Счастливы ли люди, живущие с ВИЧ?

Насколько счастливы люди, живущие с ВИЧ, как оценивают своё здоровье и довольны ли они своей жизнью? Сегодня мы представляем последний отчёт по итогам опроса, проведённого Life4me+ в декабре 2022 года.

Напомним, что в опросе приняли участие 352 российских пациента, 86 из которых «новички» - они состоят на учёте в СПИД-центре менее года.

Несмотря на то, что тема счастья очень многогранна, в нашем отчёте мы будем оценивать его по формуле: здоровье + эмоциональное благополучие.

Удовлетворённость жизнью

Общий уровень удовлетворённости жизнью хорошо отражает фраза: «С ВИЧ можно жить, но без ВИЧ лучше». Полностью довольны своей жизнью только 33% респондентов.

Здоровье

58% опрошенных оценивают своё здоровье как «отлично», причём у новичков этот показатель ощутимо ниже, чем у пациентов, которые стоят на учёте больше года (48% против 61%).

«Бывает, иногда не хочу жить из-за количества болезней, которые конкретно мешают ЖИТЬ».

40% пациентов в 2022 году при постановке на учёт имели менее 300 клеток CD4, а 11% - менее 50 клеток.

17% опрошенных бросали лечение минимум один раз (среди новичков – 12%).

Основные причины схода с терапии:

• Побочные эффекты
• Аллергия на препараты (непереносимость)
• Усталость от лечения: «Надоело горстями таблетки пить»
• Бросил/а после операции, родов, химиотерапии, серьёзной болезни, нервного срыва
• Переезд в другую страну/город: «Бюрократические моменты оставили без терапии и наблюдения»

Также среди часто встречающихся причин - непринятие диагноза (влияние ВИЧ-диссидентов), психологические проблемы, замена терапии без медицинских показаний («не было моего препарата»), алкогольная или наркотическая зависимость. При этом абсолютное большинство пациентов, принявших участие в опросе, в настоящее время принимают АРТ и понимают её важность.

Однако известны случаи, когда терапию пациентам не назначают сразу. Согласно предыдущему отчёту, таких пациентов около 16%.

«Не принимаю терапию, не назначили лечение, отсюда и весь мой негатив»

Эмоциональное благополучие

Большинство пациентов считает, что ВИЧ повлиял на их самооценку.

Больше 60% респондентов не сталкивались с негативным отношением из-за ВИЧ-статуса. Но те, кто сталкивался, в основном выделяют:

• дискриминацию (30%)
• неприятие со стороны друзей (8%)
• оскорбления со стороны половых партнёров (8%)
• неприятие со стороны членов семьи (5%)
• потерю работы (4%)

«Люди, живущие с ВИЧ, не хотят говорить о диагнозе из-за отношения людей к этой болезни. Она ассоциируется с заразой, смертью и т.д. Да что говорить о простых людях, если врачи шарахаются, как будто у тебя проказа. Слава богу, что адекватных людей тоже очень много».

23% опрошенных заявили, что не рассказывали никому о диагнозе. Из тех, кто поделился с близкими и знакомыми информацией о своём ВИЧ-статусе, 17% считают, что сделать это было «очень трудно», а 13% - «рассказали без проблем». 

«Всё время думаю, как об этом сообщить моим взрослым детям. Сообщила о диагнозе своему гастроэнтерологу, её реакция была спокойная».

Выводы

Результаты опроса и комментарии по блоку «Счастье», которые влияют на качество жизни и приверженность лечению, мы объединили в три группы:

Стигма и приверженность

• 40% пациентов в 2022 году при постановке на учёт имели менее 300 клеток CD4
• 17% опрошенных бросали терапию минимум один раз
• 23% респондентов заявили, что не рассказывали никому о своём диагнозе
• 30% пациентов сталкивались с дискриминацией (7% в СПИД-центре)

Обида на медперсонал

Если «незнающему» обществу люди готовы простить их первобытную реакцию на ВИЧ-статус, то врачам нет. От медицинских специалистов люди с ВИЧ ждут поддержки или как минимум объективного отношения. Многие респонденты указали «неадекватную» реакцию медперсонала как причину схода с терапии, непринятия диагноза, нервных срывов. Естественно, не все врачи такие (мы уже об этом писали в предыдущих отчётах), но их всё ещё много.

Надежда, которая не умирает

Надежда на исцеление и на «волшебное лекарство». Надежда на качественную терапию и комфортный сервис. На светлое будущее без стигмы и дискриминации. «Настанет время, когда ВИЧ будет восприниматься, как ОРВИ, все будут жить с открытым лицом и не бояться диагноза».

«У меня хорошая семья, работа. В целом у меня много планов на жизнь, мне 50 лет. Каждый день молюсь, чтобы поскорее изобрели противоядие от ВИЧ. Верю в своё исцеление, хочется верить».

Вот так, несмотря на сложности и дискриминацию, с которой, увы, до сих пор приходится сталкиваться людям, живущим с ВИЧ, они радуются жизни, строят планы и ценят то, что есть.

«Всем неопределяемой вирусной нагрузки и высоких клеток. Это и вам пожелание, люди с отрицательным статусом. Здоровья всем!»