Коллаж: "Новости о ВИЧ должны вдохновлять", - Юля Верещагина
Если ввести имя Юлии Верещагиной в поисковик, то в первую очередь выпадут ссылки с заголовками: «ВИЧ - МИФ - не МИФ», «Волонтер развенчала МИФы» и т.д. Свою историю Юлия подробно описала и выложила в сети, чтобы люди, оказавшиеся в похожей ситуации, знали правду о ВИЧ.
Юлия узнала о диагнозе от родителей. А те в свою очередь - от сельского фельдшера, которая нарушила врачебную тайну и без раздумий выпалила, что у Юлии «есть подозрение на СПИД».
«Так и сказала: «СПИД». Шок? Слабо сказано! Истерика, слёзы, отрицание», - пишет Юлия на своей странице ВКонтакте. Далее последовало четыре года отрицания, сомнений, неизвестности, которые только разжигали внутренний страх. К счастью, история Юлии имеет счастливое продолжение.
Юль, окажись на твоем пути адекватные врачи, могло все сложиться по-другому?
Конечно. Именно отсутствие эмоциональной и психологической поддержки, достоверной информации подтолкнуло меня в отрицание диагноза. Мне дали буклетики. Но скажи, кто верит буклетикам, которые вручает врач. Ведь у врача нет диагноза. Первое, что приходит в голову: «Хорошо тебе говорить, у тебя же этого нет».
Февраль 2010 года, небольшой поселок, Красноярский край, мое первое общение с врачом… Она рассказывает про так называемых ВИЧ-диссидентов, тех, кто не верит в существование ВИЧ и/или необходимость приема терапии. Я не люблю это слово и зову их просто ВИЧ-отрицателями. Правда врач их так не называла. Говорит: «Представляешь, у нас есть такие мамочки–бестолочи. Приходим к ней домой, а она сидит грудью кормит ребенка. Таблетки пить не хочет». Тогда я еще ничего не знала о ВИЧ, не знала, для чего нужны таблетки, не знала, что можно рожать детей. Эти антипримеры вызвали во мне еще больше вопросов и недоверия к врачу. Вышла с мыслями о людях, которые считают, что можно рожать и кормить грудью, значит что-то врач не договаривает. Ну а потом нашла в интернете информацию, которая это подтверждала. И все. Здравствуй, отрицание!
А к тебе не возвращалась мысль, что все-таки диагноз верен? Ухудшение самочувствия как-то этому способствовало?
Дело в том, что самочувствие не ухудшалось. А возникающие проблемы со здоровьем я никак не связывала с ВИЧ. Но мысль, что я возможно ошиблась, была постоянно. Поэтому избегала любой информации про ВИЧ, чтобы себя не переубедить.
Интересный был разговор с моей давней подругой уже после того, как я приняла диагноз и стала открыто выступать. Разговор зашел на эту тему. И я сказала: «А помнишь, как я все отрицала? Хорошо, что хотя бы эти мысли никому не внушала». Она сказала: «Ты что? При каждой нашей встрече ты только об этом и говорила». А я не помню. (Смеемся). Видимо настолько мой мозг противился информации о ВИЧ, что вытеснил эти воспоминания.
Были проблемы с центральной нервной системой, но я их не связывала с ВИЧ. Думала, что надо чаще отдыхать, бросить курить, лечить спину. Врач отправлял меня на МРТ мозга. Я так испугалась, что тотчас решила начать лечение спины. (Смеется). Попытка спрятаться от проблемы была не только с ВИЧ-инфекцией. Люди, которые отрицают диагноз [ВИЧ], склонны отрицать и другие проблемы, которые их пугают или кажутся нерешаемыми. Это касается любой сферы. ВИЧ отрицается чаще потому, что это социально порицаемый диагноз. Человеку не стыдно, если у него онкология, он не боится, что люди могут вдруг отвернуться из-за этого. А когда ВИЧ, даже маме стыдно сказать. Страх и стыд усиливают повод, чтобы поддаться отрицанию ВИЧ.
Всему виной стереотипы. Если бы я сдавала на ВИЧ осознанно, по своей воле, и узнала диагноз сама, а не от мамы, которой сообщил врач. Все было бы совершенно по-другому.
Анонимный кабинет
Шла осень 2013 года, а я всё ещё не знала, есть у меня ВИЧ или нет. Правы врачи или нет? И что делать дальше? Я искала место, где можно было бы сдать кровь анонимно, но нашла его только в Петербурге. Шла с мыслями, если диагноз подтвердится, пойду «сдаваться к врачам-палачам». Не подтвердится - слава богу. Я была готова к любому варианту, потому что устала от неопределенности.
Пришла в анонимный кабинет, заполнила анкету, где указала, что ранее не сдавала тест на ВИЧ. Но есть подозрения, так как мой молодой человек ранее употреблял наркотики. Меня проконсультировали перед сдачей теста. Потом проконсультировали перед получением результата, объяснили, что надо пересдать еще раз. И перед тем, как сообщить окончательный диагноз, еще раз проконсультировал психолог. Еще со мной разговаривал эпидемиолог. И мне понравилось, как он это делал: нейтрально без перегибов.
Всё зависит от того, как ты узнаешь о диагнозе. Самые первые минуты в кабинете врача решают многое. Второй решающий шаг – это как отнесется первый человек, которому ты скажешь вне больницы.
Юля, как ты считаешь, кто должен заниматься проблемой ВИЧ-отрицателей?
Должна быть системная работа, нельзя все сваливать на врачей. Это общая задача, в том числе и СМИ. К сожалению, часто СМИ пишут такое, что вызывает негодование и желание устроить личную расправу. Большая часть материала имеет негативный характер, видна любовь к скандалам. Когда у меня берут интервью, спрашивают: «Расскажите, как Вы выбрались из СПИДа?». Я говорю, что у меня СПИДа не было. «А, так у Вас не было СПИДа?» (С сожалением).
(Смеемся). Все, неинтересно. Часто цепляются за истории, где остается «обнять и плакать». А позитивные примеры никому не интересны. А когда человек вчера узнал о диагнозе, а сегодня читает такой материал, что он может почерпнуть из этого? Информации стало больше, но она особо не меняет ситуацию. Не меняет ни отношение к ВИЧ, ни интерес людей к этой теме, ни желание протестироваться. Это проблема.
А что нужно делать в таких условиях?
В первую очередь - перестать выделять ВИЧ в отдельную касту и поменять посыл. ВИЧ не будет остро стигматизируемым социальным явлением, когда люди поймут, что ВИЧ – это одна из хронических болезней. Я бы предложила писать статьи о том «Как жить с хроническими болезнями», и пусть в ней будет кто-то с сахарным диабетом, кто-то с болезнью почек, с ВИЧ, с рассеянным склерозом. А не как обычно:есть люди с хроническими болезнями и отдельно ВИЧ-инфицированные.
Пациенты под влиянием общественности сами себя отделяют. Найти группу для общения с ВИЧ-позитивными достаточно сложно. Но очень легко найти группу, где можно отрицать ВИЧ. Нужно больше информационных ресурсов с позитивной информацией, с позитивными примерами.
Помню, давала интервью с открытым лицом. После этого люди находили меня в социальных сетях, писали. Причем не только люди, у которых ВИЧ, но и их родственники. Писали: «Благодаря вам у меня поменялось отношение к сыну».
А как появилось желание выступать с открытым лицом?
Это была вынужденная мера. (Смеется). История началась с ВИЧ-отрицателей. Когда я поняла, что ВИЧ не так страшен, как думала, я ринулась в паблики (сообщество в социальной сети, в которое могут вступить зарегистрированные в ней пользователи), чтобы поддержать людей. Было похоже на то, что я получила откровение и спешу им со всеми поделиться. И конечно встретила массу негатива, проклятий, унижений. Писали, что я оплаченный «спидотролль», агент «спидомафии». Я смотрела на мониторы и плакала в три ручья от обиды, что они мне не верят.
Один человек писал, что вообще не верит, что у меня ВИЧ. Я сфотографировала свои таблетки, рецепт, себя на фоне календаря, свою фамилию в паспорте и послала ему. Диалог пошел, и я поняла, насколько важно писать со своей личной страницы в социальной сети. Шло обсуждение темы про раскрытие диагноза, страхи. А потом начались угрозы от некоторых пользователей: «Посмотрим, как ты запоешь, когда мы всем твоим друзьям расскажем, что у тебя ВИЧ». А страничка-то у меня открытая, а никто из друзей и родственников не знает. И я испугалась, а в голове засел вопрос: «Что делать?». Этот страх меня так доконал, что, когда мужу предложили дать интервью, я согласилась участвовать вместе с ним.
Потом было интервью для федерального канала, но я забыла предупредить родственников. Точнее, не подумала об этом. А они узнали из телефонных звонков друзей, которые видели мое интервью. Это конечно было неправильно, даже жестоко по отношению к родным. Поэтому, если вы собираетесь открывать диагноз, поставьте в известность своих близких. Отчиму сказала, что он тоже теперь ВИЧ-активист. Он живет в небольшом поселке, его все знают. Две недели, пока эта новость обсуждалась в поселке, его мучали вопросами. Я же учила их детей, преподавала в их школе. Но это был мой способ побороть страх перед раскрытием диагноза. Сожалений об этом нет.
Возникали проблемы в связи с открытием статуса?
Нет. У меня наконец-то появился повод сменить профессию. В то время я уже ушла из школы и занялась частным репетиторством. Потом появились подозрения на туберкулез, я перестала преподавать и сразу известила всех родителей. Все прояснялось месяца четыре, за это время окончательно решила жить с открытым статусом и больше не возвращаться к педагогике.
За новую работу я не держалась - она была временной. Но и там все отнеслись нормально. А начальник отличался очень щепетильным отношением к здоровью. И даже он все это понял.
Про группу
Я пересдала тест анонимно, диагноз подтвердился. И мне дали контакты группы взаимопомощи. Но я еще недели три не могла осмелиться туда прийти, это значило бы, что я смирилась. Буквально после первой встречи группы мне стало легче. На следующей мы увиделись с моим будущим мужем. Затем был концерт, посвященный 1-му декабря, где мы уже познакомились. А потом расписались.
Жили мы неподалеку от места, где проходили встречи группы. Однажды, у ребят произошла накладка, нас попросили провести группу. Был февраль 2014 года. Нам понравилось, ребятам понравилось, и мы стали периодически ее вести.
А в 2016 году собрали свою группу взаимопомощи под названием «Маяк». Поначалу всегда проводили ее сами, сейчас уже есть помощники. Группа помогла мне, я видела, что это нужное дело. И было желание поддержать других, таких же перепуганных, какой была я в свое время. И это желание есть до сих пор. Встречи проходят один раз в неделю, и всегда на группе есть те, кто пришел в первый раз.
В среднем собирается около 15 человек, из них 1-2 новичка. Зависит от времени года: зимой людей больше, летом меньше из-за отпусков. С тех пор, как мы начали группу, ни одна встреча не отменилась. Мы знаем, что может прийти человек, который, так же как я, целый месяц к этому готовился. Нельзя, чтобы он пришел, и было пусто. Даже если выпадает на праздник. Как-то проводили группу 31 декабря, и на эту встречу пришло около 10 человек.
Помощь
Группа - это волонтерская инициатива, которая держится на добровольных пожертвованиях. Оплачиваем аренду помещения, кофе и чай. Каких-то определенных услуг у нас нет. Мы стараемся помочь по любому вопросу: перенаправить в партнёрские НПО, подсказать как лучше сделать, но никогда не оставляем без внимания.
Есть истории, которые запали в душу?
Из группы или из ВИЧ-отрицателей? У меня их много. (Смеемся).
Давай по одной истории из каждой
У меня есть две категории тех, кто запал в душу.
Те, с кем я начала общаться, когда узнала правду о ВИЧ. Они из числа ВИЧ-отрицателей. Уходили дни, недели и месяцы общения, чтобы вытащить человека из этого «болота». Там в голове такая каша, которую приходилось долго разгребать, и в конечном итоге эти люди становились моими друзьями. Общение продолжается по сей день. Только сейчас они делятся хорошими новостями, что начали терапию, родили ребенка.
Больше западает тот, кого сложнее всех было вытащить. Мария была из таких. Она узнала про ВИЧ во время беременности. Тоже попала в западню «отрицания», и ее муж сыграл свою роль. В результате девочка родилась с ВИЧ-инфекцией. А так как никакие меры не были приняты, она оказалась на гране жизни и смерти. Спасали ее всем миром, искали специальные сиропы, подключали врачей из Петербурга. Девочка выжила, но от последствий перенесенного СПИДа не оправилась. Она никогда не сможет ходить и говорить. Мы с Марией общаемся до сих пор.
В 2017 году я стала активисткой движения «Пациентского контроля» и увидела другую реальность. Увидела людей, которые хотят лечиться, но не хватает таблеток, или перебои с поставками лекарств, или не хотят менять схему лечения, от которой человеку плохо. Яркие истории, когда нам удавалось решить вопрос не только для одного пациента, а поменять ситуацию во всем населенном пункте. Это победа.
В 2017 году в Томске была большая нехватка препаратов. Терапию назначали только тем, у кого уровень CD4 был меньше 100 клеток, и тем, у кого тяжелые оппортунисты. Все остальные ждали своей очереди. Никто не знал, что делать, где взять таблетки, где взять деньги. Подключали СМИ, организации, писали жалобы во все инстанции. Параллельно старались помочь тем, кто остался без лекарств. Собирали у одних, отправляли посылки другим. И когда узнаешь, что человек, который был лежачим, благодаря общим усилиям получил таблетки, снова встал на ноги – это победа. Кстати, проблема в Томской области решилась, и с тех пор оттуда не поступало сообщений о перебоях.
Недавно в Петербурге возникла проблема, и сразу среагировали пациенты, начали писать нам. Мы говорили им, что нужно делать, распространяли их сообщения, подключили СМИ. Благодаря тому, что пациенты не промолчали, с сегодняшнего дня [25 января] возобновится выдача АРВ препаратов в районах.
Моя ключевая задача на сегодня – рассказать пациентам, что у них есть права, что эти права можно отстаивать, что это реально и возможно делать.
Юль, о чем ты мечтаешь? Что первое приходит в голову?
Честно, первое, что пришло в голову. (Смеется). Мечтаю, что пациенты перестанут бояться отстаивать свои права. Я с этим сейчас работаю. И зачастую многие считают, что если бороться, то станет хуже. На самом деле - наоборот. Когда человек разбирается в вопросе и готов настаивать на своем, его будут лечить как следует.
Возможно это наш менталитет. Мы начинаем бороться за права, когда доведут до ручки. Причем эта проблема присуща не только теме ВИЧ. Люди предпочитают обсуждать это сидя на кухне, на форумах, но не решать проблему. Заходишь на форум, посвященный теме ВИЧ, и там в основном негативный опыт. Видимо потому, что у нас в России не принято делиться хорошими новостями. Если человек пьет терапию и у него все хорошо, а таких большинство, они, к сожалению, не пишут об этом на форуме. А пишут те, кто столкнулся с проблемами. Отсюда ощущение, что проблемы у всех.
Я вижу только один выход – информировать, делиться хорошими новостями, рассказывать о позитивных случаях.
Юль, а чем ты больше всего гордишься?
(Долгая пауза). Такой вопрос мне никогда не задавали. (Смеется). Горжусь тем, что смогла себя пересилить и не довести до серьезных проблем со здоровьем. Смогла сама пойти в больницу, приняла личное решение, и пусть на это понадобилось почти 4 года.
Горжусь мужем, который меня поддержал и не испугался моего сибирского характера и принципиальности. Со мной сложно. Меня, например, очень трудно убедить идти лечить зубы вовремя. Стоматологи – моя фобия. (Смеется). Но я легко поеду на другой конец города, чтобы кому-то отвезти терапию. Тоже самое у мужа. И мы друг другу в этом помогаем. Я убеждаю мужа решать его проблемы, а он ведет меня за руку по врачам.
Горжусь всеми активистами и волонтерами, которые годами работают в некоммерческих организациях. За то, что они не опускают руки, несмотря на массовый пессимизм. Горжусь каждой победой на местном уровне. Пусть это и кажется малым в масштабах всей страны. Горжусь каждым человеком, который сумел изменить свою жизнь в лучшую сторону, победить свой страх и идти дальше.
Мой главный посыл: «Не бойтесь менять ситуацию. Действуйте, верьте в себя. Возможно не сразу, но вы обязательно добьетесь нужного результата. А тем, кто может распространять информацию, - больше и чаще делитесь хорошими новостями. Новости о ВИЧ должны вдохновлять и пациентов, и ВИЧ отрицательных».
