Коллаж: "Меня задерживали больше десяти раз"
Мария, ты работаешь в Благотворительном фонде «Свеча». Расскажи над чем сейчас трудишься?
В «Свече» я работаю с 2010 года с небольшими перерывами.
В настоящее время мы реализуем проект по быстрому тестированию на ВИЧ среди ключевых групп. Читаем лекции, проводим консультирование в реабилитационных центрах, на встречах групп взаимопомощи. Оказываем помощь в постановке на учет и получении терапии тем, кто узнал о своем статусе.
После двухлетнего перерыва возобновились встречи группы взаимопомощи «Свеча» ("Свеча" существует с 2001 года).
Еще один проект, в рамках которого мы оказываем техническую поддержку работе Странового Координационного Комитета по профилактике и борьбе с ВИЧ/СПИДом в РФ. Моя позиция в нем исключительно волонтерская, и в основном она связана с административными вопросами. Из последних активностей Комитета – показ документального фильма «Нас нет? Мы есть!» в Москве. Этот фильм об итогах реализации программы Глобального фонда. Такой же показ планируем провести в Женеве.
Расскажи об этом фильме?
Расскажу тебе историю его создания. Фильм снимали Алексей Курманаевский и Игорь Кузьменко из Drug Users News (независимый информационный русскоязычный канал о событиях внутри и вокруг сообщества ЛУН) при поддержке Rights Reporter. Я также была в рабочей команде, объехала ряд городов с оператором, чтобы посетить общественные организации, взять интервью у руководителей, клиентов. Мы побывали в пунктах обмена шприцев, выезжали совместно на аутрич выходы. В результате мы отсняли практически все сервисы, оказываемые в программах профилактики ВИЧ, для уязвимых групп.
Фильм является своего рода обзором программ профилактики ВИЧ. С одной стороны, он показывает возможные перспективы для международных доноров: несмотря на правовые ограничения, работать в России возможно. С другой стороны, презентует государственным служащим ту работу, которая проводится с общественными организациями.
О группе взаимопомощи «Свеча»
«Свеча» - это такая группа, куда люди приходят с определенным вопросом или проблемой. У каждого она своя: начало терапии, принятие диагноза, побочные эффекты и т.д. Люди приходят и уходят. Есть те, кто посещает группу с начала 2000-х. Они знают, куда можно обратиться с любым вопросом касательно ВИЧ-инфекции. Нас отличает то, что на группу могут приходить и ВИЧ-отрицательные люди-партнеры, СПИДофобы (люди, боящиеся заразиться ВИЧ). В течение полугода на группу ходила девушка, у которой был риск заражения ВИЧ. Она очень боялась и переживала по этому поводу. Но в результате все обошлось, анализ был отрицательный.
А с чего начинался твой активизм?
Началось с того, что я пришла на группу взаимопомощи «Свеча». У меня была стадия СПИДа, настало время начинать терапию, а мне все не хотелось. До этого я 9 лет прожила с ВИЧ и без таблеток. Меня «взяли под белы рученьки» и провели по всем врачам. Потом стала волонтерить, влюбилась в социального работника Мишу Холманских, у нас родился сын.
Но сам активизм начался в 2010-м году, когда закончилось финансирование Глобального фонда, и пошли перебои с терапией по всей стране. Тогда стали проводиться акции прямого действия, направленные на обеспечение бесперебойного доступа к лечению для ВИЧ-положительных людей. Вот с этого и начался мой активизм.
Я читала, что тебя задерживали?
Да, больше 10-ти раз.
Расскажи про какую-нибудь акцию, было ли тебе страшно?
Было очень страшно. Боялись все. Гораздо позже мы поняли, что отношение полиции к подобным задержаниям изменилось. А в 2010 году - тогда мы боялись, что нас положат лицом в пол, как это было раньше, в середине 2000-х. Первая акция была проверочной – решили просто посмотреть, что будет. Одевшись в костюмы медведей и медсестер, мы вышли на Красную площадь без каких-либо лозунгов. Нас задержали, но все было достаточно вежливо и уважительно, без применения силы. Задерживали на 3 часа, если было много людей, то дольше, но это указывалось в протоколах.
Тебе лично близок радикальный активизм или договорные методы?
Понимаешь, просто так «на баррикады» никто не полезет. Лезут, потому что другие методы, письма, пресс-конференции, обращения и прочее, не работают. В 2010 году «Пациентский контроль» провел более десятка акций в разных городах России. А Минздрав продолжал отрицать наличие перебоев. И только к концу года Генеральная прокуратура провела проверку Минздрава и выявила ряд нарушений при осуществлении закупок АРВТ. Вот уже 9 лет в России каждый год перебои то с терапией, то с тест-системами.
С тех пор закон изменился, размер административного штрафа увеличился в разы, а задержания стали жестче. Раньше штраф был 500 рублей, и это была не столь значительная сумма. Сегодня размер штрафа для граждан составляет от 10 до 300 тысяч рублей, а для организации может быть до 1 млн рублей. Сегодня я не уверена, что смогла бы принять участие в акции, как это было раньше. Только если будут веские причины и непосредственная угроза мне и близким людям.
Что для тебя значит выступать с открытым лицом?
Лично для меня открытие статуса было 15 минутным решением. С момента постановки диагноза в 2001 году я жила достаточно открыто. Когда пришла в активизм, вокруг были Маша Годлевская, Саша Волгина, Миша Холманских. Весь актив «Свечи» жил с открытым статусом.
Выступать с открытым лицом, конечно, было страшно, но важнее было остановить передачу ВИЧ.
Почему открывала свой статус? Прежде всего для себя, чтобы не жить в страхе. Как-то мне ВКонтате написала бывшая директор одной из компаний, где я когда-то работала. Написала, что увидела меня на плакате в женской консультации, и как это ее вдохновило. Хотя она никакого отношения к теме ВИЧ не имеет. Воспитательница из детского сада говорила, что видела меня по телевизору и восхищалась моим героизмом. Хотя для меня - это не героизм, а свобода от страха и ненужных переживаний. Вторая причина – это люди, живущие с ВИЧ, и общество. Для общества - показать, что ВИЧ-положительные люди ничем не отличаются от обычного человека. А для людей, живущих с ВИЧ, показать, что можно жить открыто и не бояться.
Вы работаете со всеми ключевыми группами?
Нет, наш фокус - это люди, употребляющие наркотики. Конечно, если к нам обратился человек, то мы окажем необходимую помощь, даже если он или она не принадлежат к нашей основной группе.
Сказывается ли на вашей работе отсутствие заместительной терапии в России?
Наркосцена сейчас очень изменилась, появилось много солей (синтетический наркотик) и амфитаминов. Героина практически нет, есть какое-то количество метадона. Заместительная терапия не актуальна для потребителей солей. Тем не менее она нужна. Несмотря на то, что сегодня с ее помощью можно спасти гораздо меньше людей, чем раньше.
Изменилась наркосцена, а программы профилактики изменились?
Среди групп взаимопомощи для зависимых в Питере появилась отдельная группа для людей, употребляющих соли. Многие, конечно, удивляются. Но я считаю, что это нормально и логично. Наркотик другой, восприятие людей тоже другое.
Реабилитационные центры разные: работающие по 12-ти шаговой программе, есть центры, где сочетаются трудотерапия и религия и т.д. Сама я проходила реабилитацию 9 лет назад. В этой сфере никаких исследований не проводилось, поэтому сложно сказать насколько изменились их программы. По моим личным ощущениям, ничего особо не изменилось.
Как тебе удается совмещать работу, активизм и материнство?
Когда ребенок был маленький, было намного тяжелее. До 3-х лет он ездил со мной на мероприятия и в командировки. Последние два года ходит в детский сад. И даже говорит мне, что я давно не брала его с собой на работу, как это бывало раньше. Он у меня очень общительный и открытый, легко находит общий язык с окружающими, не испытывает сложностей в общении в новом коллективе. Я стараюсь делать работу на работе, а вечером проводить время с сыном. А когда он ложится спать, снова работаю.
Чем ты поднимаешь себе настроение и восстанавливаешь силы?
Я стала ходить к психологу. Недавно посоветовали организацию, которая оказывает психологическую помощь сотрудникам благотворительных организаций, называется она "ВДОХ". У них свои проекты, в связи с этим оплата символическая. Оказалось, что мне это было нужно. В последние годы я периодически испытывала усталость и эмоциональное выгорание, и меня это состояние беспокоило. Выяснилось, что я необъективно оцениваю свою работу. Совершенно не ценю сам процесс и то, сколько сил и стараний прикладываю в ходе работы. Для меня недостигнутая цель – значит провал. Сейчас я учусь хвались себя и адекватно оценивать свои достижения.
Люблю ходить в кино, бегать на лыжах зимой, отдыхать с палаткой на природе. В прошлом году я 10 дней была в отпуске. В этом году планирую двухнедельный отпуск в конце лета.
Планы
Они слишком личные, чтобы ими делиться. (Улыбается)
Гордости
Недавно тоже обсуждали этот вопрос с психологом. (Смеется). Горжусь тем, какая я мама. Тем, как строю отношения с сыном, и как у нас с ним получается строить диалог. Горжусь тем, какая я жена. Горжусь отношениями с близким человеком. Горжусь тем, что уже 9 лет без наркотиков. Будь это года три назад, сказала бы, что горжусь работой и активизмом. Сегодня работа для меня не является поводом для гордости. Раньше удавалось делать намного больше.
