Для людей тема ВИЧ – это СТРАХ

К сожалению, за пределами сообщества к ВИЧ до сих пор относятся неадекватно. И причина этому – страх. Причём страх испытывают как люди ВИЧ-отрицательные, так и ВИЧ-положительные. Дискриминация случается часто, об этом просто молчат.

Я пообщалась с руководителем общественной организации АНО, Центр социальной помощи «Участие» Ольгой Кузиной, которая поделилась историями своих клиенток.

«Я ответственность за этого человека нести не буду»

История началась с того, что ко мне (повествование идёт от лица Ольги, - прим.ред.) обратилась клиентка с положительным ВИЧ-статусом. Суть в том, что служба безопасности не пропускала её на новое место работы.

В 2013 году её инфицировал муж, который знал о своём статусе, стоял на учёте в СПИД-центре, но не принимал терапию и ей об этом не сказал. Я прекрасно понимаю, что здесь каждый несёт ответственность за своё здоровье, и лучше попросить справку, чем потом столкнуться с последствиями. Но в силу доверия, любви, незнания информации случилось так, как случилось. К сожалению, передача ВИЧ-инфекции в парах (и в браке) происходит достаточно часто.

Девушка забеременела, в женской консультации узнала, что результат теста на ВИЧ-инфекцию положительный. В этот момент и стало известно, что муж скрывал от неё свой диагноз. Она подала на него в суд. Наше законодательство предусматривает уголовную ответственность за умышленную передачу ВИЧ – будущая мама решила воспользоваться этим правом и обратилась в правоохранительные органы. Если мне не изменяет память, ему дали 2 года условно. Они развелись. Это был 2014 год.

Через какое-то время она вышла замуж, родила второго ребёнка. После декрета нашла себе хорошую работу, но столкнулась с определенными сложностями. В службе безопасности этой компании работает бывший сотрудник МВД. Он получил незаконный доступ к базе данных, от куда и узнал о судебном разбирательстве по факту «заражения ВИЧ-инфекцией» (эта категория дел не является публичной информацией). Сотрудник довел информацию до руководства с целью повлиять на дальнейшее решение о трудоустройстве моей клиентки. Ключевая его фраза была: «Я ответственность за этого человека нести не буду».

Девушка осталась без работы. Но это ещё не конец истории. В той компании работает её муж. После того, как вся эта история всплыла на поверхность, его вызвали к директору на разговор. Появился риск потерять работу, но всё обошлось. Из-за этой истории в семье начались скандалы. Дело чуть не дошло до развода. Девушка пережила очень сильный стресс и начала принимать антидепрессанты.

По факту, внутри компании произошло разглашение диагноза. Что является незаконным по отношению к моей клиентке. Мы решили обратиться в прокуратуру. Нам объяснили, что необходимо предпринять, и дали алгоритм действий. Если коротко, то при таких нарушениях, прокуратура может приехать в компанию с проверкой (не называя имён). К сожалению, моя клиентка не готова была идти дальше, так как боялась последствий.

Сам факт, что эта ситуация вообще произошла (и это не единичный случай), говорит о непонимании темы ВИЧ-инфекции. 2023-й год!!! А невежество продолжает существовать. Люди, живущие с ВИЧ, относятся к уязвимой группе, а общество не хочет слышать ни о проблемах, ни об изменениях – ни о чём. Я часто слышу вопрос: «А зачем нам это надо? Нас это не касается». С такими установками, мы далеко не уедем.

Люди с ВИЧ-инфекцией по законодательству имеют право работать на том месте, где они хотят. И у меня вызывает недоумение, когда человек не может трудоустроиться из-за ВИЧ-статуса.

«Ты пьёшь спидозные таблетки?»

Хочу рассказать ещё одну историю, которая произошла в нашем городском роддоме. Для исключения дискриминации женщин с ВИЧ последние несколько лет кладут в общую палату. Представьте ситуацию: пять мамочек кормят грудью, а мамочка с ВИЧ – нет. Начинаются вопросы, почему так. Женщины в роддоме очень тревожные – ни дай бог кто-то в палате чихнёт, а про ВИЧ – и говорить не стоит. И тут заходит врач на обход и при всех спрашивает: «Ты спидозные таблетки пьёшь?». Именно в такой ситуации оказалась ещё одна моя клиентка.

Последствия: женщине с ВИЧ мамочки запретили ходить в туалет, складывать рядом вещи и вообще выходить за пределы кровати. Клиентка испытывала сильный стресс. Её, конечно, перевели в другую палату, но сама ситуация – просто аховая.

Девушка ко мне обратилась со словами: «Я родила, но не могу радоваться полноценно». Я позвонила главврачу (мы с ним знакомы) и рассказала о том, что происходит в больнице. Главврач запросил имя врача, который сказал про «спидозные таблетки».

И что вы думаете, клиентка назвала мне имя врача? Нет, она побоялась последствий. С врачом бы надо было провести как минимум беседу, но не сложилось. То есть глобально проблема осталась не решённой. Здесь и сейчас ситуация вроде устаканилась, но на этом всё. А что будет дальше?

Мне очень печально, что это продолжает происходить.

Это всё страхи. В первой истории – страх, что бывший полицейский может как-то использовать своё влияние и испортить жизнь. А в ситуации с роддомом – страх, что впоследствии это может повлиять на качество медицинской помощи клиентке и её ребенку.

«Она – грязная, она опозорила всё это мероприятие»

К этой теме ещё и третья история. У меня была одна клиентка, очень активная девушка. Она как раз находилась в стадии, когда человек только узнал о своём статусе, и вместо того, чтобы помочь себе, хочет помочь другим.

В рамках своей деятельности она оказалась на медицинской областной премии, где стала раздавать визитки моей организации и говорить о ВИЧ-инфекции, привлекая партнёров. В процессе у неё кто-то спросил, почему ей стало это интересно. На что она ответила: «Да вот и меня зацепило». И вот это «зацепило» быстро дошло до организатора мероприятия. Применяя агрессивную позицию, организатор с помощниками вынудили её покинуть ресторан со словами, что «она – грязная и опозорила всё это мероприятие».

И вот, о чём я думаю: в том кругу, в котором мы находимся (сообщество людей с ВИЧ и их близких), к ВИЧ относятся адекватно, а вот за пределами этого круга – к сожалению, нет. И чем дальше, тем хуже.

Хотелось бы, чтобы таких ситуаций было как можно меньше. Для этого необходимо увеличить работу с обществом, путём предоставления достоверной информации и снижения уровня страха перед ВИЧ-инфекцией.