Коллаж: "Мне тревожно от того, что я вижу в сфере ВИЧ", — Игорь Кильчевский

«Самое большое разочарование пришло тогда, когда я понял, что всем нужны только индикаторы. И мне тревожно от той картины, которую я вижу сегодня в сфере ВИЧ. Некоторые вещи мы раньше делали лучше, чем сейчас».

Игорь, расскажите с чего начался Ваш путь в сфере ВИЧ?

В конце 90-х меня ЮНЭЙДС делегировал на встречу по ВИЧ, которая проходила в Варшаве. На тот момент я уже знал о своем статусе, и как сказали врачи, жить мне оставалось год-два. Всего в Молдове по состоянию на 1996 год было зарегистрировано 56 человек с ВИЧ, включая иностранных граждан.

На этой встрече я увидел других ВИЧ-положительных людей, которые стремились что-то менять, узнал о терапии, о профилактике. И по возвращении домой решил создать организацию. Поначалу никто не верил в возможность перемен. Тем не менее, постепенно собралась активная группа людей, которая регулярно встречалась и на постоянной основе посещала отделение для людей с ВИЧ. Сначала отделение состояло из палаты с одной койкой за прозрачной перегородкой. Причем, санузел тоже был за прозрачной стенкой. Постепенно число коек увеличивалось, но мужчины и женщины лежали вместе. Туда приводили студентов медиков. Они стояли за перегородкой, одетые в халаты и маски, почти как костюмы химзащиты, а врачи про нас рассказывали. Таким было «отделение» для пациентов с ВИЧ до 1998-го года. Постепенно отделение расширилось, но оставалась главная проблема - лечения в стране не было.

Перемены

В 2003-м году в Молдову пришел Глобальный фонд по борьбе с ВИЧ, туберкулезом и малярией (ГФ). Он принес такие позитивные перемены как тестирование, доступное для общего населения и для беременных. Антиретровирусную терапию, пусть в лимитированной линии, но она была. Я оказался в числе первых, кто стал принимать АРВТ практически сразу. На тот момент у меня был очень низкий иммунный статус и высокая вирусная нагрузка. Многие люди из сообщества позже последовали моему примеру. Создавались НПО, которые стали участвовать в реализации проектов ГФ. Создавались сервисы для ЛЖВ.

До 2015 года потребности людей, живущих с ВИЧ, в достаточном объеме учитывались и отражались в проектах от ГФ и других доноров. Была социальная поддержка в виде продовольственных пакетов для ВИЧ+, была поддержка семей с ВИЧ + детьми в виде одежды, школьных принадлежностей. Проводились летние, детские лагеря для ВИЧ+ деток и мам, где мамы получали знания об особенностях ВИЧ у детей, создавались группы матерей, они общались и поддерживали друг друга. А после на протяжении многих лет получали помощь в раскрытии статуса ребенку. Для ВИЧ позитивных подростков проводились обучающие встречи, были созданы социальные центры для ВИЧ+ людей.

С 2016 года ситуация начала ухудшаться. Сократилось внешнее финансирование для поддержки полного спектра услуг, оказываемых на базе НПО. И, если услуги профилактики частично стала покрывать с 2018 года Национальная касса медицинского страхования, то услуги по психосоциальному сопровождению на базе НПО остались без государственной поддержки. Это отразилось на объёме и качестве этих услуг: ушли из проектов обученные специалисты, а те что остались, находятся на грани выгорания, в то время как психосоциальное сопровождение является неотъемлемой частью действий для поддержки приверженности и для достижения целей 90-90-90. 

Говоря об индикаторах, как вы относитесь к целям ЮНЭЙДС 90-90-90?

Я бы добавил четвертую «90» — это качество жизни. В Молдове сложно работать с приверженностью в первую очередь из-за экономической ситуации. Для людей риск умереть от голода гораздо ближе  и очевиднее, чем смерть от ВИЧ. Если человеку нечего есть, а у него еще семья и дети, то выбор тут очевиден. Люди едут на заработки в другие страны, но не могут взять с собой достаточный запас АРВ препаратов, потому что опасаются проблем на таможенном досмотре. А мы все знаем условия миграционной политики в отношении иностранных граждан. Передавать препараты через проводников и водителей автобусов достаточно сложно из-за усиленного контроля на границах. Оставаясь без лечения, когда человек возвращается обратно, бывает уже слишком поздно, ему уже ничем нельзя помочь. И таких случаев много.

Какие, на Ваш взгляд, необходимо предпринять шаги, чтобы изменить ситуацию к лучшему?

Сегодня в Молдове из общего числа выявленных - живых около 10 тысяч человек, а принимающих АРТ всего 6 тысяч. Это ставит под угрозу все ответные меры. Ведь, не привлекая ВИЧ-положительных людей к приему АРТ, мы не сможем спасти этих людей, и не можем контролировать дальнейшее распространение ВИЧ в стране. Потому что люди, не принимающие АРВ, – это причина новых случаев. Необходимо вовлечение и удержание людей на АРТ!

Почему мы не достигаем охвата лечением людей с ВИЧ? Вопрос это сложный. Многие выехали из страны, кто-то по различным причинам отказывается от лечения, но есть еще один важный момент, и с этим мы сталкиваемся на практике. Новые протоколы рекомендуют назначать человеку АРТ сразу после выявления. Но мы забыли, что прежде чем начинать терапию, человек должен принять диагноз, понять все особенности лечения на постоянной основе в течении длительного времени. Раньше у нас работала система по принятию ВИЧ диагноза, подготовки к лечению, осознанию необходимости АРТ. Человек приходил к врачу подготовленный и, с пониманием важности лечения, сам просил назначить терапию. Сейчас же ему просто дают препараты и говорят их пить. И мы часто видим людей, которые так и не поняли, чем они болеют, и потому прекращают прием АРТ, например, после трех месяцев, так как считают, что они вылечились.

Очень важна социальная поддержка, и она являлась частью программы по приверженности. В программах по туберкулезу осталась поддержка людям, находящимся на терапии. А у нас, ВИЧ-положительных, ее сняли. Почему? Ведь, крайне важно привлечь всех ВИЧ+ в терапию. И эта помощь была очень эффективной, потому что основная часть ВИЧ+ людей социально не благополучна, у них нет постоянной работы, дохода, который бы обеспечил самые минимальные потребности – потребности в еде!

На мой взгляд, рекомендации, которые дает Всемирная организация здравоохранения в сфере профилактики, лечения, ухода в связи с ВИЧ, должны быть дифференцированы для стран СНГ, стран Африки и т.д. Я считаю, что последние рекомендации ВОЗ ухудшили ситуацию по лечению ВИЧ в Молдове, потому что они сократили ряд АРВ препаратов.

Следующий шаг — это изменение действующего законодательства, которое позволит странам закупать антиретровирусные препараты через международные агентства по приемлемой для страны цене, в достаточном объеме и хорошего качества. Также необходимо искоренять стигму, которая, к сожалению, у нас всё ещё процветает. Мы тесно сотрудничаем с Советом по предупреждению и ликвидации дискриминации и обеспечению равенства в Молдове. Есть примеры положительных решений, но, в сущности, ситуация не очень меняется - стигма и дискриминация сопровождают людей от момента постановки диагноза и дальше в течении всей жизни с ВИЧ .

Какие события Вы считаете судьбоносными?

Судьбоносной была встреча в Варшаве, после которой я стал работать в сфере ВИЧ. Искренняя благодарность, которую мы получали от людей, и позитивные эмоции, дающие силы жить. Успехи, которые были достигнуты до 2012 года.

И по традиции Ваше послание для читателей

Не опускать руки. Всё в наших руках. Если мы будем громко озвучивать наши потребности, ситуация будет меняться.