Коллаж: "Любопытство сгубило кошку»", - Саша Волгина
Сегодня в рубрике героиня, которую знают практически все, кто так или иначе вовлечен в сферу ВИЧ на постсоветском пространстве. Сама она про себя говорит так: «Я жадная до жизни сорокалетняя девушка, которая пытается повзрослеть. Любопытная, нетерпеливая, движимая идеями и интересными людьми».
Часть I
Россия начало 2000-х
В России на тот момент все было прозаично: люди приезжали в СПИД-центр, им говорили про диагноз, собирали эпидемиологические данные, а дальше, как в песне Земфиры: «Но у тебя СПИД, и значит мы умрем». Я очень тяжело принимала статус, боялась пойти на группу взаимопомощи. Много раз приезжала на станцию метро, где проходила группа, но не решалась зайти. Четко помню бессонную ночь, когда я приняла решение сделать что-то полезное, пока еще жива.
Можно сказать, что меня воспитали в организации «Христианский межцерковный дьяконический совет Санкт-Петербурга». Эта организация делала проект паллиативной помощи для людей, умирающих от СПИДа. Первоначально планировалось, что помощь будут оказывать медсестры, но все боялись ВИЧ-инфекции, даже родные люди не приезжали навещать родственников. В итоге вся работа легла на плечи волонтеров из числа людей, живущих с ВИЧ. Я была координатором волонтеров, мне выдали ноутбук, и я его весь прочитала и поняла, как работают некоммерческие организации.
В 2004 году мы зарегистрировали благотворительный фонд «Свеча», познакомились с Александром Румянцевым и Яриком, у которых был фонд «Дело». Объединились с ними, а еще с радикальными зелеными (Хранители Радуги) и антифа – так сформировалось движение «FrontAIDS». Сейчас так красиво звучит «движение», но нас на самом деле было очень мало.
Первая акция – это был прорыв для того времени. Совместно с профсоюзами мы ездили по студенческим общежитиям и рассказывали про ВИЧ. Собрали большое количество студентов, привезли их на площадь, где состоялся митинг. Там я впервые выступила с речью, которую мы писали две недели всей Свечой, я до сих пор ее храню. На мне была шапочка с прорезями для глаз, которые обметывала мама.
Мы были очень безбашенные. Помню, был чудесный парикмахер, который делал нам сумасшедшие прически, раскрашивал в разные цвета - так мы выходили на акцию. Было очень страшно. Одна из акций у здания Минюста так и закончилась кровопролитием. Мы заблокировали вход в Минюст, нас задержали, состоялся суд, дали административное наказание. Далее должны были раздать паспорта и отпустить, но вместо этого повезли обратно в отделение. Там начались угрозы, попытки взять с нас отпечатки пальцев, что было незаконно. У нас были банки из-под огурцов, которые мы ели в суде. Мы их разбили об пол, и Света с перепугу порезала не вены, а артерию. И все было залито ее кровью: портрет Путина на стене, пол, мы в крови, перепуганные менты. Мы оставили-таки им кровавые отпечатки пальцев, которые они так хотели с нас снять. Было очень страшно за Свету, но все обошлось. Эта акция меня многому научила.
АРВТ
Нам на медицинских карточках делали пометки «социально бесперспективный». Шансы получить лечение с такой записью были равны нулю. В то время на 30 тысяч ВИЧ-положительных в Питере было 300 комплектов терапии. Тем временем мы продолжали работать в проекте паллиативной помощи умирающим от СПИДа людям. Благоприятная среда для выгорания: мы делали акции, а потом ухаживали за людьми и видели, как они умирают. Честно, я не верила в то, что мы сможем победить. Цель была такой: если уж умирать, то с музыкой, но только не молчать.
После акции у Минюста, была акция около здания Минздрава в Москве. Мы были довольно громкими и видимыми. И вот после очередного саммита «большой восьмерки» президент Путин официально признал проблему СПИДа в России и заявил, что лечение станет доступным для всех. Я не могла поверить своим ушам, не верила, что нас услышали, мне казалось все это сном. На тот момент почти все мы уже были в стадии СПИДа.
Мало кто знает сейчас, но у движения «FrontAIDS» было несколько целей. Мы добивались АРВ терапии, заместительной терапии и АРВ терапии дженериками. Мы изначально говорили, что все эти патенты зло. Добились АРВ терапии, но никак не дженериков. Я расплакалась, когда принимала первый российский дженерик в 2011 году. Начинали мы все в 2002, практически 10 лет прошло с тех пор.
«Я тобой горжусь. Делай то, что ты должна делать, я тебя во всем поддержу».
Мы всей Свечой пошли в поход. Вечерами, сидя у костра, многое обсуждали и пришли к выводу, что надо открывать лица. Выступая в черных лыжных шапках, мы походили на преступников, а людей с ВИЧ и без того боялись. После похода я сразу отправилась к маме, и всю жизнь буду ей благодарна за то, что она меня поддержала.
Вторым человеком был Саша Волгин. Я проводила целый день в больнице, потом изучала все по теме ВИЧ, старалась заработать, ведя небольшой бизнес, спала по 4 часа, иммунитет в районе 100 CD клеток. И он мне сказал, что мне пора завязывать и заняться чем-то одним. Сказал, что зарабатывает достаточно, чтобы прокормить меня. В итоге он прокормил всю Свечу. (Смеемся). Саша занимался ремонтами, а остатки обоев от его ремонтов мы с ребятами использовали вместо листов бумаги, крепили скотчем к стене, как флипчарт, и проводили друг другу тренинги. По очереди искали в интернете информацию, готовились в течение двух недель и проводили. Помнишь, этот интернет через домашний телефон, который был ужасно медленный. Так мы и узнали, что есть лечение, сами, нам никто об этом не говорил.
Оттепель
И потом наступил период, когда пошли программы снижения вреда, началась профилактика, все получили лечение. Но у нас период был плохой, вся Свеча сорвалась, все выгорели. Я тоже сорвалась. После этого я очень много употребляла. Потом были реабилитации, и в итоге дело закончилось моим уходом из сферы ВИЧ на несколько лет. Я что-то пыталась найти в бизнесе, в конечном счете все закончилось работой в некоммерческой организации «Родительский мост», которая работает с детьми сиротами и занимается вопросами усыновления.
Возрождение Свечи
Но я не усыновитель или усыновленный ребенок, я зависимая и живу с ВИЧ - и я вернулась в сферу ВИЧ и начала возрождать Свечу. Пришлось начинать не с нуля, а с минуса. Тем не менее, постепенно удалось все наладить, команда подобралась, и Свеча возродилась.
Поскольку на тот момент лечение было, программы профилактики и снижения вреда были, можно было заняться чем-то интересным. Меня увлекли такие темы как женщины, освободившиеся из мест лишения свободы, профилактика туберкулеза, детство и употребление наркотиков.
Группой из трех человек мы поехали учиться в семейные реабилитационные центры Норвегии и Дании. В этих центрах проблема зависимости рассматривается как семейная болезнь. И чтобы ее вылечить, применяется метод Generationprevention, очень объемная и трудоемкая программа длящаяся полтора года. Она помогает практически заново выстроить отношения родителя и ребенка.
Там я заметила, что одна из девочек на реабилитации нетрезвая. Я же со своей колокольни смотрю. В моей голове было - или метадон или реабилитация. Мне ответили, что она находится на метадоновой программе и еще не готова от нее отказаться. Что они работают с душой и головой, а то, что человек употребляет наркотик, это один из симптомов. Само заболевание не в этом состоит. Я помню, как в этом месте у меня «взорвался мозг». Потому что это совершенно другое измерение, другой мир, другое отношение к заболеванию «зависимость».
Перебои и Пациентский контроль
А потом начались перебои. Внутри меня все оборвалось. То, что досталось такой дорогой ценой: половина активистов Свечи умерло, те, кто был во FrontAIDS, выгорели, сорвались, и многие умерли. Было время, когда я ходила на похороны, как на работу.
Все началось заново. Я была беременная, но надо было что-то делать. Тогда я просто написала письмо в рассылку и позвала всех, кто хочет приехать в Москву на акцию. От FrontAIDS осталось несколько человек, хоть какая-то институциональная память, остальные были нестрелянные, учились в процессе. Позже появилось название «Пациентский контроль». В результате прошло 38 акций прямого действия за 6 месяцев по всей России.
Забавное было противостояние. Мы говорили, что перебои есть, Минздрав и Всероссийское общественное объединение людей, живущих с ВИЧ, всё отрицали. Я злилась, считала это предательством. В конечном итоге прокуратура провела проверку, обнаружила нарушения в ходе закупок терапии. Минздраву пришлось согласиться с тем, что перебои есть, и они начали перестраивать систему.
Е.В.А.
Период перебоев совпал с конференцией в Вене, где собрались опытные активистки. Нас очень в то время сплотила история борьбы Светы Изамбаевой за право опекунства. И тогда мы решили создать женскую сеть. Изначально Е.В.А. организационно создавалась как альтернатива Всероссийскому объединению людей, живущих с ВИЧ. Её негативный опыт, непрозрачность, отсутствие смены руководства - стали противопоставлением создаваемой сети. Хотелось сделать хорошо. Мы сильно вложились изначально, я считаю, что Е.В.А. – это добротно построенная организация.
Е.В.А. зарегистрирована, начались проекты. Я увлечена идеей создания реабилитационного центра для женщин с детьми. В то время дизайн программ снижения вреда был предназначен для мужчин, употребляющих опиаты. И я пыталась этот тренд изменить, ездила по разным странам, проводила тренинги для врачей и равных консультантов о том, как выстроить систему под женщин.
Но опять случились перебои. Появился закон об иностранных агентах, и к перебоям добавились еще проверки Минюста. После пережитого я поняла, что невероятно устала бороться. К тому же у меня был ребенок, а это многое меняет. Вскоре я приняла решение уехать из России, дальше все само собой сложилось. Честно говоря, мне до сих пор об этом тяжело говорить, есть какое-то чувство вины, что я все бросила и уехала.
Продолжние следует...
