Мой муж, который отказался пить терапию, умер у меня на руках 2 года назад

Наша сегодняшняя героиня – Арина из города Мегион, Ханты-Мансийский автономный округ. Ей 37 лет, с ВИЧ она живёт около 10 лет. Многие в окружении Арины умерли от СПИДа, потому что не принимали терапию. Но она не поддалась влиянию диссидентов и «боролась за каждую клеточку». Сейчас Арина «свободный активист», помогает людям принять диагноз, отвечает на вопросы и убеждает начать лечение. Хочет стать равным консультантом. Надеемся, что у неё всё получится.

– Я узнала о диагнозе в 2017 году, хотя, как оказалось, на учёте стою с 2013-го. Как только мне сообщили, что у меня ВИЧ, я сразу же пошла в СПИД-центр и попросила выдать мне терапию. Поначалу у меня, конечно, были срывы, пропуски из-за побочных эффектов. Но я взяла себя в руки и сейчас полностью соблюдаю режим. Я очень довольна результатами своего лечения (966 клеток, нагрузка неопределяемая).

Хочу, чтобы моя история помогла другим людям.

Арина, расскажите, чем вы занимаетесь?

Я свободный активист, если можно так выразиться. Рассказываю людям о ВИЧ-инфекции, делаю значки и другие символы борьбы с ВИЧ и раздаю их. Многие люди в нашем городе (город очень поражён) боятся говорить о своём диагнозе.  А когда видят меня со значком ВИЧ, подходят и задают вопросы. И я помогаю, чем могу: кому-то советом, кого-то просто поддерживаю, а кого-то уговариваю пойти в СПИД-центр. У меня даже есть, чем гордиться – я убедила одного человека начать АРВ-терапию. Врачи не могли до него достучаться, а я вот смогла.

Ещё я пишу стихи про ВИЧ и публикую их на своей странице в соцсети.

Как ВИЧ появился в вашей жизни?

Моя жизнь – это, конечно, не история золушки. Всё началось в 2013 году, когда я влюбилась в одного парня. Гораздо позже я узнала, что  у него был ВИЧ, но он меня не предупредил об этом. Через какое-то время мы расстались, а ещё через некоторое время он умер. На тот момент у меня уже был ВИЧ, но я об этом не знала. А узнала я вообще случайно: сдавала анализы в поликлинике, и в их числе был анализ на ВИЧ, который, естественно, пришёл положительный. Нагрузка была более 900 тысяч. Тогда я уже была замужем – прибежала к мужу и говорю: «У меня ВИЧ! Вирусная нагрузка! Что мне делать?!» А он отвечает: «Да ничего страшного, успокойся. Я живу с ВИЧ уже 20 лет и всё нормально. А таблетки – это вообще фигня». То, что у него тоже ВИЧ – для меня было большой новостью.

Рассказала маме, а она отреагировала очень негативно: отругала и прогнала. Для неё ВИЧ было то же самое, что и СПИД. Короче, поддержки у меня не было никакой. Но я взяла себя в руки и начала принимать терапию.

Кстати, мой муж, который отказался лечиться, умер у меня на руках 2 года назад.

Почему ваш муж не лечился, как вы думаете?

Он считал, что нет смысла принимать препараты. Он не верил в них: типа 20 лет он живёт без лекарств, и «всё в порядке».

А он не чувствовал, что умирает? Оппортунисты-то полезли же?

Конечно, полезли. За год до смерти его парализовало. Он начал пить противотуберкулёзные препараты, ему стало плохо. Он психанул и бросил лечение. Это, конечно, грустная история, но он сам виноват. Я со своей стороны сделала всё, что смогла. Ситуация с мужем была для меня ещё одним мотиватором - я очень не хотела наступать на его грабли, поэтому продолжила пить терапию.

Мой сосед и несколько друзей тоже умерли от оппортунистических инфекций, потому что не лечили ВИЧ. И всё это на моих глазах произошло. Очень много людей у нас в городе умирает от пневмоцистной пневмонии на фоне ВИЧ.

Это же страшные болезни.

Я не понимаю, почему других людей это не мотивирует – почему они, видя, как друзья умирают мучительной смертью, не начинают принимать терапию, а повторяют их ошибки.

Вот интересно, почему вы начали принимать АРВ-препараты, а ваши друзья нет?

У меня тоже были сомнения в самом начале, а даже пару раз пропускала терапию, чтобы посмотреть, что будет. Мне попались люди, которые объяснили, чем чреваты пропуски лечения: про резистентность, оппортунистические болезни и про побочные эффекты от терапии (как с ними бороться и т.д.). И что мнение «Пока ты хорошо себя чувствуешь, таблетки пить не надо» - ошибочное. Когда я во всём разобралась и всё поняла, сомнения отпали окончательно. Сейчас я переживаю за каждую свою клетку.

Многие друзья и знакомые мне в один голос твердили, что терапия – это всё ерунда, не надо на неё время тратить. Но я решила не рисковать: пока толстый сохнет, худой сдохнет, как говорится.

Кстати, очень важный момент – мне в СПИД-центре попался хороший врач. Она тоже сыграла большую роль в поддержании моей приверженности.

Насколько я поняла, в вашем городе высокая заболеваемость ВИЧ, да?

Да, последняя статистика удручающая. В нашем маленьком городке инфицирован каждый 69-й житель.  Когда к нам приезжает из соседнего города тест-фургончик, желающих пройти тестирование на ВИЧ очень мало. Люди не идут туда. Кто-то боится, кому-то всё равно.

А у вас в городе есть общественные организации или равные консультанты?

Я сама хочу стать равным консультантом, пока у нас нет таких. И общественных организаций тоже нет. Есть только КДО (консультативно-диагностическое отделение), там работает инфекционист, фтизиатр, психолог и пункт сдачи крови. А ближайший СПИД-центр находится в Нижневартовске, это 40 минут езды от нас.

Арина, какая первая мысль мелькнула, когда вы узнали о своём ВИЧ-статусе?

Я подумала, что жизнь закончилась. Мне было очень обидно: ПОЧЕМУ Я? Всё изменилось после беседы с психологом. Она мне подробно объяснила, что с ВИЧ можно жить, это не страшно, сейчас это заболевание считается просто хроническим, а не смертельным.

Как так получилось, что весь город знает о вашем статусе? Это ваша инициатива?

Да. Я подумала, кто, если не я? Кто ещё будет рассказывать о ВИЧ в нашем городе, если не я?

Я подписана на нескольких блогеров (Яну Копакову, Олесю Догушину, Андрея Норова), они так классно всё рассказывают – я тоже так хочу научиться!

Когда впервые надела свой значок «ВИЧ» и вышла на улицу, я очень боялась, что на меня сейчас польётся волна негатива, как на прокажённую. Но нет, ни один человек ничего плохого мне не сказал. Наоборот, люди подходят и задают интересующие их вопросы, потому что боятся идти к врачу. Потом я помогаю им дойти до СПИД-центра.

Когда-нибудь сталкивались с дискриминацией из-за статуса?

Да, в основном это было в обычных больницах. Некоторые медики очень брезгливо относятся к людям, живущим с ВИЧ. Даже помощь часто не оказывают, всё заканчивается фразой: «У вас ВИЧ, чего вы хотите?». Короче, во всём ВИЧ виноват, поэтому лечить не нужно человека от других заболеваний. Вот это обидно. Ну да ладно.

Я, конечно, спорю с ними, говорю: «Вы же врач, вы должны знать, что ВИЧ не передаётся в быту. У меня неопределяемая вирусная нагрузка, я даже половым путём ВИЧ не могу передать. И не надо после меня открывать форточки, окна и разбрызгивать хлоркой!»

А врачам не нравится, когда им указываешь на то, что они неправы.

Как вы сейчас относитесь к ВИЧ-диссидентам?

Очень плохо, на самом деле. Из-за них и их ереси страдают и умирают многие люди. Я говорю про диссидентов-активистов, тех, кто агитирует других и влияет на их решение не принимать терапию. Но есть просто те, кто пока не понимает, как это важно и как это серьёзно. У таких людей со временем есть шанс успокоиться, разобраться, принять ситуацию и начать лечение.

Арина, а вы где-то работаете?

Нет, я не работаю. У меня пожизненная инвалидность из-за ВИЧ-энцефалопатии. У меня оппортунисты полезли ещё до того, как я узнала о своём диагнозе. Плюс гепатит С у меня уже на очень серьёзной стадии.

Вы лечите гепатит С?

Нет. Врачи говорят, если сильно плохо, покупай таблетки, снимай симптомы. А лечения самого гепатита нет. Типа лечите что-то одно, либо ВИЧ, либо гепатит. Не знаю, чем они руководствуются. У меня несколько знакомых, кстати, умерли от гепатита С.  У них тоже был ВИЧ.

Арина, мой вам совет – добейтесь лечения гепатита С. Его надо обязательно лечить, у вас серьёзная стадия, откладывать нельзя.

Да, у меня фиброз второй степени. Но врач мне сказала, что это нормально.

Нет, фиброз – это ненормально. Болезнь будет прогрессировать.

Хорошо, я займусь этим вопросом. Я очень переживаю за своё здоровье. (На момент выхода интервью Арине назначили лечение гепатита С.- Прим. редактора).

Какие ассоциации у вас вызывает слово ВИЧ?

ВИЧ – это то, чего в нашем современном мире до сих пор боятся.

ВИЧ – это вообще-то вирус, но у людей неправильное представление о нём. И эти люди своими косыми взглядами мешают жить остальным.

ВИЧ изменил вашу жизнь?

Да, ВИЧ очень сильно изменил мою жизнь, причём в лучшую сторону. Во-первых, я стала следить за своим здоровьем. Во-вторых, у меня открылся творческий потенциал. И я стала более коммуникабельным человеком.

Какой самый тупой вопрос вам задавали в связи с ВИЧ?

• Теперь после тебя нужно всё дезинфицировать?
• Мы с тобой пили из одной кружки, теперь у меня тоже ВИЧ?

Если бы у вас была возможность вернуться в прошлое и изменить что-то одно в своей жизни, что бы вы поменяли?

Я бы начала терапию ещё раньше.

Ваше пожелание людям, живущим с ВИЧ.

Ничего не бойтесь. Жизнь продолжается, она может быть даже лучше, чем была. С ВИЧ у вас есть возможность пересмотреть и изменить всё, что вас не устраивало и мешало. Будьте позитивными!

Группа Арины ВК «ВИЧ и всё-всё-всё» - https://vk.link/public215740344

Стихотворение о близких, погибших от СПИДа

Сегодня, в этот день печальный,

Объединились мы, чтоб близких вспоминать.

Родных, любимых, самых милых

Мы никогда не вправе забывать.

Сгубил их СПИД. Забрали небеса от нас навечно

Отлучились они, но в наших сердцах

Остались живыми они навсегда.

Любовь и память к ним в нас бесконечна.

Узрите родные, с небес наблюдая,

Мы в боли едины здесь и сейчас.

Молебен в храме вам закажем,

Пусть Бог за грехи вас не накажет и упокоит там всех вас.

Любимые, милые в небе живущие,

Клянусь вам, я, живя на земле:

«Не повторять ваших ошибок

Терапию пить, чтоб не лежать в сырой земле».

Наука движется вперед, и, знаю точно,

Изобретут от ВИЧ лекарство -

Нам, живущим ныне на земле,

Осталось лишь его дождаться.

Любимые наши, знайте,

Боль утраты не утихнет никогда.

Наши ангелы, во снах к нам приходите:

Мы вас помним, любим, скорбим всегда.