Коллаж: "Учитесь на примере людей с ВИЧ, не испытывайте это на себе", - Виталий Мельковский
Еще до интервью Виталий писал, что это будет грустная беседа. Глядя на готовый текст, стоит признать, что он отчасти оказался прав. К сожалению, разговоры о ВИЧ-инфекции не могут быть исключительно радужными. Но в этом и заключается суть рубрики "Коллаж" - рассказывать истории людей, в жизни которых случаются и хорошие, и плохие события.
Виталий, расскажите, чем вы сейчас занимаетесь? Волонтерите ли в какой-нибудь организации?
В настоящее время я практически не волонтерю. В профилактике оказываю консультации только по запросу. И то, в основном, это перенаправления, но бывают и более личные вопросы. Моя основная работа никак не связана с темой ВИЧ-инфекции. Более того, работаю я не по профессии. Такое время, что выбирать особо не приходится.
В переписке вы написали, что беседа будет грустная. Что вы имели ввиду?
Во-первых, из-за принятия диагноза. В основном люди, которые не скрывают свой статус, говорят, что приняли его и живут себе спокойно и радуются. А я наоборот стал осознавать, что не принял до конца свой диагноз. Часто задаю себе вопрос, не поторопился ли я открыть свой статус. Потому что иногда это мешает личной жизни, знакомствам, отношениям в семье.
Виталий, а, по-вашему, что значит принять диагноз?
Наверное, это выражается в отсутствии сожалений. Сожалений о том, что открылся, что сделал что-то не так. Вот когда этих сожалений не будет, я смогу сказать, что принял диагноз.
На ваш взгляд, каким образом ВИЧ-инфекция повлияла на вашу жизнь?
Есть как минимум одна крутая вещь, которая случилась, благодаря ВИЧ-инфекции – я не пошёл служить в армию. Поскольку период моей предполагаемой службы в армии (2008-2009) совпадал как раз с некоторыми вооруженными конфликтами (война России с Грузией в 2008), была вероятность попасть туда. Поэтому я рад, что не служил.
Еще один плюс - я точно знаю, куда идут мои налоги. Это и антиретровирусная терапия, и обследования. Не знаю, сколько стоит тот же фиброскан или компьютерная томография легких, но подозреваю, что недешево. А я получаю их бесплатно, пусть даже для этого приходится где-то подсуетиться или постоять в очереди. Но это такая «радость» со слезами на глазах.
В социальном плане – много людей отвалилось, столько же не появилось в моей жизни. Узнав о моем статусе, начинают сторониться, а потом и вовсе сливаются.
Виталий, вы говорили, что восемь лет жили с ВИЧ, прежде чем первый раз открыто об этом рассказали. Это было осознанное решение? Вы к нему как-то готовились?
Это было импульсивное решение. У меня разрушились отношения. В подавленном состоянии я позвонил маме и рассказал о своем статусе. Признаться маме для меня было тяжелее и страшнее всего. Я не знал, как она отреагирует. А потом подумал, что раз самый дорогой человек уже знает, то больше нечего бояться.
А ваша мама знает, что ВИЧ – это хроническое заболевание, что есть лечение? Вы говорили на эту тему?
Я рассказывал ей про терапию, она в целом владеет информацией. Так сложились обстоятельства, что её бывшая коллега вместе с супругом умерла от туберкулеза, который развился на фоне ВИЧ-инфекции. И у мамы по всей видимости сложилась такая убежденность, что и меня постигнет та же учесть. Хотя она интересуется моими анализами и лечением, несмотря на то, что ничего в этом не понимает.
Мама говорила вам что-нибудь по поводу ваших публичных выступлений на ТВ и радио?
О, это её любимая тема для разговора. Она часто говорит, мол «когда ты уже нормальным станешь, перестанешь выступать в СМИ, когда женишься» и прочее. В этом плане я принципиален - стараюсь донести, что ни мой статус, ни сексуальная ориентация не изменится. А ей остается только с этим смириться и принять.
Расскажите, как вам пришла идея провести одиночную акцию на улице, и что вас на это подвигло?
Идею акции я откровенно подсмотрел в Интернете. Смотрел старые видео примерно 2008 года, где молодой парень ходил с плакатом, на котором было написано «Я гей – обними меня». Тогда ещё это было возможно. Вот я и подумал, почему бы не сделать подобную акцию. Как раз был ноябрь и нужно было что-то готовить к 1 декабря. Это был интересный опыт, учитывая то, что прежде я ни разу в жизни не участвовал в акциях или пикетах. (В Международный день борьбы со СПИДом в 2017 году Виталий вышел на одиночную акцию с плакатом, на котором было написано «У меня ВИЧ! Обними, если не боишься», - прим.).
В некоторых источниках пишут, что вы с этой акции уходили в слезах?
Это правда, я плакал, потому что не ожидал такой реакции. Очень много людей подходило, практически каждый второй, говорил что-то доброе и обнимал. Естественно, я растрогался.
Доводилось ли вам сталкиваться с дискриминацией?
Доводилось «кусаться» с медицинскими работниками, которые помечали мою медицинскую карту их внутренним кодом «B 20». Мне приходилось общаться с главным врачом, даже обращаться в прокуратуру, чтобы эту пометку убрали.
Много раз доводилось слышать в свой адрес «СПИДозный», «ВИЧовый». Поначалу я остро реагировал на это. Но после того, как погрузился немного в активизм понял, что вокруг меня полно ВИЧ-позитивных людей, которые просто скрывают свой статус.
Виталий, а что это за история про то, как вы бросали лечение?
Это мое любимое. (Смеется). С точки зрения приверженности лечению, я самый отвратительный пациент. Стабильно раз в два года у меня случается срыв. Я очень боюсь, потому что как раз сейчас подходит срок, и я уже чувствую некоторые предпосылки. Как многие люди, я просто надеюсь на авось. Думаю, что пронесет, и я всегда успею начать лечение снова. И действительно проносило, но в последний раз меня поймали на иммунном статусе с 12 клетками CD4. Начав лечение, плохое самочувствие сохранялось еще примерно полгода. Это меня в определенной степени сдерживает от очередного срыва. Ведь помимо АРТ назначается еще разного рода профилактика, например, против туберкулеза и пневмонии. Таким образом, получается 12 таблеток в день, которые не похожи на витаминки.
Не знаю почему так. Как только в моей жизни происходит что-то сложное, меня не тянет искать решение проблемы, а включается какая-то программа саморазрушения.
Скажите, а чем вы занимаетесь в свободное время?
Мой режим работы предполагает, чтобы я был доступен 24/7. Поэтому, когда есть свободная минутка, я сплю. А лучше всего помогает восстановить силы природа: прогулки по лесу, поездки на озеро, полазить по скалам. Распробовал путешествия за рулем, объехал всю европейскую часть России.
Про ваше увлечение растениями расскажите?
Расскажу. У меня растет виноград и эбеновое дерево, причем я забыл его в кладовке, где оно простояло без света и воды полтора месяца. Но я его выходил. С виноградом произошла интересная история. Каким-то образом его семечка попала в горшок с тем самым восстанавливающим силы эбеном, в добавок к залетевшему тополиному семени. Так в одном горшке у меня был эбен, тополь и неизвестное растение. То, что это виноград, я определил с помощью программы, которая как Shazam, но только для растений. Потом еще и знакомые биологи подтвердили. Жду 14 февраля, чтобы сделать обрезку лазы, так принято у югославов.
Что вам дает это занятие?
Это интересно. Потому что одно дело завести кошку или собаку = животные дают понять, что им нужно, что не так. А растение так не может. За ним нужно следить, ухаживать, узнавать про него, искать информацию. Ответственность за растение больше, чем ответственность за животное.
Есть цели, которые вы хотели бы реализовать в будущем?
Главная моя цель – иммигрировать из нашей замечательной страны. Хотя еще год назад, я считал себя человеком, который самым последним уедет из России. Но жизненные реалии суровее, чем ожидания. Здесь с каждым годом становится всё страшнее жить.
И напоследок, по традиции, ваше послание для читателей?
Как я уже говорил – не надо ничего испытывать на себе. Пожалуйста, пользуйтесь нашим опытом (людей, живущих с ВИЧ), мы всё уже за вас узнали.
