Одна из главных задач Life4me+ — предотвращение новых случаев заражения ВИЧ-инфекцией и другими ИППП, гепатитом C и туберкулезом.

Приложение позволяет установить анонимную связь между врачами и ВИЧ-позитивными людьми, дает возможность организовать своевременный прием ваших медикаментов, получать замаскированные напоминания о них.

Назад
16 июля 2022, 07:01
3797

Мы не знали ничего о ВИЧ, а страшное слово СПИД для нас звучало, как разорвавшаяся бомба

Мы не знали ничего о ВИЧ, а страшное слово СПИД для нас звучало, как разорвавшаяся бомба - изображение 1

Всем здравствуйте! Меня зовут Марина.

Ну что ж, вот и пришло то время, когда мне захотелось поделиться своей жизненной историей. Но начнём по порядку.

Смерть тёти Люды

Октябрь 2017 год. Наступила осень, стало холодать, но как сейчас помню своё прекрасное настроение, радость от жизни и свершения приятных событий в ней. В один из этих осенних дней звонит мама со словами: «Наша Люда в больнице, нужно срочно ехать к ней!» Люда — это родная младшая сестра моей мамы, то есть моя тётя. Я спрашиваю: «Что случилось?» Она отвечает, что ничего не знает — позвонили с деревни (где проживала тётя Люда с моей бабушкой, мамой моей мамы) и сказали, что Людмилу увезла скорая, ей стало плохо, произошёл инсульт головного мозга, парализовало одну часть тела, а бабушка осталась одна в доме.

Мы сразу сели в автомобиль (я сама вожу машину) и поехали до деревни. Убедившись, что бабушка в порядке (есть еда, вода, нужные лекарства), отправились в другой город, куда по прописке отвезли тётю Люду. Приезжаем, заходим в палату — она лежит на боку на кровати, молча, но по глазам было понятно, что она нас видит и узнаёт. Подхожу к ней, она молча берёт меня за руку, а по её щеке бегут слёзы. Я начинаю её успокаивать и говорю: «Не переживай! Всё будет хорошо! Врачи помогут, ты восстановишься и полностью поправишься». Мама тем временем беседует с лечащим врачом, которая объяснила общую картину произошедшего и перечислила, что нужно привезти — памперсы, салфетки. Тут же всё покупаем и оставляем в больнице.

Ездим в течении 2-х недель в больницу, но, что на тот момент показалось мне странным, улучшений в состоянии тёти я не видела никаких, скорее даже ухудшения. Приехав в очередной раз, нам говорят: «Люду подключили к аппарату искусственной вентиляции лёгких». Кома! Разрешили зайти к ней ненадолго, через несколько минут попросили забрать её личные вещи с собой (телефон, зарядку, некоторые вещи) — как сейчас помню этот пакетик. В то же время маму просят подняться в кабинет лечащего врача. Дождавшись её возвращения, идём в машину, чтобы поехать домой, а у меня в голове одна только мысль — Как же так-то? Почему ей только хуже и хуже? Почему лечение не помогает?

И тут мама говорит: «Врач сказала, что у Люды ВИЧ, а точнее уже СПИД!» Я спросила у мамы, знали ли они о её заболевании? Она, пребывая в шоковом состоянии от такой новости, отвечает: «Нет, совершенно ничего не знали».

Как рассказала врач, ВИЧ диагностировали тёте достаточно давно, и она его НЕ лечила, отказавшись от терапии. А говорить о нём нам или не говорить, было сугубо её решением. Право каждого! Так вот, если бы не её запущенное состояние здоровья, инсульт бы она «победила» и восстановилась, а возможно его и не произошло вовсе, но, с такой клинической картиной этого уже НЕ произойдёт! Чуда не случится! «Забирайте вещи, готовьтесь к худшему, мы позвоним Вам», — сказала нам доктор.

Помню, уже стало темнеть, я еду за рулём, мама сидит рядом, и мы молчим. Я пребывала в таком ШОКЕ, что не могла собрать мысли в кучу и сказать хоть слово. В голове была одна только мысль: «ВИЧ? Как так-то? Какой нафиг ВИЧ? Этого не может быть!»

И даже то, что Людмила «крепко» выпивала, курила, ни дня не работала, жила на пенсию бабушки и помощь часто меняющихся ухажёров, выходивших из мест не столь отдалённых, всё равно не «отрезвляло» мою голову.

Прошло буквально пару дней, позвонили из больницы и сказали: «Людмила умерла». Плохо помню ту следующую неделю — всё как в страшном сне.  В ноябре мы уже похоронили её… в возрасте 42-х лет!!!

Помню, как забрали бабушку к себе домой, перевезли из деревни в город, так как она плохо ходила и нуждалась в ежедневной заботе. Затем был приход врача к нам домой, забор крови у бабушки на ВИЧ-инфекцию. Помню, как долго-долго, недели 4, если не больше, нам не звонили из больницы. Это было очень долгим временем ожидания, как нам казалось, мы жили как на иголках, сами понимаете. Купили для бабушки отдельную посуду, полотенца, постельное бельё. Ну а как? На то время мы не знали ничего о ВИЧ-инфекции, и уж тем более страшное слово СПИД, что был у покойной Люды, для нас звучало, как разорвавшаяся бомба.

Но вот наконец маме позвонили и сказали: «С Вашей бабушкой всё в порядке, у неё нет ВИЧ-инфекции». Проверили они её на все 100, а то и 200%, если так можно выразиться. Уф! Тут мы выдохнули с таким облегчением, слов не было, только безумная радость и камень с души. Тем временем мы сами сходили в частную лабораторию и сдали анализы на ВИЧ, Сифилис, Гепатит В и С. Дополнительно я себе сдала ещё анализы на ИППП. И с того самого момента у меня на руках были мои отрицательные анализы (они мне позже ой как пригодились).

Так вот, стали мы жить-поживать, со временем эмоции подутихли, и эта история даже, можно сказать, забылась…

Новые отношения

Наступило лето 2019 года. Я в возрасте 35 лет знакомлюсь с парнем, который был младше меня на 5 лет. Мы оба после разводов, от предыдущих браков имеются дети. Парень оказался хорошим, после нескольких месяцев простого общения/переписок, начинаем встречаться. Помню, как те самые первые 2 месяца много разговаривали на тему ИППП и ВИЧ (это у меня было на первом месте и обязательная тема для общения, сами понимаете почему — мы такую историю в жизни пережили с тётей). Он с огромными выпученными глазами смотрел на меня и говорил: «Да что ты? Я после развода, у меня ребёнок и на работе регулярно проходим медкомиссию, в том числе сдаём кровь из вены на Всё!» И показывал в этот момент на свою руку. Помню, как он говорил, что вообще ничем не болеет никогда, даже простудными заболеваниями. А я тут про ВИЧ какой-то всё рассказываю, два месяца уже мозг «выношу». Я же в свою очередь — со справками на руках, подтверждающими, что полностью здорова! (Их потом инфекционисты в мою карту прикрепили).

Ну так вот, на этом я и успокоилась, единственное что сделала, пошла на приём к гинекологу, рассказала, что встретила парня, всё серьёзно, попросила подобрать противозачаточные таблетки, что собственно врач и сделала. В этом вопросе мне помогли и отправили «строить счастье». Начинаем встречаться «по-взрослому», прекрасно проводим время, полностью счастливы, наслаждаемся летом, жизнью, друг другом — всё прекрасно!

«Внезапные болячки»

Но через 4 месяца после начала отношений «по-взрослому», в декабре 2019-го, я начинаю болеть. Обложило горло белым налётом, поднялась температура, в больнице ставят диагноз — ангина. Назначают лечение, в том числе антибиотиками. Пролечилась, всё вроде бы нормализовалось, а через 2 недели снова резкий скачок температуры, начинает снова болеть горло, лечу вновь ангину антибиотиками. В итоге, за 2 месяца 3 раза на лечении, бесконечные скачки температуры, то 39, то 37,2 ежедневно. Какое-то время на работе передвигалась до туалета по стеночке, шла по коридору, как мумия, ни жива ни мертва… Такой дикой боли в голове, а точнее в височной части, я никогда не испытывала ранее. На работе я только и смотрела на часы, думая, когда я уже приду домой и рухну на диван, напившись шипучек «Panadol» от жара и боли. Тут ко всему прочему на шее увеличивается лимфоузел, да так сильно, что его даже видно — шея болела безумно, я ей не могла даже повернуть. Бывало не спала по полночи, а утром ехала на работу. И в таком АДУ я жила 2 месяца, параллельно ходя по всем врачам (и платно, и бесплатно), со слезами на глазах и рассказывала, как мне плохо. Смотрели горло, пальпировали лимфоузлы, ставили градусники, а я всё ревела — мне было так плохо и от того очень жалко себя. В один из очередных приёмов в государственной больнице терапевт вдруг предлагает поехать в Областную больницу к ЛОР-врачу (это где-то 120 км от моего города). Спрашивает, поеду ли я? Я зареванная, еле шепчу ей, что конечно поеду! Я хоть куда поеду и попрошу врача вырезать нафиг мне эти миндалины из горла, которые мне так сильно мешают жить.

Через несколько дней я уже сижу в кабинете у ЛОРа, рассказываю, что эта ангина меня уже порядком достала и мне нужно удалить миндалины. К слову сказать, у меня был много лет на тот момент хронический тонзиллит.  Он выслушал все мои жалобы, посмотрел на горы принятых мной за столь короткое время антибиотиков, всех сиропов, шипучек и других пилюль, провёл визуальный осмотр и вынес вердикт: миндалины рыхлые, моё состояние «никакое», сохранять там нечего и предложил провести операцию через 2 месяца, собрав все нужные анализы по списку.

«Долгожданный» анализ

Получилось, что 9-го апреля 2020 года я должна была приехать со всеми анализами, ЭКГ и сумкой с необходимыми на неделю вещами. Я радостная, возвращаюсь домой и начинаю собирать анализы. Ближе к запланированной дате, на руках у меня собраны все анализы (они все отличные), но нет анализа на ВИЧ-инфекцию. В больнице терапевт размышляет, возможно он где-то потерялся? Или придёт позже, а у меня конкретная дата, мне уже ждать некогда!

Сажусь в машину и еду в платную лабораторию в область. Параллельно звоню им на горячую линию и объясняю девушке по телефону свою ситуацию, что у меня плановая операция и мне нужен анализ на ВИЧ-инфекцию для госпитализации. Она отвечает: «Конечно-конечно, Вы сейчас приедете, сдадите кровь и через 3 часа, если всё хорошо, Вам 100 % на руки выдадут готовый результат». Приезжаю, сдаю кровь, сижу в машине все три часа рядом с клиникой. По истечению этого времени захожу забрать анализ, а мне говорят — НЕ ГОТОВ! Задержан! 

«Езжайте домой, мы Вам позвоним, когда всё точно будет готово и нам будет, что Вам отдать».

Земля ушла в этот момент из-под ног, ведь я ни на секунду не думала вообще, что у меня может быть ВИЧ. Сажусь в машину, рыдаю, еду домой, начинается просто истерика… Позвонила маме по громкой связи и еле смогла объяснить, что со мной сейчас случилось. Мама начала меня успокаивать: «Ты чего? Какая у тебя может быть ВИЧ-инфекция? Откуда? Ей и взяться то неоткуда». Всё оставшиеся время читаем с ней интернет, я каждый день звоню в лабораторию и спрашиваю за анализ. И каждые день мне отвечают: «Нет! Не готов! Мы Вам сами позвоним по готовности».

Мама тем временем тоже сдаёт анализ на ВИЧ — мы тем самым хотели с ней проверить версию 3 часов, отдадут ли ей в течении этого времени готовый документ. Отдали даже раньше, через 2,5 часа с отрицательным результатом. И тут весь мой энтузиазм и надежда окончательно рухнули! Я уже перестаю им звонить ежедневно и просто жду. Через 3 недели позвонили и пригласили приехать забрать результат.

И снова ВИЧ

Девушка, посмотрев мой паспорт, направилась к сейфу и достала конверт. Протянула его с таким грустным выражением лица и со словами: «Мне очень жаль, но Ваш анализ 100% положительный».

Они сделали иммуноблот. К анализу мне дали листочек с памяткой: краткое описание, что такое ВИЧ-инфекция, куда мне нужно обратиться, адрес и телефон СПИД-центра. Через пару дней я уже была там, в месте «по назначению». В общем, в апреле 2020-го я узнала о своём статусе, а с 15-го мая (через месяц) я уже начала принимать свою терапию, выданную мне в СПИД-центре, естественно после того, как они ещё раз сами взяли у меня все анализы и провели ещё один иммуноблот). Всё, естественно, подтвердилось!

К слову сказать, у меня прекрасная врач-инфекционист и её медицинская сестра, которая со мной на телефоне 24/7. Именно общение с ними мне очень помогли морально, то, с каким отношением они подошли к моей «великой» беде на тот момент, как объясняли все моменты, успокаивали, что к концу нашего разговора, я уже не рыдала, даже улыбнулась пару раз и поймала себя на мысли: «С такими врачами и болеть не страшно!»

Недавно, 15-го мая 2022 года, исполнилось ровно 2 года, как я на терапии. Вирусная нагрузка — неопределяемая, она уже через месяц с начала лечения стала неопределяемой (первичные исходные данные: ВН - 1309 копий/мл). CD4 клеток — 1000. В процентном соотношении — 48%.

Терапия у меня самая простая, недорогая, выдают бесплатно в больнице, «зашла» она мне отлично, без тех «страшных побочек», о которых я читала на просторах интернета.

Жизнь с ВИЧ — обычная жизнь

На сегодняшний день Я живу обычной и привычной для себя жизнью, ничего в ней кардинально не поменялось, чувствую себя превосходно, а о той мучающий меня «ангине» и моём на тот момент состоянии вспоминаю, как о страшном сне. И стоит ли говорить, что после выявления истинной причины и начала лечения никакая ангина меня больше не беспокоила. Подводя итог всего этого, хочу сказать, когда Олеся (girl_pozihiv) публикует статью о ВИЧ-инфекции и ставит хештег вичвкаждыйдом, я всегда говорю — 2вичавкаждыйдом, как в нашей семье (тётя Люда и я).

Хочется сказать Всем, нет, даже КРИЧАТЬ Всем — сегодня такого диагноза, как ВИЧ-инфекция, бояться НЕ стоит. Конечно, нужно быть более бдительными и осторожными: предохраняться, не верить словам (как я поверила парню), а верить своим глазам и предоставленным документам. Смотреть справки, читать выписку инфекциониста.

В том случае, если человек ВИЧ+, но лечится, и его вирусная нагрузка неопределяемая, — вообще никакой разницы «+» он или «—». Н=Н и точка!

Нужно сдать вместе с партнёром и другие анализы на ИППП. В обязательном порядке, даже при наличии только ОДНОГО полового партнёра (он может быть один только с вашей стороны), раз в год проверять свой ВИЧ-статус, Гепатиты и т.п. Проходить все доступные вакцинации. В случае выявления какого-либо заболевания незамедлительно обращаться к специалистам и начинать лечение (чем раньше, тем лучше)!

Нужно бояться не того, что Вы узнаете что-то плохое, а того, что Вы этого НЕ знаете, а «оно» в Вас живёт и разрушает!

И будем мы жить все долго и счастливо, как тот дедушка (Лиссабонский пациент, кому интересно, почитайте его историю). Ему уже 100-лет, с ВИЧ он живёт около 30-ти лет, принимает терапию, наблюдается у своего лечащего врача, чувствует себя хорошо. И никогда не умрёт от запущенной ВИЧ-инфекции, как моя тётя.  Всем добра и здоровья!

 

P.S. В этой истории не были описаны некоторые другие моменты:

  • Как мы сыну делали 2 раза анализы на ВИЧ, Гепатиты В, С, и их отдавали через 2 часа по готовности!
  • Как я подняла ВСЕ свои анализы с момента операции, после ДПТ в 2009 году — у меня был разрыв селезёнки и ушиб печени. Экстренная операция, реанимация, переливание крови. Потом в 2011 году беременность (наблюдалась я в платной клинике г. Челябинск). Бывший муж сдал кровь, у него всё отрицательно.
  • Как я вычислила гулящую жену моего нового парня, которая его и заразила будучи в браке — вот тебе и «семья». Как по итогу я и врачи начали его спасать уже с его 180-ю клетками. Помимо АРВТ ему ещё на полгода дополнительно всучили терапию от туберкулёза, чтоб уже не развился в любой момент!
  • Как я ему долго потом вспоминала его те слова: «Да ты что? Я простудными то заболеваниями не болею, а ты мне про ВИЧ какой-то». Ой, что он только ни выслушал от меня в то время. И рыдали с ним, и хохотали — всяко было!

Вот так… 

В рубрике «Закрытые лица» мы публикуем истории людей, которые не готовы открывать свой статус, но хотят рассказать о своей жизни. Эти истории они пишут сами и присылают (часто анонимно) нам в личные сообщения Life4me+ в соцсетях или на почту [email protected].

Фото: pixabay

Поделиться в соцсетях