Социально-психологическая адаптация детей с ВИЧ – следствие грамотного информирования и поддержки

В рамках состоявшейся на этой неделе пресс-конференции ТАСС, посвященной вопросам лечения и профилактики ВИЧ среди детей и подростков фондом Светланы Изамбаевой были представлены итоги исследования «ВИЧ-позитивные подростки и их родители: проблемы жизни с диагнозом».

Целью наблюдений, организованных при поддержке международной исследовательской компании Ipsos и биофармацевтической компании Gilead Sciences, было проанализировать ключевые проблемы восприятия ребенком и родителями диагноза, лечения, а также поиск путей поддержки семей с ВИЧ-позитивными детьми.

Как уточняет АСИ, исследование проводилось методом серии глубинных интервью с ВИЧ-позитивными подростками в возрасте 16-18 лет и родителями детей с ВИЧ из нескольких городов: Москвы, Санкт-Петербурга, Казани, Тольятти, Новосибирска и Иркутска.

По данным авторов работы, как правило, восприятие родителями диагноза детей сопровождается страхом, стыдом и непониманием. Вместе с тем приемные родители воспринимают ВИЧ  спокойнее и рациональнее – сказывается их моральная подготовка и уровень знаний о заболевании. Родные родители после постановки диагноза, напротив, нередко пребывают в состоянии шока и не до конца осознают специфику заболевания.

Как и прежде, сегодня в российском обществе не принято говорить о ВИЧ. Тема чрезвычайно табуирована. Даже близкие родственники не всегда знают о диагнозе ребенка. Несмотря на это, подростки чаще относятся к заболеванию значительно проще, часто не опасаются говорить о нем.

Учитывая это, специалисты считают, что проблема страха перед диагнозом – это во-многом следствие недостаточной информированности и сохранения большого количества стереотипов, связанных со статусом.

«На сегодняшний день уровень информированности общества о способах передачи ВИЧ-инфекции выше, чем, например, 20 лет назад, но стереотипы остались и продолжают усложнять жизнь семьям с ВИЧ-положительными детьми и подростками, — отметил главный внештатный специалист по проблемам диагностики и лечения ВИЧ-инфекции у детей Евгений Воронин. – Информирование общества о проблеме ВИЧ поможет не только снизить число случаев инфицирования в будущем, но и помешает дискриминации детей и подростков».

Также данные исследования показали, что даже несмотря на бесплатное лекарственное обеспечение, в стране существует крайне серьезная проблема, связанная с недостаточной приверженностью пациентов АРВТ.

Семьи, в которых живут дети с ВИЧ, часто не могут выехать в отпуск, поскольку нужно везти с собой препараты, требующие хранения в холодильнике, не всегда доступном или скрытом от чужих глаз, отмечают специалисты.

«Проведенное исследование — это не просто новые знания и выводы. Это еще одна возможность показать обществу, что ВИЧ-позитивным пациентам непросто из-за ряда медицинских и социальных трудностей,  – говорит Светлана Изамбаева. – В дополнение к этим проблемам в общественном сознании уже закрепились определенные стереотипы о ВИЧ. Эти семьи не хуже других, они имеют право на полноценную социальную жизнь».

По итогам анализа специалисты в очередной раз подтвердили, что приверженность АРВТ, социальная и психологическая адаптация детей с ВИЧ и их родителей напрямую зависят от уровня информированности, наличия групп поддержки и удобства схем лечения.