40 лет СПИДу: «Я жив, но часть меня мертва», - говорит Максим, переживший эпидемию
40 лет назад, 5 июня 1981 г., медицинские организации Америки предупредили о болезни, которая может переходить в СПИД. Максим Журняк узнал о своем диагнозе спустя год. Он согласился рассказать о четырех десятилетиях борьбы с эпидемией СПИДа.
«Боб умер у меня на руках в июне 1986 года. Он был любовью всей моей жизни, с тех пор я вдовец».
Максиму Журняк сегодня 67 лет. Он пережил - даже если ему не нравится термин - первые годы эпидемии СПИДа. Заболевание, впервые упомянутое 40 лет назад. Этот парижанин заразился ВИЧ «между 1981 и 1983 годами в Соединенных Штатах», когда ему было 20 лет, и он спасался от душевной боли, открывая для себя Нью-Йоркскую жизнь, работая в ресторанах, жаждущих труда французов.
«В то время мы ничего не знали, никто не говорил ни слова об этом, - вспоминает он. — Это было время дискотек. Мы проводили ночи напролет в роскошных ночных клубах и афтерпати. Вечеринка шла за вечеринкой. Я мало спал. Принимал наркотики, но никогда не делал инъекций. Это было чертовски сложно. Ходили слухи, что существует болезнь под названием Grid (иммунодефицит, связанный с геями). Мы смеялись, говоря себе, что они не нашли ничего лучше, чем пустить болезнь в нашу спину».
Уже 5 июня 1981 года Центры по контролю и профилактике заболеваний США (CDC) анонимно предупредили о загадочной пневмонии, поражающей молодых гомосексуалов, а в последующие месяцы известную как «4Г»: героиновые наркоманы, гомосексуалы, гаитяне и больные гемофилией.
Стигматизированные пациенты
Последующие годы были «ужасом», как выразился пенсионер с короткой стрижкой, аккуратной бородкой и модными очками. Трое его возлюбленных умерли в период с 1986 по 1987 годы. Три души посреди океана жертв, заразившихся болезнью, «о которой в то время никто из нас не знал».
«К концу моего пребывания в Соединенных Штатах в 1992 году я просмотрел свою адресную книгу и вычеркнул 112 имен», - говорит он. Люди от 25 до 35 лет. Мы были очень красивы, счастливы, веселы. Люди умирали в одиночестве. Их тела забирали семьи, а возлюбленным и друзьям запрещали приходить на похороны. Мы были лишены траура».
Это было время стигматизации, по крайней мере, до конца 1980-х годов. «Миттеран [Франсуа Миттеран - президент Франции с 1981 по 1995 гг.] даже никогда не произносил слово «СПИД», - вспоминает Максим.
Об этом было стыдно говорить - болезнь гомосексуалов, наркоманов и меньшинств. Из страха оказаться в тупике он [Максим] дождался 1987 года, чтобы положить конец своей ВИЧ-положительной ситуации с помощью теста, в то же время прекратив рискованное поведение в 1983 году.
«Я не сомневался в своем позитивном статусе, но продолжал надеяться… Врач был молодым афроамериканцем 25 лет, ему было очень жаль, и это я его успокаивал». Я сказал себе: «Я, вероятно, умру от СПИДа, но я не умру от этой болезни по глупости», - говорит 67-летний Максим, который живет с ВИЧ с 1982 года.
Еще до подтверждения диагноза у любителя кинофильмов [Максима] возникла убежденность: «Я сказал себе: я, вероятно, умру от СПИДа, но я не умру от этой болезни по глупости. У меня никогда не было отчаяния. Сначала был шок, затем он быстро сменился гневом и потребностью в самообразовании».
На протяжении трех десятилетий он участвовал во всех протестных движениях: проводил «акции видимости в то время, когда все прятались», работал в Act Up, в редакции газеты «Gai Pied» [французский гей-журнал], работал в информационном сервисе Sida, где провел большую часть своей карьеры, объединяя и сотрудничая с несколькими ведущими группами по этому заболеванию (TRT5, ANRS, EATG…).
Первые процедуры
Сегодня редко можно встретить кого-то из поколения первых людей, заразившихся в то время ВИЧ, кто мог бы рассказать о прошлом. «Мне повезло», - с долей иронии возражает этот чуткий и разговорчивый мужчина. Когда в 1988 году он присоединился к клиническому исследованию, в ходе которого зидовудин тестировался у пациентов на довольно ранней стадии, его количество CD4 составляло 460 клеток на микролитр крови.
«На 500 [клетках] - все нормально, на 200 - мы попадаем в опасную зону, на 100 у нас проблемы, а на 50 мы подхватываем все оппортунистические заболевания», - резюмирует он.
Его показатели не опустятся до отметки в 200 клеток вплоть до 1996 года, когда он прекратит прием антиретровирусных препаратов на два года, истощенный последовательными курсами лечения гепатита С, преследовавшего его с детства до 2014 года. От ВИЧ и гепатита ему останется легочная артериальная гипертензия, которая напоминает о себе всякий раз, когда он поднимается по лестнице, и к великом сожалению, «мешает ему танцевать».
Вирусная нагрузка в его теле теперь не определяется. Победа после стольких лет ожиданий.
«У меня не было страха смерти, но 2000 год меня преследовал. Я сказал себе, что никогда не доживу до него. Когда мне было 50, в 2004 году, трудно было это осознать. Я был знаком с тройной терапией с ритонавиром, который вызывал диарею, криксиваном [индинавир], от которого выпадали волосы, с почечной коликой и зидовудином, который был не очень хорош для клеток ... Всё изменилось всего за 10 лет. Тот, кто узнает о своем диагнозе ВИЧ, будет жить полноценно на одной или двух таблетках в день».
Несмотря на это, активист по-прежнему отмечает те же табу, то же умалчивание: «Кажется, СПИДа не существует, это что-то из прошлого. Я не могу сказать, хорошие это новости или плохие». Несмотря на то, что он был активным участником в демократизации постконтактной профилактике ВИЧ (ПКП), PrEP [доконтактная профилактика ВИЧ] стала частью медицинской практики, что по мнение активиста «очень хорошо». Эти препараты обеспечивают защиту от возможного заражения в случае незащищенного полового акта.
«У меня больше никогда не было настоящих романтических отношений»
Его интимная жизнь почти оборвалась в 80-е годы.
«У меня больше никогда не было настоящих романтических отношений. ВИЧ — это огромная нарциссическая рана. Я больше не мог заниматься сексом, у меня было впечатление, что мой пенис стал оружием», - выпалил он. Редкие приключения, сдерживаемые телом, избитым наркотиками, так и не реализовали ту его часть, от которой пришлось отказаться в самые тяжелые годы борьбы со СПИДом: «Я не невредим. Это невероятная травма. Я не могу заглядывать в будущее. Я жив, но часть меня мертва».
Максим Журняк допускает «экзистенциальные вопросы», говорит, что «живет очень одинокой жизнью», но на словах признает, что «неуклюже ищет плечо, на которое можно приклонить голову». И наконец обрести немного тепла после четырех десятилетий тяжелейшего насилия.
