Одна из главных задач Life4me+ — предотвращение новых случаев заражения ВИЧ-инфекцией и другими ИППП, гепатитом C и туберкулезом.

Приложение позволяет установить анонимную связь между врачами и ВИЧ-позитивными людьми, дает возможность организовать своевременный прием ваших медикаментов, получать замаскированные напоминания о них.

Назад
8 декабря 2018, 08:10
2159

«Коллаж»: Юлия Яковлева, г. Челябинск, Россия

«Коллаж»: Юлия Яковлева, г. Челябинск, Россия - изображение 1

Юлия, давайте начнем с Вашей группы. Расскажите, как зародилась идея, как долго к этому шли?

Создать группу взаимопомощи мы придумали вместе с подругой Валентиной. У нее тоже ВИЧ. Мы обе узнали о статусе недавно, я чуть раньше – два года назад, она - около года назад. Мы не относимся ни к одной группе риска, и поймали свой вирус половым путем. И когда мы получили результаты анализов, возникло большое недоумение. Я думала: как это могло случиться со мной? Она думала точно так же. У нас была вполне успешная жизнь: хорошая работа, интересные друзья, все в порядке с семьями. Было очень странно, что ВИЧ все-таки вошел в нашу жизнь.

Позже мы узнали, что группами риска занимаются различные НКО и благотворительные фонды. Но при этом очень мало тех, кто занимается людьми, которые не относятся ни к одной группе риска. Эти люди узнают о диагнозе, встают на учет, а дальше просто теряются. Несмотря на то, что они общаются со штатным психологом, многие просто не понимают, что делать дальше и как с этим жить. Мы сами с этим столкнулись. Но нам в чем-то повезло, либо же мы оказались более адаптивными. Поэтому пройти все этапы принятия получилось довольно быстро.

Затем пришла идея обучиться равному консультированию. На сегодня в Челябинске нет равных консультантов, работающих в связке со СПИД-центром. Они были в свое время, но сейчас эта тема ушла на задний план. И мы прошли обучение для себя, вне связи со СПИД-центром. После обучения постепенно стали подтягиваться люди, обращаться за помощью. Я взяла на себя ответственность за аптечку взаимопомощи по Челябинску - отсюда тоже пошел поток людей. И дальше появилась идея создания группы взаимопомощи и группы во Вконтакте. Группа в ВК еще только наполняется, готовятся материалы, дизайн. В полном объеме запустится не раньше декабря. Эта группа будет информационной - не для общения, а для новостей и знаний в сфере ВИЧ.

Есть группа поддержки, которая проходит каждую неделю на базе СПИД-центра. Думаю, что во многих городах есть подобные группы. У них есть свой план, школа пациентов. Мы решили создать альтернативную группу взаимопомощи - только для встреч ВИЧ-положительных людей. Мы сами проводим эти встречи, на них не бывает врачей или ВИЧ-отрицательных участников. Проходят они раз в две недели. И мы проводим что-то похожее на мини-тренинги с психологическим уклоном. Мы даже напрямую не всегда говорим на тему ВИЧ. Потому что я и моя подруга разделяем одно мнение: ВИЧ будет с нами всегда, и нужно учиться жить дальше, приняв это как данность, не зацикливаясь на этих трех буквах. И дальше выстраивать отношения с миром и с людьми. И жить так, чтобы «+» не стоял во главе угла.

Скажи, чего не хватало – информации, сервиса, поддержки, чтобы быстрее и менее болезненно пройти этот путь принятия?

Мне недоставало практически всего. Когда я получила результаты анализов, я просто пришла в СПИД-центр и встала на учет. Я знала, что такое ВИЧ и СПИД, и чем они отличаются, но никогда не вникала глубоко в эту тему, потому что она меня никак не касалась. Не хватало медицинской конкретики. Сыграл свою роль и мой личный интерес к естественным наукам, в том числе к медицине, анатомии. Хотелось больше информации о физиологии жизнедеятельности самого вируса ВИЧ - увидеть, как он устроен, что из себя представляет.

Когда я получила диагноз, то в первую неделю перелопатила гору информации о том, как он внедряется в организм, как размножается, какие проходит этапы. Пересмотрела все видео, которые нашла. С психологической точки зрения мне очень повезло с поддержкой близких людей. Я рассказала маме, почти всем своим близким друзьям - никто от меня не отвернулся. Не хватало понимания, как люди с этим живут. Мне рассказали про группу поддержки, но это произошло спустя полгода. Когда я поняла, что поддержки близких недостаточно, а сама я не справляюсь эмоционально и психологически, то обратилась с запросом к психологу СПИД-центра. И она порекомендовала мне посетить группу поддержки, посмотреть на людей, увидеть, что с этим живут. Мне на самом деле не хватало живого примера перед глазами. Когда я впервые попала на группу, то была немного в шоке. Там были разные люди, из разной среды, совершенно мне не знакомой, не близкой. Кто-то из бывших потребителей наркотиков, кто-то нет, но все живут, и уже довольно долго, работают, выстраивают отношения. Вот этого и не хватало.

Непонятно только одно: почему меня сразу не направили туда? Ведь при постановке на учет я беседовала с психологом. Возможно, она посчитала, что на тот момент мне это еще не было нужно. На самом деле, мало кто доходит потом до психолога с конкретным запросом. Люди замыкаются в себе.

Я видела, что Вам проводила обучение Мария Годлевская. Как удалось это организовать? Это было в партнерстве со СПИД-центром или НКО?

Это удалось организовать через НКО. Я одно время работала в благотворительном фонде для людей с ограниченными возможностями здоровья. Все НКО так или иначе контактируют и друг друга знают. Я была знакома с Алексеем Тананиным из благотворительного фонда «Источник надежды». Мы общались по работе фондов, потом у меня появился ВИЧ, и мы вышли на эту тему тоже. Он сказал, что есть возможность поехать на Окружной уральский форум в Екатеринбург и после форума привезти Машу в Челябинск, так как он знал, что я хочу пройти обучение на равного консультанта. И мы поехали вместе с подругой. Там познакомились с Машей, а потом вместе приехали в Челябинск.

Как складываются отношения со СПИД-центром? Есть возможность наладить систему перенаправления к равному консультанту?

Есть налаженные контакты с психологами и соцработниками. Для врачей мы с Валей обычные пациенты. Сейчас необходимо распечатать визитки и со всеми плотно пообщаться, чтобы направляли к нам людей. И сейчас уже направляют, но не все - кто-то вспоминает, а кто-то нет.

Юля, Вы говорили, что мама и друзья знают. А в целом, Вы открыто говорите о статусе?

Нет, сейчас я не живу с отрытым лицом. Уверена, что точно приду к этому через какое-то время. Мне уже некомфортно скрывать свой диагноз, потому что я забываю, кому говорила, а кому нет. Есть группа людей, которым я рассказала сама. Есть люди, которые появились в моей жизни благодаря статусу, то есть тоже положительные. Но так, чтобы заявить на весь Челябинск, - пока что нет. Тому есть свои семейные обстоятельства. Я родом из маленького города в Челябинской области. Как и в любом маленьком городе, там тоже все друг друга знают. И мама попросила меня не раскрывать свой статус, пока жива бабушка, потому что у нее плохо со здоровьем. И я понимаю, что для нее это будет шоком. Она учительница с большим стажем. И это просто может вылиться в сердечный приступ.

Поменялся ли круг общения, род деятельности?

Круг общения однозначно расширился. Личный же круг общения остался прежним. В сфере деятельности есть основная работа, которая мне приносит деньги, и часть общественной жизни, которой я занимаюсь добровольно, потому что имею такую личную потребность - быть полезной. Можно сказать, что это моя социальная реализация.

Кардинально поменялось мое мировоззрение. Это был сильный психологический удар, травма, шок. Пришлось пережить все стандартные психологические стадии горевания. Причем не один раз. Первый удар - когда я узнала о статусе. Принять его было сложно. И очень. Второй - когда мне назначили терапию. Я рассчитывала, что у меня в запасе большее количество лет жизни без таблеток, – это был второй цикл принятия статуса.

Стала смотреть на людей совершенно по-другому. Многие вещи ушли на второй план, так как стало очевидно, что они совершенно не важны.  

Юля, расскажите о планах на будущее, готовите ли что-то на 1 декабря?

Лично я не зацикливаюсь на этой дате. Ничего особенного не готовим, все в текущем режиме – встреча группы раз в две недели. ВИЧ в жизни ВИЧ-положительных людей присутствует каждый день. Привязываться к дате 1 декабря, мне кажется, важнее для общественности, чем для самих людей, живущих с ВИЧ.

Что дают Вам встречи группы взаимопомощи?

У психологов есть такое понятие «внутренний банк» - когда человек наполняется энергией и другими ресурсами, отдавая что-то другим людям. И встречи группы для меня работают именно так: я наполняю свой «внутренний банк», помогая таким же, как я. Все мы в определенной степени эгоисты. И я получаю от этого свой заряд энергии и позитива.

Вы сами готовите программы встреч?

Да. Мы с Валей имеем образование бизнес-тренеров, поэтому нам легче. К тому же мы постепенно привлекаем людей, которые готовы чем-то поделиться, чему-то научить других. Основная цель группы не в том, чтобы ее просто запустить, а в том, чтобы активизировать самих участников группы. То есть создание и развитие активного сообщества "плюсов".

А насколько полезны группы, которые проходят на базе СПИД-центра?

В целом они, конечно, полезны. Бывают встречи, когда есть определенная тема, привлекаются специалисты: врачи, психологи, соцработники. Такие группы мне интересны. А бывают встречи, которые проводятся чисто для общения, - и для меня они не столь интересны. Просто у меня уже нет такой потребности, мне вполне хватает моего личного круга друзей. Но для кого-то обычное живое общение очень полезно. Я заметила, как много людей тщательно скрывают свой статус. И им не с кем даже просто поговорить.

Однако я стараюсь посещать практически каждую встречу еще и для того, чтобы развивать резервную аптечку. До этого была только одна аптечка, которую ведет психолог СПИД-центра. Но у него своя работа, выезды, акции, и ему не всегда удобно, и добраться до него тоже не всегда удобно. А я гораздо мобильнее, и люди начали обращаться  –  отдавать и забирать препараты. Еще на встречах групп я спрашиваю у людей препараты, которых не достает в аптечке и на которые есть спрос. Если у кого-то лишние, привозят. 

Я веду статистику – какие препараты есть в наличии, каков срок годности. Если у препарата подходит конец срока годности, я ищу ребят, которые принимают подобный, и обмениваю у них, чтобы в аптечке был препарат с действующим сроком.

Что помогло пройти все этапы принятия диагноза?

Можно сказать, что в какой-то мере принятие у меня произошло еще даже до постановки диагноза. Мужчине, с которым у меня были отношения на тот период времени, сообщила его бывшая девушка о том, что у нее обнаружили ВИЧ. И на следующий же день мы отправились вместе сдавать тест в платную лабораторию. Я поняла, что вероятнее всего это он ее заразил. Как и меня. Этап, который проходила еще до получения результатов анализов, - я себя похоронила. Как бы странно это ни звучало. Несмотря на то, что я знала о ВИЧ, и что с ним можно жить. Но когда примеряешь это на себя, возникают мысли, что дальше жизни нет. От слова "совсем". Три дня я сидела дома и сознательно мысленно, эмоционально и морально себя хоронила. Прожила все этапы своих похорон: представила, что меня больше нет, представила, как все это будет проходить в реальности. Как узнали родственники, друзья, как отгоревали. Что меня больше нет в живых, нет больше ни надежд, ни планов, ни будущего.

Вот эти три дня мне и помогли. Помогло осознание того, что я, оказывается, боюсь смерти. Мне кажется, любой человек проходит эти этапы перед лицом смертельной опасности. И следующим этапом пришло понимание – я хочу жить, очень хочу! И после этого я начала читать статьи, смотреть видео - для того, чтобы получить максимальное количество информации, понять, что мне дальше делать.

Так я справилась, и считаю, что довольно быстро. Может, потому что привыкла по жизни справляться со всем. Я видела на группах людей, которые годами застревают на этапе принятия, в отрицании. В результате этого отрицания уходят в диссидентство. Многие говорят, что принимают АРВТ, но в итоге отказываются от терапии, потому что на самом деле не принимают статус. Я была крайне удивлена, когда на группах видела людей, которые не рассказывают своим лучшим друзьям и даже родителям о статусе. Для меня это странно - как можно не рассказать семье? Ведь это самые близкие люди.

Я - единственный ребенок в семье, и друзья для меня практически как родные. И для меня было странно - как не рассказать друзьям, как можно сомневаться в том, что они адекватно отреагируют, поддержат? Но это у меня такая ситуация, мне повезло, а у многих все сложилось в точности до наоборот. Я поняла, что надо что-то делать, доносить до людей, что надо себя любить и ценить, даже не опираясь на группу.

Юля, чем Вы себя балуете?

Я очень люблю природу и пешие горные походы. И я их не забросила, когда узнала про статус, несмотря на нагрузку на организм от такого времяпрепровождения. Этим я себя и балую, это для меня своего рода праздник – уйти на несколько дней в горы. Балую хорошей музыкой, хорошими книгами, общением с людьми, хорошей компанией. И банально – мороженкой.

И по традиции, Ваше пожелание читателям

Если это люди, живущие с ВИЧ, я бы пожелала им ценить себя, оставаться собой и воспринимать статус, как дополнительный стимул сделать свою жизнь еще лучше.

Верить в себя, всегда развиваться и жить в любви.

Автор: Лилия Тен

Поделиться в соцсетях