Жизнь с ВИЧ сегодня: предрассудки приносят больше вреда, чем инфекция

Немецкая организация по борьбе со СПИДом (DAH) и Институт демократии и гражданского общества (IDZ) на конференции 10 сентября 2021 года представили результаты социального исследования «Позитивные голоса 2.0». Главный вывод, по мнению экспертов, заключается в следующем: качество жизни людей с ВИЧ сегодня ограничивается в первую очередь предрассудками и дискриминацией, а не самой инфекцией.

«Сегодня люди с ВИЧ могут жить, любить и работать, как все. Для многих социальные последствия перевешивают последствия ВИЧ-инфекции для здоровья. Большинство респондентов в нашем исследовании по-прежнему сталкиваются с дискриминацией и изоляцией в своей повседневной жизни. Социальное развитие идет медленнее, чем медицинское», — подводит итоги Маттиас Куске, координатор проекта DAH.

Проект «Позитивные голоса 2.0»

«Позитивные голоса 2.0» — это одновременно и исследовательский, и общественный проект. Он предназначен не только для предоставления информации о дискриминации в связи с ВИЧ, но и для расширения прав и возможностей людей, живущих с ВИЧ. 

В рамках исследования около 500 человек, живущих с ВИЧ, предоставили информацию о своей жизни с диагнозом в ходе интервью. И почти 1000 людей приняли участие в онлайн-опросе.

Что особенного в этом проекте: интервьюеры тоже имели положительный ВИЧ-статус, поэтому опрос проходил по принципу «равный-равному». Они были включены в весь ход проекта, что, по мнению экспертов, повысило эффективность результатов. 

Результаты

90% людей, участвующих в опросе, считают, что они «живут хорошо со своей ВИЧ-инфекцией». Благодаря высокому уровню медицины 3/4 респондентов считают, что их здоровье не ограничено или ограничено незначительно. 

Однако 95% сообщают по крайней мере об одном опыте дискриминации из-за ВИЧ за последние 12 месяцев. 52% говорят, что предрассудки по поводу ВИЧ-инфекции повлияли на их жизнь.

Дискриминация по-прежнему особенно распространена в секторе здравоохранения. 16% опрошенных сообщают, что им хотя бы раз отказывали в стоматологической помощи, а у 8% возникали проблемы с общими услугами в поликлиниках.

«Относиться к людям с ВИЧ иначе, чем к другим, совершенно необязательно — и это явно дискриминация. Обычных мер гигиены вполне достаточно. В любом случае ВИЧ больше не может передаваться половым путем, если человек регулярно принимает терапию», — заявляет руководитель проекта Матиас Куске. 

Еще один важный вывод проекта заключается в том, что люди с ВИЧ часто одновременно подвергаются дискриминации по другим признакам. Каждый второй гей или бисексуал в исследовании сообщил о своем опыте с гомофобией, а 62% опрошенных сообщили о расизме.

Последствия стигмы

Дискриминация и стигматизация имеют серьезные последствия для благополучия и повседневной жизни людей с ВИЧ. 70% участников опроса затруднились рассказать другим о своей ВИЧ-инфекции. А 44% опрошенных никогда открыто не говорят о ВИЧ на работе.

Однако люди страдают и от самостигматизации, навязанной обществом: с утверждением «Мне стыдно, что я ВИЧ-положительный» и «Я чувствую себя виноватым из-за того, что я ВИЧ-положительный» согласны примерно 25% опрошенных. 

Около 1/3 респондентов боятся заразить кого-либо во время секса — несмотря на то, что им известен тезис «неопределяемый значит не передающий», и они знают о том, что передача вируса при подавленной вирусной нагрузке невозможна.

С другой стороны, 46% опрошенных сообщили, что им стало легче раскрыть свой ВИЧ-статус. Контакт с другими людьми, живущими с ВИЧ, помогает в этом.

Требования и рекомендации к действию

Проект «Положительные голоса 2.0» разработал семь требований и 17 конкретных рекомендаций. Например, они стремятся обеспечить, чтобы жизнь с ВИЧ должным образом освещалась в средствах массовой информации, и чтобы защита данных и конфиденциальности сохранялась во всех секторах системы здравоохранения.

Публикация результатов

Наиболее важные результаты и требования «Положительных голосов 2.0» опубликованы на данный момент в виде брошюры. Отчет о научном исследовании появится в конце сентября, говорится в сообщении.

С материалами можно познакомиться здесь. (Брошюра опубликована на немецком языке. — Прим. редактора)