одну комбинированную таблеточку, в которой есть все.

Как это влияет на психологическое состояние?

Напрямую. У человека буквально через 3 месяца улучшается здоровье, а если ты видишь, что есть улучшения на физическом уровне, в самочувствии, то и взгляд на мир меняется. Мне довелось это наблюдать в разных группах людей, в том числе и среди бывших заключенных. Я много лет ходила в колонии, и там обучала ЛЖВ на группах самопомощи. Также работала с мигрантами в период, когда пошел большой поток из России, приезжали люди, у которых обнаружили ВИЧ-инфекцию. Работала с людьми, которые внутривенно употребляют наркотики. Сейчас уже мало у меня таких людей - скорее всего, они перешли на какие-то другие препараты и принимают орально психоактивные вещества.

Это не метадоновая терапия?

Нет, скорее что-то курят или таблетки берут, оставаясь наркопотребителями, но уже на других веществах. А на заместительной метадоновой терапии я несколько лет тоже проработала психологом. Это бесценный опыт. Программа была уникальная (работала с 2001-2009 гг - прим.ред. в Кыргызстане). Конечно, это не панацея, но все-таки выбор для человека. Ты даешь человеку еще один вариант.

А почему для вас этот опыт оказался ценным?

Лично для меня это бесценный опыт, потому что, вот представьте, есть человек, который еще в 80-х начал употреблять какой-то наркотик. В то время были другие наркотики. Он ходил-ходил, у него появился ВИЧ. И ему предлагают для облегчения состояния перейти на метадон. Это синтетический наркотик, который принимают орально, и он снимает ломку у человека из-за депривации от тяжелых инъекционных препаратов.

Какую-то терапевтическую дозу назначал врач, и человек каждый день за ним приходил в специализированные пункты.  Я видела людей, которые ходили туда с самого основания программы. И моя цель была их как-то мотивировать “слезть” потихоньку и с метадона, потому что человек как привязанный. Вроде бы его никто не держит, но он снова и снова приходит за метадоном. Как говорится, и с тобой плохо, и без тебя плохо.

Я могу гордиться, что за время моей работы несколько человек я все-таки смогла вывести из этой программы, они смогли посмотреть на свою жизнь по-другому, проработав всякие моменты через серию консультаций и терапии. Даже метафорические рассказы приводила, чтобы сформировать у человека желание выйти, увидеть цель в жизни.

Какую историю человеческую вы запомнили из того периода?

Был один мужчина. Он был очень грустный. На вид ему было лет 55-60. Я была очень удивлена, когда он сказал, что ему где-то около 40 лет. Стала думать, почему мне казалось, что он старый. Поняла, что у него взгляд был очень затравленного, старого человека, который уже ничего не ждет. У кого-то же глаза горят всегда, они продолжают мечтать еще куда-то поехать, осуществить какие-то планы. А у этого мужчины было ощущение, что все закончилось. Он уже ничего не ждал. Я ему постоянно предлагала зайти на консультацию. Мы не можем никого насильно загнать, но я ненавязчиво предлагала зайти побеседовать. Он говорил: “Да нет, мне психолог не нужен”. А я уже приняла решение, что мне нужно с ним обязательно поговорить. И я говорю: “Ну, как вы можете мне отказать?” И однажды он зашел, я ему дала возможность выговориться. И он стал постоянно ходить, мы беседовали, он постепенно начал раскрываться. И однажды сказал: “Я не люблю на себя смотреть в зеркало”.

Потом принес как-то свою фотографию в молодости, ему там лет 20. Цветущий красивый парень. Он спрятал давно все свои фотографии, но одну вытащил, чтобы специально показать мне, каким он был. И говорит мне: “Это было много лет назад, но с тех пор я все время сижу на метадоне". Я его спросила: “Вы жалеете об этом?”.

- Да, жалею.

- А что бы вы хотели сделать? Как видите свою дальнейшую жизнь?

С того разговора прошло месяцев 8, и он сказал: “Я выхожу [из метадоновой программы]”. Стал снижать дозировку, а потом вообще перестал приходить. Во время терапии мы опирались на то, что у него есть мечта. Как-то он поделился: “Я на Иссык-Куле 100 лет не был” (высокогорное озеро, популярное место отдыха в Кыргызстане - прим.ред.). А с метадоном тогда не пускали врачи, потому что он должен был каждый день ходить на терапию.

Вот такая человеческая история.

Я помню, что была очень большая критика метадоновой программы. Как это повлияло на вашу работу?

Когда программу запустили, я за ней наблюдала издалека. Это такая программа, на которую не каждый придет, не каждого пустят. И однажды к нам в Кыргызстан приехали ребята из Украины. А украинская сеть людей, живущих с ВИЧ - одна из самых крутейших в СНГ и в Восточной Европе. Обратились ко мне, и я попросила им провести экскурсию. И сама тогда впервые увидела, как она работает изнутри.

Она охватывала многие аспекты, но основная идея заключалась в том, что если человек переходит с инъекционных препаратов на оральные, он перестает быть в группе риска по передаче ВИЧ-инфекции среди ПИН. То есть, когда человек пьет метадон, у него уже нет тяги к героину, например. Ребята, которые сидели на этой программе, они рассказывали: “Я несколько раз это делал. Пытался совместить. Но героин с метадоном вместе не торкают, никакого удовольствия. Я просто понял, что это пустая трата денег”.  Таким образом удалось приостановить распространение ВИЧ через внутривенные инъекции.

Рахат, насколько ваша работа сейчас изменилась, в связи с тем что сейчас и разные схемы лечения для ЛЖВ появились, и, как вы говорите, у людей появилось больше надежды, и общество начинает приучаться, что в принципе с этим живут?

Против вируса иммунодефицита человека лучшее оружие - это информация о том, чтобы люди перестали этого бояться. И знали бы, что это всего лишь хроническое заболевание, которое не передается по воздуху. Потому что все эти стигмы и дискриминации - это не только общество, но и семьи, в которых начинают разделять. У нас был ужасный кейс, когда в городе Оше была внутрибольничная инфекция среди детей. Эти дети подросли, а их мамы родили еще других детей. Случалось такое, что родители сами отделяли своих детей, живущих с ВИЧ, от других детей по принципу “вот, смотрите, это его бокальчик, не берите, у него же СПИД”.

То есть надо продвигать эту тему дальше, а то она забылась, особенно на фоне коронавируса. Если больше говорить и больше показывать, будет меньше стигмы. А лечение меняется, меняется и воздействие препаратов. Стала появляться информация о том, что уже есть какие-то инъекции, которые можно сделать один раз в месяц в больнице и не пить таблетки каждый день.

Конечно, с людьми нужно работать. Вот узнали они свой диагноз, какое у него состояние - все стадии проходит: шок-отрицание-торг-принятие. Я читала на вашем сайте одну историю из Бишкека. Парень Давид говорит, что его сразу взяли в охапку и начали задавать вопросы. А знаете, почему? Потому что они могут просто скрыться. Спросите у любого, у кого выявили ВИЧ, чего он боялся. Они не боятся за свою жизнь. Им кажется, что их закроют и как-то изолируют. Они боятся общества в целом. Поэтому когда он это все проходит - они его в охапку и сразу назначают терапию. И после этого он начинает немного приходить в себя. Это такой на самом деле вынужденный метод. Врачи не просто так начинают зомбировать, в этом есть смысл.

Как проходит консультирование групп, у которых пересекаются дискриминации: секс-работницы, транс-женщины, у которых позитивный ВИЧ-статус, кто при этом сейчас находится еще и в миграции?

Я сотрудничаю с организацией, которая защищает права ЛГБТ-людей. Там есть транс-женщины, транс-мужчины, и часто они занимаются секс-работой - как в Кыргызстане, так и в других странах. И мой телефон наполовину заполнен контактами людей, которые могут находиться в других странах. Это наши граждане, которые уехали на заработки.

С какими вопросами они к вам сейчас обращаются?

Изначально, конечно, ВИЧ стоял как краеугольный камень. Сейчас больше вопросы личного характера. Например, “что мне сказать матери, она недавно узнала”. И тем не менее я каждый раз все равно спрашиваю, как они себя сами чувствуют, принимают ли терапию, получают ли препараты. Уточняю, как им удается получать АРТ в чужой стране. Но там все равно каким-то образом помогает сообщество, они переправляют друг другу препараты. Я и сама, когда у одного парня закончились лекарства, отправляла ему лекарства в Москву.