Коллаж: "Меня спасла беременность", - Полина
Полина - автор канала «Булавка для бабочки» на «Яндекс.Дзен». О своем статусе узнала, как и многие молодые женщины, «случайно», проходя обследование для постановки на учет по беременности. Практически сразу она приняла решение жить с открытым лицом. Потому что «не так страшна ВИЧ-инфекция, как незнание о ней».
Полина, спасибо большое, что откликнулись на мое предложение.
Спасибо, что пригласили. На самом деле это мое первое интервью, и я очень волнуюсь.
Не стоит, всё будет хорошо. Расскажите о вашем канале на «Яндекс.Дзен»?
Впервые я начала писать в марафоне женственности у Ольги Валяевой (автор книг по женственности, - прим.), где стала самой популярной участницей и даже выиграла айфон. Я поняла, что хорошо пишу, особенно рассказы о себе и своей жизни. Позже знакомые посоветовали попробовать свои силы на «Яндекс.Дзен», ведь на нём можно ещё и зарабатывать какие-то деньги. Около года назад я наконец-то завела свой канал. Сначала всё шло хорошо, но потом мне стало казаться, что я пишу о каких-то несущественных темах. И после того, как узнала о своем ВИЧ-статусе, появились новые силы, идеи, смысл для публикаций. И канал даже начал приносить деньги.
Какое значение имеет для вас канал? Поменялось ли ваше отношение к нему после того, как вы стали писать о ВИЧ?
С ростом числа подписчиков моё хобби стало еще и источником для самореализации. Благодаря ему я реализую свой творческий потенциал, чувствую свою востребованность, получаю признание и похвалу. Это особенно важно, потому что предыдущие пять лет я была целиком посвящена семье.
Негативные отзывы – насколько часто приходится с ними сталкиваться? И как вы к ним относитесь?
Как ни странно, по теме ВИЧ я получаю в основном слова поддержки и положительные отзывы. А единичные негативные комментарии настолько глупы, что даже не задевают. Вообще, люди в Дзене любят пообсуждать житейские ситуации, поэтому больше всего негатива прилетает, когда я пишу про будни свой жизни. Например, я осудила таксиста из Яндекса за то, что он отвез меня в поликлинику без автолюльки. Под этой статьей я получила больше всего негатива и обвинений.
Полина, вы родом из Санкт-Петербурга и, понятное дело, очень любите свой родной город. Поначалу Москва вам не понравилась, а сейчас, спустя пять лет?
Я полюбила Москву, когда ощутила здесь настоящее лето. Потому что лето в Питере – это примерно две недели тепла и солнца, а остальное время ветер, дожди. И я не любила Москву, когда приходилось ездить в метро, пробираться по пробкам. Мне казалось, что люди злые, некультурные, не уступают место. После того, как я стала работать из дома, а в Москву ездить только на прогулки, мое отношение поменялось.
Ваша первая публикация посвящена поиску религии. Расскажите об этом?
Мне было 17 лет, я училась в педагогическом колледже. У нас был курс «тексты священного писания», которые вела очень увлеченная преподавательница. Она так его подавала, что я увлеклась и в какой-то момент стала фанатичной христианкой: например, искренне верила, что все нехристиане попадут в ад. При этом я практически ничего не знала о других религиях. Однажды мой знакомый сказал, что христианство вовсе не самая сильная религия, чем, конечно же, меня очень возмутил. Возмутил и заинтересовал. Постепенно я стала изучать другие религии, читать разные книжки. И хотя мои познания нельзя назвать глубокими, я сделала для себя определенные выводы. Что в религиях есть много общего, а также и то, что их разделяет. Кстати, последнее, по-моему, от человека, а общее – это и есть истина.
Сейчас, вместо размышлений я стараюсь каждый день проводить более осознанно и проживать свою жизнь в настоящем. Таким образом я ближе всего к божественной энергии.
Полина, долго ли вы размышляли, прежде чем стали писать о ВИЧ? Были ли у вас какие-то опасения?
Конечно, это такая тема… очень было страшно. Я понимала, что многие знакомые это прочитают. Было страшно начинать писать из-за мужа, детей, родителей. Я переживала, что кто-то из их знакомых узнает. Сама я была морально готова постоять за себя. В итоге я поняла, что мне либо нужно вообще завязывать с Дзеном, либо писать о ВИЧ, потому что молчать об этом я не могу. Через месяц, когда я окончательно приняла диагноз, впервые написала о ВИЧ. Еще меня подстегивало возмущение, что в нашей стране практически отсутствует информирование о ВИЧ. Во мне была еще та информация, которую повсюду крутили лет 20 назад, что ВИЧ - это болезнь маргинальных групп и чума двадцатого века. То есть я даже мысли не могла допустить, что у меня может быть ВИЧ-инфекция. И больше всего поразил тот факт, что я живу с ВИЧ уже 6 лет. Если бы я была достаточно информирована, то могла раньше сдать тест на ВИЧ и начать лечение. А так, я практически «запрыгнула в последний вагон», ведь иммунитет уже сильно пострадал. Если бы не беременность, у меня были все шансы погибнуть.
Кому было сложнее всего рассказать о диагнозе?
Было страшно рассказать маме. И страшнее всего то, что она расстроится. Во-первых, я ей ничего не говорила до тех пор, пока сама не узнала, что не умру, что есть терапия и всё будет хорошо. А когда мы разговаривали - постаралась сразу ей всю эту информацию пересказать.
Вы пишите, что в России человеку с ВИЧ жить не очень комфортно. Но ваш опыт показывает обратное. Откуда такие мысли?
Во-первых, потому что сама думала, что ВИЧ – это про определенные группы людей. Во-вторых, когда начала погружаться в тему, увидела много историй людей, которые сталкивались с дискриминацией. И мне пишут люди ужасные истории про то, как врачи относятся, как родственники отворачиваются.
Полина, как вы считаете, на сегодняшний день вы приняли диагноз?
Думаю, что да. Я не испытываю никаких страданий по этому поводу. Мне было сложно принять диагноз в течение шести дней, пока были сомнения. Супруг, с которым мы вместе уже пять лет - отрицательный. Никаких операций, уколов и даже стоматолога в течение этих лет не было. Конечно, я сильно сомневалась, просто потому что не понимала, как могла заразиться.
(Полина сдавала тест на ВИЧ тремя годами ранее постановки диагноза. Но тогда она не придала этому совершенно никакого значения, ведь обращалась изначально совершенно по другому вопросу. По иронии судьбы врачи из этой клиники так и не сообщили Полине результаты анализа. Конечно, уже тогда он был положительным, - прим.).
Когда мы с супругом собрали все анализы (трехлетней давности и последние из СПИД-центра), я поняла, что ВИЧ есть и довольно давно. Тогда стало понятно, откуда он мог появится. Спустя шесть дней постоянных мучительных размышлений, я приняла диагноз и на следующий день приняла первую таблетку антиретровирусной терапии. А после того, как прошли побочки и родилась дочка - вовсе забываю, что у меня ВИЧ.
Возникало ли у вас желание с кем-то поговорить о ВИЧ-статусе?
Да, возникало, особенно в первое время. (Смеется). Выяснилось, что у моей давней подруги тоже ВИЧ. Только я это узнала, когда позвонила ей, еще будучи в ожидании результатов анализов. Надеялась, что она меня успокоит, скажет, что у меня не ВИЧ, а просто беременность. К тому времени я уже начиталась про ВИЧ-диссидентов и хотела с ней все это обсудить. Она мне сразу рассказала, что сама живет с ВИЧ около двадцати лет, что обязательно надо пить терапию. Конечно, услышав это от нее, я сразу поверила. Иначе, кто знает, сколько времени я бы еще мучилась сомнениями. И первое время она очень мне помогала и поддерживала. Кстати, она же убедила начать писать о ВИЧ в Дзене.
Есть вещи, которые беспокоят вас на данный момент?
Больше всего беспокоят семейные дела и отношения с мужем. Есть беспокойство, что такое количество таблеток со временем может привести к проблемам со здоровьем. А ещё, что мне вдруг понадобится хирургическая операция, и никто не возьмётся за неё из-за страха перед моим диагнозом. Ну а пока я здорова, и это больше тревоги ума.
И по традиции ваше послание для читателей?
Хочу, чтобы люди чаще проходили тестирование на ВИЧ. Это важно. Ведь не так страшен ВИЧ, как незнание о нём.
