Одна из главных задач Life4me+ — предотвращение новых случаев заражения ВИЧ-инфекцией и другими ИППП, гепатитом C и туберкулезом.

Приложение позволяет установить анонимную связь между врачами и ВИЧ-позитивными людьми, дает возможность организовать своевременный прием ваших медикаментов, получать замаскированные напоминания о них.

Назад
1 февраля 2020, 08:05
1956

Коллаж: "Я одна из тех, кто прошел через две эры в сфере ВИЧ", - Светлана Мороз

Коллаж: "Я одна из тех, кто прошел через две эры в сфере ВИЧ", - Светлана Мороз - изображение 1

Светлана, поправьте меня, если я ошибаюсь. Вы являетесь координаторкой направления по правам человека и исследованиям в благотворительной организации «Позитивные женщины» (Украина) и председателем правления Евразийской женской сети по СПИДу?

Да, всё верно.

Расскажите на чём сейчас сосредоточена ваша работа?

Чтобы было понятней, думаю, стоит рассказать отдельно о работе в региональной и национальной организациях. В деятельности обеих организаций есть много схожего, тем не менее есть и свои особенности. Например, Евразийская женская сеть по СПИДу — это преимущественно адвокационная, мобилизационная организация, созданная женщинами для женщин. У Сети определены два стратегических направления, согласно которым мы развиваемся последние пять лет. Первое – вопросы сексуального и репродуктивного здоровья и доступ к соответствующим услугам для ВИЧ-позитивных женщин, и тех, кто принадлежит к уязвимым сообществам. Второе — это противодействие насилию в отношении женщин.

Если говорить про национальный уровень, я непосредственно занимаюсь исследованиями и мониторингом соблюдения прав человека и доступа к правосудию. Организация «Позитивные женщины» официально представлена в 13-ти регионах Украины региональными координаторками. Это женщины, живущие с ВИЧ, которые на местном уровне стараются объединять женское сообщество и продвигать те же идеи, которые мы транслируем на национальном уровне.

Ещё я веду процесс документирования правонарушений в отношении ВИЧ-позитивных женщин. Мы оказываем помощь и поддержку женщинам, которые готовы отстаивать свои права: помогаем подавать в суд или участвуем в вопросах медиации. Например, идем к главному врачу и требуем убрать пометки, кодировки с медицинской карточки.

Часто ли женщины сообщают о случаях дискриминации?

К сожалению, нет — и это наша проблема. Даже если и говорят, то чаще всего на группах взаимопомощи. Больше они нигде не желают об этом говорить, и уж тем более на публике. Это наш самый большой вызов — оказание такой помощи, чтобы женщина сама захотела защищать свои права. Особенно это проблематично для женщин, которые живут в маленьких городах и селах. Есть случай, когда женщина сильно пострадала от разглашения тайны диагноза. Она пряталась в других селах, чтобы избежать стигмы и дискриминации. И ей пришлось поменять место жительства. Но, когда мы предлагали юридическое сопровождение, она категорически отказывалась, боясь, что дальше придется говорить об этом в суде и ещё кому-то.

Как в таких условиях работается координаторкам в регионах?

Все координаторки имеют разный опыт. Среди них есть те, кто давно работает в сфере ВИЧ, и есть молодые активистки. Кто-то живет с открытым лицом, кто-то еще не готова выступать открыто. Основная сложность — убедить женщин защищать свои права.

Плюс важны личностные и профессиональные навыки; аналитическое мышление, способность транслировать потребности сообщества на языке, понятном чиновникам. То есть вести аргументированный диалог, презентовать результаты наших исследований и объяснять, почему важно на это реагировать, и почему это также важно для всего общества. Поэтому мы очень много внимания уделяем работе по усилению потенциала женщин посредством обучения равная-равной. Чтобы женщины видели лидерок и вдохновлялись их примером.

Светлана, сколько лет вы уже в активизме?

Мне страшно вам признаться. (Смеемся). С 2000-го года. В первый раз на мероприятие по теме ВИЧ меня пригласила моя лечащая врач. Она узнала, что планируется большая национальная встреча, посвященная теме ВИЧ, и сказала, что мне было бы полезно в ней поучаствовать. И я согласилась.

До этого, с момента постановки диагноза в 98-м году я два года общалась только со своим врачом и мужем. А на этой встрече я впервые увидела других людей, живущих с ВИЧ. И они что-то планировали, хотели добиваться доступа к лечению. Ведь на тот момент у нас его еще не было. И я жила, не понимая своих жизненных горизонтов. ВИЧ очень ограничивал мою жизнь, было много страха. Но все изменилось после этой встречи. Я поняла, что не одна такая. Что не стоит просто ждать смерти, а надо принимать активное участие в этом движении.

Мы тогда создали Всеукраинскую сеть людей, живущих с ВИЧ, где я стала региональной представительницей. Через несколько лет мы зарегистрировали первую в Донецкой области организацию «Клуб Світанок», где я до сих пор являюсь председательницей правления. Так начался мой активизм и профессиональная работа. Хотя я по образованию преподавательница математики, информатики и иностранной литературы.

Двадцать лет в сфере ВИЧ. Наверняка бывает усталость, и эмоциональная, в первую очередь. Как вы справляетесь с этим?

Да, бывали такие периоды, когда я понимала, что надо что-то менять и идти дальше. Мне помогла возможность выйти за пределы областного или национального уровня работы. Я до сих пор хорошо помню мою первую международную конференцию, которая проходила в Уганде. Позже, в 2005-м, я вошла в правление Глобальной сети людей, живущих с ВИЧ. И вот эта возможность — доносить проблемы, которые есть на низовом уровне, до национального и международного уровня очень меня поддерживала и вдохновляла.

А с выгоранием бывали разные процессы. Были моменты, когда я работала как робот, такое чувство, словно ходишь по кругу. Потом наступали этапы вдохновений. Иногда достаточно взять перерыв и поехать в путешествие или выехать с друзьями на природу. Мы раньше любили устраивать лагеря для сообщества, называли их терапевтическими. В походных условиях, без электричества общались, занимались интересными, а порой, и дурацкими вещами вдали от городской суеты. Это было очень клево.

И, конечно же, помогает семья. У меня двое детей. Недавно еще появилась собака — на мой взгляд, один из мощных способов профилактики синдрома выгорания. Муж, который поддерживает меня вот уже много лет. В некоторых ситуациях ему стоило моральных и душевных сил принять факт, что его жена активистка. И что дальше с этим ему надо жить. Со временем я стала феминисткой, и еще с этим ему приходится теперь жить. (Смеется).

Светлана, вы опередили мой вопрос касательно феминизма. Расскажите тогда, как это происходило и в какой момент вы поняли, что ваши взгляды изменились?

Это была очень долгая трансформация. Я поняла, что некоторые вещи, которые делала, были проявлением феминизма, но я сама этого не понимала. Началось всё в 2005 году, когда я выиграла стипендию в большой обучающей программе, которая называлась “WomenLead in the fight against HIV/AIDS” (Женское лидерство в борьбе против эпидемии ВИЧ/СПИДа). Я приехала в Вашингтон, с очень базовым знанием английского языка. И через месяц интенсивной обучающей программы и визитов в разные организации я наконец-то начала задумываться над тем, что такое гендер, гендерное равенство, гендерная справедливость и как это связано с эпидемией. Именно там начался процесс переосмысления и понимания, почему надо по-разному строить стратегии для женщин, для мужчин, для небинарных людей, для представителей и представительниц уязвимых групп.

Позднее мы создали в Донецке первый кризисный центр помощи для ВИЧ-позитивных женщин и женщин из уязвимых групп. В нём женщины могли проживать с детьми практически неограниченное количество времени. Они получали защиту от насильника и базовую помощь. А также целый спектр прицельной помощи, которую не давала существующая государственная система. И конечно, большая часть работы была связана с защитой от медицинской дискриминации.

То есть всё началось со стажировки и впоследствии воплотилось в реальных проектах?

Да, и теперь этим пропитано мое мышление. Мы называем это феминистической оптикой. Мы не относимся к людям с ВИЧ, как к обезличенным персонам. Напротив, мы понимаем, что потребности у мужчин и женщин разные. Например, нельзя думать, что одна и та же программа снижения вреда будет одинаково эффективной для всех. Посмотрите, ведь молодых женщин в таких программах пропорционально гораздо меньше. Не потому, что их меньше, а потому что программы заточены под мужчин, и не учитывают специфические потребности женщин. На женщин давят гендерные стереотипы. Ведь что им предъявляет общество? Женщина должна быть хорошей матерью, должна себя вести правильно, не выделяться, не проявлять свободу, не должна демонстрировать свое право выбора и независимость. Даже в наше законодательство встроена узаконенная стигма: лишение родительских прав из-за употребления наркотиков. При этом не важно, уличный ли это наркотик или законно выданные метадон и бупренорфин. У нас есть случаи, когда женщин лишали родительских прав после того, как они становились на программу заместительной поддерживающей терапии. Пока она употребляла уличный наркотик у мужа не было доказательств для суда. Когда она пошла лечиться и попала в программу ЗПТ, муж взял справку в наркодиспансере, и это стало основанием для суда, чтобы оставить ребёнка с отцом. И очень важно понимать все эти факторы.

Светлана, в одном из интервью вы говорили: «Сейчас у людей с ВИЧ есть возможность принимать АРВ терапию и жить полноценной жизнью». Что для вас значит — полноценная жизнь?

Я одна из тех, кто прошел через две эры: первая — когда не было лечения, но были страхи о будущем, о здоровье, и вторая эра — начало лечения, новые горизонты и перспективы. Тогда я поняла, что у меня нет ограничений в жизненных перспективах. Полноценная жизнь — это очень ёмкое словосочетание. Сложно дать какое-то конкретное ёмкое определение. Для меня, это возможность развития, самореализации, понимания своих прав и свобод. Возможность делать выбор, иметь равный доступ к социальным и другим благам в том обществе и той стране, где я живу. И самое главное — это ощущение своего тела физически и ментально. Любить себя, понимать свои потребности, строить вокруг себя отношения и окружение, в котором комфортно жить. Гармония, комфорт. Ещё я люблю слово «Вселенная». Общение со Вселенной для меня важно.

Давайте поговорим о личном. Расскажите о вашей семье.

Я вышла за муж в 1998-м году, мне тогда было 20 лет. Как раз за несколько месяцев до этого мы с будущим супругом узнали о ВИЧ-статусе. Сначала узнала я, потому что была беременна. Через неделю диагноз подтвердили у моего мужа. Мы поженились в августе, а в ноябре родился наш сын Артём. Сейчас ему уже 21 год, он учится на 4-м курсе университета. В 2007-м году мы решились на второго ребенка. Так в феврале 2008 года родилась София. Я счастливая женщина, у которой двое ВИЧ отрицательных детей. Несмотря на то, что Артема я рожала, когда не было лечения, и в обоих случаях были патологические роды.     

Мой муж какое-то время был еще и соратником, мы вместе создавали «Клуб «Світанок». Но в 2007-м году он решил поменять сферу деятельности и ушел в «другие миры», как я говорю. (Смеемся). Но это, наверное, даже к лучшему, потому что иметь жену-начальницу ему было некомфортно. И для семьи это лучше. В 2014-м году из-за войны мы были вынуждены уехать из Донецка и сейчас живем в Киевской области.

Как бы вы себя описали в трех предложениях?

Краткость – это не моя сильная сторона. (Смеемся). Хочу, чтобы со мной ассоциировалось слово «свобода». А ещё право выбора и любовь, которая занимает большое место в моей жизни.

А что для вас может быть лучшим подарком?

Если говорить о профессиональном поле – изменения в законах. В ближайшее время мы ждем отмены запрета на усыновление людям, живущим с ВИЧ. Ну и, конечно, ратификации Украиной Стамбульской конвенции.

Если говорить про личное – очень хочу съездить с дочкой в Японию. (Смеется). Думаю, что постепенно приближаюсь к этой цели и в ближайшие годы смогу её осуществить.

А почему именно Япония?

Мне нравится вот это сочетание национальных традиций и прогресса, который отражается в современных технологиях и развитии страны в целом. Плюс Фудзияму очень хочу увидеть. И моя дочка очень большая поклонница аниме.

У нас есть такая традиция — оставлять послание или обращение к нашей аудитории

Мне трудно сформулировать послание, потому что люди разные: для кого-то это актуально, а для кого-то нет. Я, наверное, хотела бы пожелать понимать свое место во вселенной и в жизни. Чтобы была сила и мудрость принимать правильные решения, которые делают жизнь лучше. Чтобы была гармония между профессиональной и личной жизнью.

Автор: Лилия Тен

Поделиться в соцсетях