«Коллаж»: Юлия Заикина, г. Омск, Россия
И один в поле воин. Юлия Заикина рассказала о наболевшем и поделилась зарядом оптимизма с Life4me+.
Юлия, какая тема для тебя актуальна сегодня?
Для меня актуальна тема равного консультирования. Равным я стала в прошлом году. Финансирование поступало от общественной организации «Сибальт». Сейчас ее признали «иностранным агентом», и финансирование прекратилось. Раньше у СПИД-центра на равного консультанта денег не было, но они получили небольшой грант и приняли на работу другого человека. Расскажу, почему я не продолжила с ними работать...
Про Омск
Чтобы у тебя было представление о ситуации, расскажу всю предысторию. Омск – это полуторамиллионный город с большой областью. Всего зарегистрировано 18 тысяч случаев заражения ВИЧ, начиная с первого выявленного, включая умерших. Все знают, что реальная цифра намного больше, и я понимаю, почему так происходит. Люди не доходят до СПИД-центра. А не доходят потому, что у нас практически нет организаций и групп активистов в этой сфере. Руководство СПИД-центра не особо идет на контакт.
Недоразумение
После участия в форумах я узнала, как люди работают в других регионах и городах. Написала обращение в наше министерство здравоохранения о том, что работа равного консультанта и школа пациентов должны проходить постоянно и не зависеть от финансирования общественной организации. По сути ничего криминального, но министерство дало взбучку нашему руководству. Поэтому СПИД-центр не продолжил со мной рабочие отношения. Хотя на тот момент они получили грант, и я уже значилась там как равный консультант. Вот такое недоразумение. В результате главный врач сказал, чтобы я не появлялась в центре. Разрешили только ездить по тюрьмам, так как я прошла проверку документов, и УФСИН (Федеральная служба исполнения наказаний) выдала мне разрешение. В этом году я выезжала в тюрьмы и консультировала по телефону.
Как проходят ваши визиты в места заключения?
Мы приезжаем с психологом, у нас есть информационный блок о ВИЧ-инфекции. Но, если я не ошибаюсь, вместо тех людей, кто должен быть, к нам приводят тех, кто не занят. Я рассказываю о приеме АРВТ, что при нулевой вирусной нагрузке ВИЧ не передается половым путем. Они этого не понимают. Среди них господствуют стереотипы 10-ти летней давности, что АРВТ - это предлог для проведения опытов над людьми и т.д. Я сама так же думала. Основная задача во время визитов донести информацию, чтобы после освобождения они обратились в СПИД-центр. Что мы и делаем. Они-то приходят, но попасть на повторный прием уже не могут.
Какие там существуют проблемы в лечении ВИЧ?
У них есть АРВ препараты, но не многие соглашаются принимать. Совершенно нет знаний о побочных эффектах, правилах приема. Никто не разъясняет им этого. Многие бросают прием при малейших побочных эффектах. Опять, это потому, что никто не объясняет, что иногда нужно перетерпеть. Хорошо было бы обучить равных консультантов в самой колонии. Провести им расширенный курс обучения, но вряд ли нам разрешат это сделать. В женской колонии был такой опыт. Врачи обучали девочек из каждого отряда на протяжении нескольких дней. Сама я делала так, если кто-то начинал прием терапии и при этом сильно боялся, - звонила каждый день и разговаривала. Это хорошо работает.
Юля, а в чем причина того, что люди не могут попасть на повторный прием к доктору?
Когда человек освобождается и приходит первый раз в СПИД-центр, его обязательно примут, поставят на учет. Эта статистика выгодна центру. А в конце месяца ему нужно позвонить и записаться на прием, и это уже практически не реально. Знакомый из соседнего подъезда недавно освободился, со статусом живет с 2012 года. После освобождения пришел в СПИД-центр, его конечно приняли. Повторно он не пойдет до тех пор, пока не случится что-то серьезное со здоровьем. Как говорится, пока не припечет.
У докторов разное количество пациентов, закрепленных за ними. У заведующего – 400 пациентов, у другого врача – 600, у моего лечащего врача – 1400. Хотя, нагрузка у всех одинаковая. Попасть к моему врачу очень тяжело. Прием осуществляется по предварительной записи. Чтобы записаться, нужно позвонить. Вот представь, если это наркопотребитель, которого то рвет, то пучит. Ну позвонит он раз, ну два. Не дозвонится и бросит. А когда особо настойчивые дозваниваются, не оказывается талонов на очередь.
А в порядке живой очереди можно попасть к врачу?
Смотря какой врач, во-первых, и если у человека критическая ситуация. А есть такие врачи, которые не принимают без записи.
Юлия, а какого рода поддержку оказывает «Сибальт»?
Начнем с того, что это единственная организация, которая нас поддерживает. Они предоставляют помещение для встреч один раз в неделю. В разные дни недели у них собираются разные группы. 1-2 раза в месяц приглашают специалиста из СПИД-центра, если есть запрос на определенную тему.
Какие у вас сейчас отношения со СПИД-центром?
После того недоразумения я хотела лично поговорить с главным врачом, разъяснить ситуацию. Но она сказала, чтобы я вообще ей на глаза не попадалась. Есть новая организация, созданная молодыми врачами. Так вот они просили у СПИД-центра разрешения проводить школу пациентов в актовом зале. Им отказали. Гавврач вообще не хочет сотрудничать с общественными организациями.
Про новую организацию
Организация создана молодым врачом-психонаркологом. Называется она «Центр Плюс». Регистрацию получили буквально около месяца назад. На нас поступила жалоба в полицию со стороны СПИД-центра. Обвинили в продаже инъекционных АРВ препаратов. Не помню их названия. Руководитель съездил в полицию, они изучили наш сайт и отпустили его. Какое уж там сотрудничество, если элементарно ставят палки в колеса.
А чем ты занимаешься в новой организации?
Я отвечаю на телефонные звонки, оказываю консультации и связываю людей с нужными врачами. Не с врачами СПИД-центра, а другими специалистами.
Расскажи, как ты стала равным консультантом?
Моя врач предложила попробовать. Нужен был человек с историей и опытом приема АРВТ. Я тоже поначалу, как и многие, была против терапии. Нужен был тот, кто мог своим примером мотивировать к началу приема АРВТ. А у меня еще медицинское образование. Два дня в неделю я приходила в СПИД-центр и проводила консультации. Люди шли не охотно. Поэтому я придумывала уловки – «направляшки». Они приходили ко мне, словно я доктор. (Улыбается). Сидела я в актовом зале. Это сложно назвать кабинетом, но такая проблема есть повсюду.
Юля, как и многие, ты не хотела принимать терапию. Кто тебя наставил на путь истинный?
Моя доктор-инфекционист. У меня больной тазобедренный сустав, и на него необходимо было делать операцию, но уровень клеток совсем упал. Врач прекрасно понимала, что дальше тянуть уже некуда. Это был своего рода шантаж. Она сказала, если я хочу сделать операцию на сустав и лично отвести сына в первый класс, – надо начать прием терапии. Я согласилась. Взяла таблетки и месяц настраивала себя, ждала, когда приедет муж. Надеялась, что буду лежать и умирать от побочек. (Смеется). А когда начала принимать, все прошло очень легко. Иммунитет пришел в норму, вирусная нагрузка неопределяемая. Я пошла на поправку. Стала набирать вес, она нарадоваться на меня не могла. До этого я весила меньше 50 кг, и вид был очень больного человека.
Когда ты впервые выступила с открытым лицом?
В прошлом году, когда я еще работала на базе СПИД-центра. Заведующая профилактического отдела предложила дать интервью местной газете. Я согласилась, вышла статья. Потом приехало телевидение. Снова просили выступить. Конечно, была возможность сняться с закрытым лицом или со спины. Но я решила выступать открыто.
После того, как ты выступила с отрытым лицом, что-то изменилось?
Знаешь, никто толком ничего не понял. (Смеется). Ничего особо не изменилось. Да, люди видели меня по телевизору. И маме моей говорили, что я выступала. Конечно, я не хочу, чтобы это касалось моих родных, семьи. Дискриминацию еще никто не отменял. У нас люди относятся к ВИЧ как к постыдной болезни.
А как обстоят дела с информированием, с тестированием?
Крутят видеоролики по телевизору, проводится работа с молодежью. Эпидотдел работает. Но хочется, чтобы это было масштабнее. Тестирование можно пройти. В той же самой организации «Сибальт» проводят экспресс-тестирование. А то, что от СПИД-центра, это прямо крохи.
У нас очень большая область, и доехать до нас порой для человека большая проблема. Был у меня на приеме мужчина старше 60 лет. У него онкология и ВИЧ. Мало того, что он получил кучу химиотерапии, ему еще АРВ терапию принимать. Доехал он до нас за 300 километров один раз. А постоянно так ездить тяжело и финансово не для всех доступно. Хотя я уверена, что по деревням распространение ВИЧ идет сильно. Сама понимаешь, они там друг с дружкой, плюс наркотики и алкоголь.
Я побывала на форуме, там говорили, где можно получить финансирование и на что. Какие средства выделяют СПИД-центру, и что они должны на них делать. Скорее всего центры делают: печатают брошюры, плакаты, которые по идее должны рассылать по деревням, в местные больницы. На деле же, все это лежит и преет в подвалах.
Про случаи
Люди разные и случаи тоже. Очень болезненно я переживаю случаи девушек, которые получили ВИЧ от своих партнеров, мужей. Это для меня диагноз стал спасением. Иначе я бы не остановилась. Не переосмыслила свою жизнь.
Была девушка, у которой муж потреблял наркотики. Когда она об этом узнала, развелась с ним. А потом ее подкосило буквально за два месяца. Сразу был острый период, высокая температура. И когда попала в больницу, поставили диагноз. Для нее, которая сигареты никогда не курила и вела обычную тихую жизнь, это очень тяжело принять.
Сейчас часто приходят люди и говорят, что проштудировали интернет, прочитали все о ВИЧ. Но при этом выдают такие идеи. Одна девочка прочитала, что ВИЧ погибает при температуре +57 градусов. Говорит, давайте сделаем переливание. Сольем кровь, прокипятим или что-то в этом роде и обратно зальем. Мужчина пришел, говорит давайте перекисью лечить.
Еще случай был, я как-то забежала к своему доктору на прием. У нее был пациент. Он меня узнал, сказал, мы приезжали к ним в колонию. И он после освобождения, пришел в центр. Такие точечные, положительные моменты доставляют мне большое удовольствие. Моя работа приносит радость, мне нравится то, что я делаю.
И напоследок, расскажи, что еще кроме работы доставляет удовольствие?
Мой сын, он сейчас во втором классе. Он занимает все мое время. Занятия начинаются во вторую смену, и день получается разбит на части. В этом году им начали ставить оценки. И еще английский язык, он по-русски не все понимает. (Смеется).
