«Я боюсь открыто говорить о своем ВИЧ»: результаты анонимного опроса

С того момента, как человечество узнало о ВИЧ, прошло 40 лет, наука в этой сфере продвинулась далеко вперед — появились антиретровирусные препараты, которые эффективно контролируют вирус и позволяют сохранить здоровье человека. С ВИЧ уже давно можно жить долгой и здоровой жизнью — любить, рожать здоровых детей, строить карьеру. С ВИЧ можно быть счастливым. Нужно просто перестать бояться. А для этого нужно побороть стигму.

В преддверии Всемирного дня борьбы со СПИДом Life4me+ провела независимый опрос в инстаграм среди людей, живущих с ВИЧ. Нам важно было узнать, что думают о стигме люди из сообщества и как, по их мнению, можно изменить отношение общества к ВИЧ. 110 человек поделились случаями из своей жизни, мыслями и идеями. Вот что у нас получилось.

Как общество воспринимает ВИЧ?           

ВИЧ — это смерть                                         

ВИЧ — конец                                                 

ВИЧ — позор                                                 

ВИЧ — наказание                                        

ВИЧ — «чума»                                              

И что такое ВИЧ на самом деле?

Это контролируемое хроническое заболевание

ВИЧ — это повод заняться своим здоровьем

ВИЧ — это повод изменить свою жизнь

ВИЧ — это новые возможности

ВИЧ — это просто другой путь

Стигма в здравоохранении и образовании

Практически каждый человек, живущий с ВИЧ, сталкивается со стигмой именно в сфере здравоохранения — там, где он ищет поддержку и помощь.

Проведенный опрос показал, что 60% из 110 респондентов боятся обращаться за медицинской помощью в поликлиники по месту жительства из-за своего ВИЧ-статуса. А 23% — хотя бы раз сталкивались с отказом в медицинской услуге.

«Стигма есть в сфере здравоохранения, раскрытие конфиденциальности, врачебной тайны, отказ в приеме на работу из-за статуса. В сфере образования такая же ситуация...»

«Да, к сожалению, врачи вообще на первом месте по «незнанию»! Парадокс какой-то!»

«Нужно поменять полностью руководство Минздрава. Много врачей, кто до сих пор путает ВИЧ и СПИД и ничего в этом не понимает».

«Я рожала летом. Нам в палату принесли таз с мыльной водой, туда мы складывали посуду после еды. Вместе с остальными тарелки ставить не разрешали. Это было крайне неприятно. Чувство — будто мы прокаженные».

Принцип «Неопределяемый = Не передающий»

Огромное количество людей, в том числе врачей разных специализаций, до сих пор не знают про тезис «Неопределяемый = Не передающий» (Н=Н). И что самое поразительное — многие инфекционисты из Центров СПИД не верят этому принципу. Поэтому на всех людей, живущих с ВИЧ, ставится клеймо «ЗАРАЗНЫЙ».

«Мне кажется, мало информации о Н=Н. Многие люди об этом не знают. Если бы знали, может меньше скрывали и чаще обращались бы за лечением». 

«Гинеколог в СПИД-центре сказала: все равно заражаются и еще как».

«Инфекционист и психолог говорили, что нет никаких доказательств этого правила, и передача все равно будет».

«У моего мужа ВИЧ, он на терапии. На приеме у врача я спросила, если будет статус неопределяемый, нужно тоже предохраняться? Она сказала – да, всю жизнь».

«Моя врач сказала: знаю про Н=Н, но ответственность не возьму. Только ЭКО вам и презерватив до конца жизни».

«Была у гинеколога. Она сказала, что у меня хорошие анализы и более полугода неопределяемая вирусная нагрузка. Но передача ВИЧ будет в любом случае. Вот так! Я спросила, а как же мне беременеть? Ответ — шприцем из презерватива брать сперму».

Диагноз ВИЧ и общественное мнение

Стигма присутствует во всех сферах и слоях общества. Люди до сих пор имеют скудные представления о ВИЧ, путях передачи, профилактике и лечении. Часто можно услышать, что ВИЧ — это «заразное» и «позорное», и «приличный человек такими болезнями не болеет». Поэтому многие люди, живущие с ВИЧ, предпочитают скрывать свой диагноз от друзей, родных и даже от мужей и жен.

33% опрошенных признались, что скрывают свой статус от друзей и родственников и 16% скрывают его от своих половых партнеров.

«Общество обвиняет человека в этом заболевании. Если ты болеешь диабетом: ах, бедный, несчастный, принимай инсулин. Если ты болеешь ВИЧ — сама виновата, допрыгалась. Отойди от нас подальше».

«Общество считает, что это особо опасная болезнь, и любой контакт с ВИЧ+ приведет к заражению. А если заразился, то обязательно умрешь в муках. Из-за этого ВИЧ+ обходят стороной».

«Когда мама узнала о болезни моего парня, так и сказала, что это днище, и что я их позорю».

«Стигма проявляется в том, что для многих людей болезнь=человек. Раз человек подцепил «плохую», по их мнению, болезнь, то значит и сам человек плохой, иначе как бы он заболел? И поэтому к людям, живущим с ВИЧ, такое отношение, как к преступникам, которых надо обходить за три километра».

«ВИЧ-инфекция. Инфекция=зараза. В голове у людей это звучит так. Еще хуже звучит СПИД, вичовый, спидовый и т.д. СМИ периодами до сих пор пишут СПИД=чума».

Самостигма

Среди людей, живущих с ВИЧ, широко распространена самостигматизация. Стигма порождает самостигму, а самостигма поддерживает стигму — складывается такой порочный круг, который сложно разорвать. Зачастую самостигма выражается в страхе открыто говорить о своем ВИЧ-статусе даже с близким человеком: «я недостойный, грязный, от меня отвернутся». Также люди могут ограничивать свое общение, например, знакомиться только на сайтах для людей, живущих с ВИЧ.

«Я ищу девушку с ВИЧ, потому что здоровая со мной не станет».

«Сами ВИЧ-положительные себя стигматизируют не меньше общества, называя себя «вичовыми», к примеру. Или молча хавают, когда их дискриминирует общество, медперсонал, работодатель и т.д. Перестать себя стигматизировать – это один из способов борьбы со стигмой, на мой взгляд».

«Большая стигма в голове у ВИЧ+. Мы сами себя стигматизируем».

Как побороть стигму?

Участники опроса поделились своими идеями о том, какие действия помогут изменить ситуацию со стигмой к лучшему.

«Мне кажется, каждый человек с ВИЧ должен открыто об этом говорить, но на своем примере я боюсь».

«Нужны адекватные плакаты в женских консультациях, больницах, в общественном транспорте. Везде, начиная со школы, чтобы глаз уже замозолен был от того, какие есть пути передачи».

«Чтобы искоренить стигму, нужно каждому хоть раз сдать анализ на ВИЧ».

«Нужно просвещать, рассказывать, доказывать и перенимать опыт других стран. Ну и, конечно, нужна работа психолога, чтобы решить проблему принятия себя».

«Чтобы бороться со стигмой, надо по максимуму увеличивать информированность населения, особенно через соцсети. Ведь это сейчас самый доступный и простой способ донесения информации. В школах обязательно ввести лекции об инфекционных заболеваниях. Только тогда люди будут ЗНАТЬ, тогда перестанут бояться, и тем самым сделают жизнь ВИЧ+ немного проще и спокойнее».

«Говорить не только о болезнях, но и о современных доказательных методах лечения и профилактики. Давать всю информацию. И надо начинать с детей».

«В первую очередь нужно просветить людей на тему инфекционных заболеваний доступным, простым языком и не стесняться об этом говорить. Многие застряли в «совке», где ВИЧ считался проказой. А другой информации они просто не знают, так как считают, что их это не касается. Нужно ввести курсы на такие темы в школах, ВУЗах, на рабочих местах.  Стигма сойдет на нет, когда люди начнут понимать и разбираться в этих вопросах».