Я запрограммировала себя, что еще максимум 5-6 лет я проживу, а потом меня похоронят

Социальный работник общественной организации «Равный равному - плюс» из Алматы Зульфия Сапарова живет с ВИЧ-инфекцией 15 лет. За все это время она прошла все стадии принятия своего диагноза и сегодня научилась жить с ним без обид и сожалений. Свою историю жизни она рассказала в интервью www.life4me.plus. К прочтению обязательно!

Зульфия, я узнала о вас из статьи про социальный театр в Алматы. Оказывается, вы дебютировали в роли актрисы в декабре 2021 и сыграли там жертву насилия. Мне кажется, это невероятная история – из социального работника в актрисы!

Да, все именно так.

Вам понравился этот опыт?

Да, мы сейчас продолжаем репетировать. Мы готовим еще одну постановку к 1 марта, когда будут отмечать день «Ноль дискриминации». Наверное, где-то в глубине души во мне живет актриса (улыбается).

Вы давно живете с открытым лицом?

Конечно, я не скрываю этого. Всегда на всех конференциях или инфосессиях я рассказываю свою историю. Для кого-то это важно.

Один из ваших сыновей также живет с ВИЧ, сколько ему лет сейчас?

Ему 16. У меня трое детей – два сына и дочь. Из всех членов семьи положительные только я и сын.

Как вы об этом узнали?

Долгое время мы с семьей жили в Узбекистане. А затем решили переехать в Казахстан. По правилам, чтобы прописаться в Казахстане нужно было сдать анализ на ВИЧ. Поскольку прописку я оформляла на себя, то и анализ сдала я. Первый результат вышел сомнительным и врач попросил пересдать.  После второго анализа я узнала, что у меня ВИЧ. Для меня это был, конечно, большой шок. После моего положительного результата, анализы сдали остальные домочадцы. И выяснилось, что мой муж отрицательный. И старшие дети тоже. А младший сын, которому на тот момент было 2 года, был положительным. Это был 2007 год, мне было 38 лет. Помню, как читала в интернете всяческие статьи про то, что с таким диагнозом долго не живут и запрограммировала себя, что еще максимум 5-6 лет я проживу, а потом меня похоронят.

Вы рассказывали в одном из интервью, что ваш муж до сих пор вас хоронит?

Да, вот так и получается (смеется). После постановки диагноза я долгое время не могла в это поверить и довела себя до состояния, когда у меня начали проявляться оппортунистические болезни. Я и с медиками ругалась. Мы на тот момент были прописаны в области у брата и его жены, а жили в городе. Помню, как в один из дней мне звонит жена мужа и говорит: «Ты знаешь, тут пришел участковый вместе с врачом, они тебя ищут». Я же тогда не хотела принимать терапию, везде писала отказ. А они взяли и пришли по месту прописки. После этого я поехала в областной СПИД-центр со скандалом. Но через некоторое время, когда мне стало очень плохо, я сама туда пришла и сказала: «Давайте эту вашу терапию».

Сдались?

Сдалась и начала пить АРВ-терапию. Почти полгода у меня были ужасные побочные эффекты. Уже потом я выяснила, что мне просто не подходила именно та схема. Мне снились жуткие кошмары, я ходила во сне. А еще каждый день меня донимала сильная диарея, это было просто невыносимо. Несмотря на весь этот кошмар, я чувствовала как мое состояние медленно, но улучшалось. «Надо терпеть», - говорила я себе каждый день. Помню, как в один из дней не выдержала, приехала в СПИД-центр и говорю: «Слушайте, я так больше не могу». А они мне: «А что же вы раньше не сказали?». В итоге терапию мне поменяли и все нормализовалось.

Как вы начали работать в НПО?

Постепенно. На момент, когда я узнала о своем ВИЧ-статусе, у нас с мужем был небольшой магазинчик на рынке, мы торговали одеждой. Потом я работала зав.производством в крупной компании по пошиву дизайнерской одежды. Параллельно я все больше узнавала о ВИЧ, лечении и профилактике. Примерно во втором классе моему младшему сыну назначили АРВ-терапию и вот тогда я познакомилась с группой «Активные родители». Это были родители ВИЧ-позитивных людей, которые делились опытом, встречались, помогали друг другу. В свободное время я начала обучение в Школе НПО. Мне тогда очень хотелось доносить до людей правильную информацию, чтобы у них складывалось верное отношение к болезни и чтобы они не повторяли моих ошибок. В 2019 году я уволилась со своей основной работы и пришла в общественную организацию «Равный равному - плюс», в которой до сих пор работаю социальным работником. Моя целевая аудитория – это матери ВИЧ-позитивных детей и женщины, живущие с ВИЧ. Знаете, на моей сегодняшней работе я, наконец, обрела душевное удовлетворение, которое не заменят никакие деньги.

Чем занимаются сегодня ваши старшие дети – сын и дочь?

Они оба в Лондоне. Дочь работает, недавно родила мне внука. Сын учится в колледже, работает и даже помогает нам финансово. У них все хорошо. Так вышло, что когда я узнала о своем статусе, встал вопрос – что же будет со старшими детьми? Тогда вместе с сестрой, которая уже жила в Лондоне, мы приняли решение, что им лучше переехать заграницу. Около года мы собирали документы, в итоге все получилось. Они уехали туда в 2008 году. Сегодня они уже получили гражданство Великобритании.

Скучаете по ним?

Конечно, до пандемии они часто приезжали. Сейчас мы все время созваниваемся. Знаете, как говорят – не было  бы счастья, да несчастье помогло. Когда они уезжали, мне было больно и трудно. А сейчас я понимаю, что там им намного лучше.

Зульфия, вы также в одном из интервью рассказывали, что заразились ВИЧ из-за врачебной ошибки. Как это произошло?

До рождения младшего сына я сделала прерывание беременности. Тогда гинекологическая больница была закрыта, и эту процедуру проводили в кабинете, который не приспособлен для этого. Нас собрали примерно 10 женщин и одну за другой приглашали на процедуру. До сих пор помню, как сомневалась, все время пропускала всех вперед. Сейчас иногда думаю, может надо было первой пойти. Я думаю, что врачи не стерилизовали инструменты как следует и меня заразили во время аборта. Иного метода не могло быть. Через месяц я снова забеременела, уже младшим сыном. Встала на учет, сдала все анализы, и как ни странно, они все были отрицательными. Опять же, возможно тогда еще вирус просто не проявился. Но если бы я тогда узнала, что у меня ВИЧ, я бы не кормила грудью сына и возможно не заразила бы его.

Не было желания подать в суд на врачей?

Было желание взять пулемет и расстрелять их всех. Но я же рассудительный, здравомыслящий человек, я же понимаю, что этого уже не доказать. Очень долго я злилась на них, но потом приняла ситуацию и успокоилась.

Вы всегда были такой рассудительной?

Жизнь заставила меня принимать взвешенные решения. А еще я всегда говорю: «Все что ни делается, все к лучшему».

Чтобы вы сказали женщинам, вашим соотечественницам, которые только-только узнали о своем ВИЧ-статусе и пока еще не нашли в себе силы принять себя?

У меня много таких историй, когда женщины не принимают свой статус, когда отказываются пить терапию. Я всегда привожу в пример себя, рассказываю, через что мне пришлось пройти и, к радости, это работает. Личный пример всегда вызывает уважение. И когда такие женщины меняются, встают на учет, начинают принимать АРВ-терапию – это самая лучшая награда, лучше, чем зарплата даже (смеется). Я за каждую девочку переживаю, как за себя. Мне каждый день кто-то звонит из бенефициаров, я всегда на связи. Да, вылечить ВИЧ окончательно невозможно, но с ним можно проживать качественную жизнь. И если мое интервью мотивирует кого-то изменить свою жизнь или принять свой статус – я буду очень рада!