ЛЖВ, живущие на периферии общества
Исследование о качестве жизни ВИЧ-положительных афроамериканцев и латиноамериканцев было инициировано группой ученых из Нью-Йоркского университета. Участники, живущие в бедности в Нью-Йорке, описали, как со временем теряется чувство собственного достоинства, а социальная изоляция увеличивается вследствие пересечения множественных форм стигмы, дискриминации и системных барьеров, пишет Aidsmap.
Несмотря высокоэффективное лечение, которое значительно улучшило качество и продолжительность жизни людей, живущих с ВИЧ, все еще существует большое неравенство с точки зрения распределения этих льгот в США. Чернокожие и латиноамериканцы непропорционально несут бремя новых случаев ВИЧ-инфекции, переживают более длительные задержки между диагностикой и началом лечения, имеют больше проблем с приверженностью и меньше шансов достичь неопределяемой вирусной нагрузки.
Глубинные полуструктурированные интервью были проведены с 59 чернокожими и латиноамериканцами, возрастом от 23 до 69 лет в 2017-2019 годах. Их средняя продолжительность жизни с ВИЧ составила 20 лет (от 3 до 33 лет). Больше половины опрошенных (71%) были мужчины. Все имели низкий социально-экономический статус и в прошлом принимали АРТ, а примерно 60% участников принимали АРВ-терапию в период проведения интервью и сообщили о хорошей приверженности. Большинство участников рассказали, что имели опыт лечения от наркозависимости, некоторые сообщили о нестабильном жилье и отсутствии постоянной занятости. В целом, многие говорили о жизни в крайней нищете.
Авторы исследования описали опыт участников через призму символического насилия. Символическое насилие - это нефизическая форма насилия, направленная против маргинализированных групп в обществе посредством процессов, действий и слов, которые подчеркивают и усугубляют их маргинальный статус.
Примеры пренебрежительного отношения медицинских работников, прямой дискриминации и унижения были частыми в жизни участников. Со временем, это приводило к чувству обесценивания и дегуманизации, а также к постепенному снижению самооценки. Участники признались, что это влияло на их волю к жизни, заботу о здоровье и способность сохранять приверженность АРТ.
Участники избегали социального взаимодействия с семьей, друзьями, медицинскими и социальными работниками, опасаясь стигмы и дискриминации, в том числе связанной раскрытием ВИЧ-статуса.
Часто социальная изоляция и употребление психоактивных веществ образуют порочный круг, который мешает участникам оказывать помощь в связи с ВИЧ, и лишает их столь необходимой социальной поддержки и сочувствия.
Пересечение стигмы, связанной с ВИЧ, и других форм маргинализации, таких как расизм, часто проявлялось, когда речь шла о лечении и уходе в связи с ВИЧ. Вербальное и невербальное насилие, дискриминация исходили со стороны поставщиков медицинских услуг.
Несмотря на описанные трудности, некоторые участники нашли способы быть устойчивыми - либо через сопротивление стигме и дискриминации, либо за счет поддержки заботливых и сочувственных медицинских работников. Им потребовалось приложить немало усилий, чтобы противостоять системным барьерам и дискриминации.
В заключении, чтобы исправить сложившуюся ситуацию, авторы предлагают многоуровневые изменения в политике. В первую очередь это касается бедности, стигмы и других социальных неравенств.
