Коллаж: "Я была ВИЧ-диссиденткой, но больше не совершу такой ошибки", - Светлана Сумина
Светлана, в кампании «В твоих силах жить» вы говорите, что любите музыку. А какой стиль вам больше всего нравится?
Так сложилось, что мне нравится клубная музыка. В молодости я очень любила тусовки и клубы. Мне сейчас 39 лет, а я до сих пор питаю интерес к этому направлению и слежу за всеми новинками. Еще могу послушать рэп, попсу и даже этого, Моргенштерна. Вот что не люблю, так это шансон, не близка мне вся эта тюремная романтика.
А чем вы в целом занимаетесь в настоящее время?
Работаю равным консультантом в поликлинике СПИД-центра. Воспитываю ребенка. Стараюсь общаться с активистами. Не знаю, насколько они считают меня активисткой, но я считаю их своей семьей. В свободное время люблю просто поваляться дома. Я тот человек, который любит свою зону комфорта и работать на износ никогда не буду.
Что вас подвигло стать равным консультантом?
Меня всегда вдохновляли девочки – равные консультантки. Они мне казались такими крутыми, знающими. И почему-то я всегда думала, что активисты живут дольше. (Смеемся). Вот и я однажды решила, что будет здорово, если смогу также помогать людям.
Вы получаете какое-то удовлетворение от этой деятельности?
Иногда мне бывает морально тяжело перенести некоторые истории людей. Но я получаю кайф, когда приходит какая-нибудь диссидентка, бьет себя в грудь и говорит, что не будет пить терапию. И спустя время она же рассказывает, что начала принимать лечение и благодарит за помощь.
Что вам помогает восстановить эмоциональные силы?
Общение с друзьями и смех.
Вы узнали о своем ВИЧ-статусе около 10 лет назад, а при каких обстоятельствах это произошло?
Это произошло случайно – я встретила мужчину, с которым у меня один раз был незащищенный секс. Он как-то неожиданно предложил сходить с ним в СПИД-центр и сдать тест на ВИЧ, при этом сказал «не одному же мне ходить с этой заразой». Когда результаты моего анализа задержались, стало понятно, что «я в танцах». (Смеется). По ходу выяснилось, что он знал о своем статусе довольно давно и не лечился. Не знаю, что им двигало, но с тех пор я его больше не видела.
В каком это было году?
Это было где-то в 2007 году.
Понятное дело, терапию в то время вам вряд ли предложили?
Так я же была ВИЧ-диссиденткой.
Вы не ходили в СПИД-центр с тех пор?
Несмотря на то, что я не верила в существование ВИЧ-инфекции и думала, что это заговор и под меня мутят, я приходила и сдавала анализы. Восемь лет я провела без лечения. За это время переболела двусторонней пневмонией и перенесла заражение крови.
Несмотря на проблемы со здоровьем вы все-таки думали, что ВИЧ-инфекции не существует. Что вас так сильно убедило в этом? Неужели одна передача по ТВ?
Я ведь посмотрела много таких передач. Считая себя человеком умным, с математическим складом ума, я искала доказательства. А в то время подобные передачи были очень распространены. Понятное дело, что были и другие – объективные, но я искала именно эти, которые утверждали, что ВИЧ-инфекции не существует. В общем, я нашла то, что искала для себя.
Расскажите, как вы всё-таки начали принимать терапию?
Я забеременела, и тогда у меня начали появляться мысли: «А вдруг ВИЧ существует?». Конечно, я хотела родить здорового ребенка и не смогла бы простить себя, если по моей вине он бы заразился. В то время я жила в Барнауле, встала на учет в СПИД-центр и с 14 недели начала принимать АРВ-терапию.
Это был тяжелый период: беременность сопровождалась сильным токсикозом, плюс привыкание к Калетре. Врачи относились очень предвзято, говорили, что у меня родится ребенок с синдромом дауна, каждый раз в моем присутствии говорили «протрите получше спиртовыми салфетками кушетку, где она сидела». Около 5 раз в течение беременности убеждали меня сделать аборт. А когда я была уже на 7 месяце, врач сказал: «Кого ты родишь со своими болячками?» Тогда я не выдержала и пожаловалась в Минздрав на этого врача.
Несмотря на все это происходящее, АРВ-терапию я принимала исправно до родов. Но после родов я тут же её бросила. А через восемь месяцев умер мой супруг. Чтобы успокоить себя я пошла в платную клинику сделать снимок легких. Мне поставили подозрение на заболевание легких. В этот же день я обратилась в тубдиспансер и настояла, чтобы меня поставили на учет и выдали противотуберкулезную терапию. А на следующий день отправилась в СПИД-центр за лечением.
Следующие восемь месяцев я исправно принимала все лекарства, но болезнь легких продолжала прогрессировать, потому что назначенная АРТ не сочеталась с противотуберкулезным лечением. В результате лечение вместо полугода растянулось на два с половиной. В мае этого года меня перевели в группу здоровья, это значит, что я полностью вылечилась. Но АРВ-терапию я не бросила, больше я не сделаю такой ошибки.
Доводилось ли вам сталкиваться с дискриминацией из-за статуса и употребления?
Дискриминация из-за употребления происходит довольно часто. А с дискриминацией из-за ВИЧ-статуса я сталкивалась только в женской консультации от врачей.
А на вашу жалобу в Минздрав была какая-то реакция?
Да, меня пригласила заведующая и передо мной все обидчики извинились.
Ваш муж тоже придерживался диссидентских взглядов?
Он не столько был диссидентом, сколько был безответственным и не знал, как надо правильно пить терапию. Принимал АРТ как попало, в результате у него развилась резистентность, а туберкулез позвоночника вылился в туберкулезный менингит. Полгода он умирал в ужасных муках. Представляете, и всё от того, что он неправильно принимал терапию, не следил за анализами и ни разу не задал вопрос врачу, почему нагрузка растет, а количество клеток падает.
А как вы познакомились с равными консультантами?
О равных консультантах мне рассказала девушка, с которой мы познакомились в чате ВИЧ-положительных людей. Я обратилась к равным с одним вопросом: «Скажите, я умру?» А я очень боюсь смерти. Равные консультантки мне очень помогли. Они терпеливо переносили мои слезы, сопли в любое время суток, выслушивали, старались приободрить, давали полезную информацию. Подсказали, что мне нужно сменить терапию, и как это правильно сделать. Они оказали невероятную помощь, за что я очень благодарна.
Светлана, а вы всегда так открыто говорили о своем статусе? Не боялись?
Ну что вы, я боялась, причем довольно долго. Но в какой-то момент поняла, что если раскрою его, то мне, в принципе, нечего будет больше бояться. При этом не важно, что про меня станут говорить люди, ведь это их право. Но мне повезло - никто из моих знакомых не отвернулся. Даже мамочки во дворе знают о моем статусе, и мы дружим и общаемся.
Отвернулась от меня только мама, но там сказалась моя длинная история употребления наркотиков.
А мама узнала тогда или недавно?
Еще тогда, в самом начале. Её первый вопрос был: «Надеюсь ты больше не сможешь родить детей?» Почему-то я тогда подумала, что мне осталось жить три года. Не знаю, откуда эта цифра взялась.
Расскажите, как наркотики появились в вашей жизни?
В 1996 году умер мой папа. Это была тяжелая потеря для меня, потому что с папой у меня были хороши отношения, он был добрый и мягкий. А с мамой я не ладила, она у нас довольно властная и строгая женщина. Где-то через месяц друзья принесли «обалденную вещь», которая, как они говорили, избавит меня от горя. Они сделали дорожку, скрутили десятирублевую купюру, и я впервые в своей жизни вдохнула героин. Мне на самом деле стало легко и хорошо. Со временем я стала употреблять каждый день. В то время это было очень модно.
Можно сказать, что это была определенная культура?
Да, конечно, так и было. Я жила в центре Барнаула, и все, кто жил в центре, употребляли героин. А те, кто жил на окраинах, употребляли так называемый ханочный раствор.
В моей жизни это длилось пятнадцать лет. За это время я перепробовала практически все наркотические вещества. Конечно, были попытки прекратить употребление, периодически я проходила реабилитацию. Но стоило мне выйти, как через несколько часов всё начиналось снова.
Что вам помогло справиться с зависимостью?
В этот раз мне помог ребенок. Моя дочечка-красавица. Мы с мужем очень хотели детей. Я каждый день писала в дневнике, просила Бога о ребенке, чтобы снова почувствовать себя матерью, исправить ошибки молодости. Сейчас моя дочка – моя главная мотивация.
Признаюсь честно, что желание употребить приходит, особенно когда возникают тяжелые ситуации. Но я держусь.
Вашей дочке сейчас три года, верно?
Шестого декабря будет уже четыре годика, она уже ходит в детский садик. У меня еще есть старшая дочь, ей семнадцать лет. К сожалению, она перестала со мной общаться.
Поделитесь планами, желаниями на будущее?
Хочу, чтобы мне кто-нибудь подарил квартиру, потому что своего жилья у меня нет. (Смеется). Хотела бы съездить в Горный Алтай, Сочи или Крым. Может быть, родить еще одного ребеночка. А для этого сначала нужно выйти за муж. (Смеется). В остальном у меня всё есть. Ничего нет, но и всё есть.
Самый лучший отдых для вас?
Валяться дома на диване.
Лучший подарок?
Украшения из золота.
Достижения, которыми вы гордитесь.
Я закончила художественную школу с красным дипломом и самостоятельно поступила в университет на бюджетной основе.
Если бы у вас был шанс изменить одну вещь в прошлом, что бы это было?
Никогда бы не стала употреблять наркотики.
И по традиции ваше пожелание читателям?
Я желаю всем людям быть счастливыми и уметь находить положительные моменты в любой ситуации. А ВИЧ-положительным людям желаю одного – принимать АРВ-терапию и, может быть, дождаться лекарства от ВИЧ-инфекции.
