Инъекционная АРТ в России: взгляд изнутри

В 2019 году Life4me+ публиковала историю Федора из Санкт-Петербурга, который поделился опытом  участия в исследовании инъекционной антиретровирусной терапии в России. Героиню сегодняшней истории зовут Татьяна (имя изменено), ей 46 лет. В конце 2016 года Татьяне, как и Федору, предложили поучаствовать в исследовании инъекционной АРТ. Она согласилась и совершенно не пожалела об этом.

Татьяна охотно поделилась своим опытом, переживаниями и отношением к инъекционной АРТ с Life4me+.

Я узнала о своем статусе в 2015 году. Это произошло случайно. Сначала ВИЧ диагностировали у мужа, когда он готовился к операции. Вирусная нагрузка была высокая, так что ему сразу назначили лечение. Конечно, я тоже сразу сдала анализы, и результат оказался положительным. Моя вирусная нагрузка и количество CD4 клеток были невысокие, поэтому терапию сразу не назначили. Пока проходила обследования, наступил 2016 год.

Принятие диагноза

Для меня диагноз был ужасом и катастрофой. Как и многие, я никогда не могла предположить, что буду жить с ВИЧ. Долго и трудно шел процесс принятия. Сейчас я думаю, что приняла диагноз. Частично помогло участие в исследовании и осознание того, что это полезное дело, которое в будущем поможет другим. В медучреждениях я всегда говорю о диагнозе, несмотря на то, что бывают случаи некорректной реакции. Но открыться детям пока не готова.

Тем не менее ВИЧ заставил меня пересмотреть отношение ко многим вещам. Теперь я постоянно беседую с детьми на эту тему. Моей дочке 16 лет, мы с ней много говорили о ВИЧ. А она потом делится информацией со сверстниками.

Со временем, когда эмоции поутихли, и отношения с мужем стали крепче, теплее. Мы начали больше друг друга беречь.

Обращались ли вы за помощью?

Первое время я постоянно искала информацию в интернете. И все казалось страшным, и лечение начинать было страшно. Я хотела общаться с такими же, как я, но у нас в городе нет группы взаимопомощи людей, живущих с ВИЧ. Или я просто о ней не знаю. Моей поддержкой была психотерапевт и лечащий врач.

Исследование

Набор участников в исследование совпал с началом моего лечения. Плюс, я подошла по показаниям: никогда раньше не принимала терапию, не болела гепатитами, обладала нужным генотипом ВИЧ и в ближайшее время не планировала беременность. Моим личным мотивом для участия была внутренняя потребность сделать что-то полезное и помочь другим людям.

Перед подписанием договора информационного согласия мне выдали объемный документ с подробным описанием исследования, его этапами, возможными побочными эффектами, контактными номерами врачей и пр. Лишней информации не давали, но на все вопросы отвечали.

Условия

В течение исследования нельзя беременеть, принимать другие препараты или вакцины для лечения ВИЧ. Парацетамол, зверобой, иммуностимулирующие препараты – тоже под запретом. Ограничен прием стероидов и препаратов, разжижающих кровь.

Участникам предоставили расширенную страховку на тот случай, если в процессе исследования будет нанесен какой-либо вред здоровью.

Опасения и страх

Конечно, у меня были опасения. Что это за препарат? Испытывали ли его раньше, или мы первые подопытные? Я беспокоилась о том, как будет реагировать мой организм, и как это скажется на здоровье и на жизни. И самое главное, что будет, когда исследование закончится. Все вопросы я записывала и обсуждала на приеме с врачом. Если возникали страхи и эмоциональное волнение, обращалась к психотерапевту.

Очень поддерживает доброжелательное отношение сотрудников центра СПИДа, будь то уборщицы, медсестры или врачи – все по-доброму ко мне относятся. Судя по моему характеру, все организовано очень даже хорошо. Я в любое время могу обратиться к своему врачу и всегда получаю поддержку.

Подготовка

Сначала назначили противотуберкулезную терапию, потому что на тот момент у меня было 220 клеток CD4. От неё самочувствие было ужасное, но я добросовестно все пропила.

Затем стала принимать трехкомпонентный АРВ-препарат: абакавир, ламивудин, долутегравир (торговое название Триумек, как указано в договоре). Таблетки выдавали в белой упаковке без каких-либо знаков. Каждые 28 дней я приносила баночку с остатками таблеток и получала взамен новую. Каждый визит сопровождался обследованием, анализами и снятием кардиограммы. Еще с того момента нужно было вести дневник всех медикаментов, которые я принимала помимо АРВТ, включая витамины и БАДы.

Спустя 20 недель я достигла неопределяемой вирусной нагрузки, а уровень CD4 стал подниматься. Как объяснил врач, мой организм положительно реагировал на терапию и можно было переходить на следующий этап.

Инъекционная АРВ-терапия

В конце 20 недели компьютер в случайном порядке определил меня в группу на инъекционную терапию с режимом 1 раз в 28 дней. Другая группа участников продолжала принимать таблетки.  И еще есть участники, которые получают инъекционную терапию 1 раз в два месяца.

В день первого введения анализы и кардиограмму делали дважды: до и после укола. Терапия состоит из двух препаратов, которые поочередно вводятся в ягодицу. Один из препаратов по болезненности похож на уколы, которые считаются болючими, как витамины В. Но неприятные ощущения вполне терпимые.

Побочные эффекты

В месте ввода появилась припухлость и образовались уплотнения. Как я узнала позже, уплотнения бывают у всех, так как препарат вводится с расчетом, что он будет высвобождаться в течение 28 дней. В течение 3-4 дней после укола были симптомы, похожие на простуду: ломота в теле, температура поднималась до 37 и ощущалась боль в ягодицах.

Не скажу, что со временем стала легче переносить инъекции. По моим наблюдениям, всё зависит от общего состояния организма. Если ничего меня не тревожит, то терапия проходит безболезненно. Если я простужена или беспокоит другая боль, то и инъекция переносится тяжелее. Обезболивающие средства я принимала несколько раз и то, потому что терапия совпала с другими проблемами здоровья. Первую неделю после уколов есть неприятные ощущения, но они быстро забываются. К следующему приему от них не остается и следа. Это реакция исключительно моего организма. Я знаю, что среди участников есть те, кто отказался от инъекций из-за непереносимости.

Также начало терапии сильно повлияло на мое эмоциональное состояние. Я испытывала тревожность, плаксивость и никого не хотела видеть. Насколько я понимаю, все люди в той или иной мере испытывают подобный опыт, связанный с лечением. Мне помогли консультации психотерапевта.

За и против

Удобство и спокойствие - один раз в месяц получила терапию и забыла. Не нужно следить за приемом, как мой муж, который принимает АРТ два раза в день. Еще был случай, когда я попала в больницу и нужно было использовать наркоз натощак. У меня не было с этим никаких проблем, а у людей на таблеточной терапии они возникают.

Главный недостаток – это ежемесячные визиты в СПИД-центр. Хотя для кого как, лично для меня – это успокоение, потому что я под постоянным наблюдением доктора.  Второй недостаток – болезненность инъекций.

Самочувствие

Каждые три месяца проверяют работу почек и печени. У меня все показатели в норме, клетки CD4 подросли и также неопределяемая вирусная нагрузка. В целом я довольна инъекционной терапией.

После исследования

Все больше волнует то, что будет после... В этом году уже истекает 5-летний срок, и исследование заканчивается. Какую терапию мне назначат? Обсуждала этот вопрос с врачом, но пока никакой информации нет. 

Вакцинация от COVID-19

Поговорила с врачом на эту тему. Она сказала, что противопоказаний нет, но данных исследований среди людей, живущих с ВИЧ, мало.  Я поняла, что решение остается за мной.

Рекомендовала бы я эту терапию?

Однозначно, да. Конечно, есть минусы, но плюсов больше.