Одна из главных задач Life4me+ — предотвращение новых случаев заражения ВИЧ-инфекцией и другими ИППП, гепатитом C и туберкулезом.

Приложение позволяет установить анонимную связь между врачами и ВИЧ-позитивными людьми, дает возможность организовать своевременный прием ваших медикаментов, получать замаскированные напоминания о них.

Назад
1 декабря 2018, 08:30
318

«Коллаж»: Ярослава, г. Санкт-Петербург

«Коллаж»: Ярослава, г. Санкт-Петербург - изображение 1

Ярослава, ты недавно приехала из Грузии, расскажи, что там было интересного?

Мы получили грант от фонда Элтона Джона на двухгодичный проект по снижению вреда. В Грузию мы ездили, чтобы узнать, как у них работают программы по снижению вреда. Конечно, наша будет значительно отличаться: не будет метадоновой заместительной терапии. Мы посетили три организации, но больше всего мне запомнился визит в офис Глобального Фонда в Грузии. Потом ездили по сервисным организациям, даже сходили на аутрич.

А чем ты занимаешься в Е.В.А?

Чем я только не занимаюсь. (Смеемся). Изначально я попала сюда как равный консультант в 2013 году. Это была большая двухлетняя городская программа по подготовке равных консультантов из числа людей, живущих с ВИЧ, и обеспечение их работой в государственных соцучреждениях. Было 14 человек, и мы учились, чтобы в дальнейшем оказывать помощь в команде сотрудников центров социальной помощи семье и детям. Точнее работе отделений помощи женщинам, оказавшимся в трудной жизненной ситуации. ВИЧ-инфекция попадает в это определение. Такие клиентки не всегда шли на контакт со специалистами. Так уж повелось, что человеку с ВИЧ проще говорить с тем, у кого тоже есть диагноз. В последствии, я два года координировала этот проект. Сейчас я менеджер программ, но в принципе остаюсь равным консультантом.

Быть консультантом

Когда я только пришла работать равным, ко мне на сопровождение попало две сестры. Обе наркозависимые, с детьми. Знали о диагнозе с 2006 года, но никуда не обращались. На них уже все махнули рукой, говорили, что они неконтактные и не хотят менять свою жизнь. Но у меня как-то получилось наладить с ними связь. Они отдали детей по личному заявлению. Так можно сделать на период до 6 месяцев, чтобы женщина могла вылечиться. Обе легли в наркологию, пролечились и в течение года забрали детей домой. К сожалению, одной из них уже нет в живых. Но вторая сестра жива, все дети с ней. Она не перестала употреблять наркотики, но произошло снижение вреда. Теперь, когда она понимает, что нет у нее возможности быть с детьми и что-то искать, самостоятельно пишет заявление, оставляет детей, ложится в городскую наркологическую больницу и проходит детокс.

Когда я только начинала работать, думала, что все-все излечатся от наркомании и от ВИЧ. К сожалению, а может, и к счастью, у каждого своя судьба и свой путь. В процессе работы начинаешь это понимать. И даже если знаешь, как будет лучше для человека. Но это его жизнь, он сам ее проживет. Лишать людей своего опыта тоже нельзя. Можно рассказать, какие есть пути решения, возможности, а что человек будет делать, - это его выбор. 

Если сравнить ту Ярославу и тебя нынешнюю, что изменилось?

Во-первых, я повзрослела. (Смеется). Когда я начинала, у меня тоже была своя предыстория. ВИЧ-инфекцию я получила через употребление наркотиков и в тот момент находилась в начале своего пути ремиссии. По возрасту я была взрослой женщиной, но ощущала себя подростком-альтруистом. Со временем изменились отношения с людьми и мои личные переживания. Раньше я принимала все очень близко к сердцу, каждую историю пропускала через себя. Сейчас я научилась абстрагироваться. Есть люди, с которыми я не могу работать из-за болезненного отношения, — это наркозависимые женщины с детьми. У меня нет детей, и своих не может быть, поэтому я сильно подключаюсь. И наконец, произошел момент, когда я научилась передавать такие случаи другому специалисту. Нам всегда кажется, что мы знаем, как лучше. А нельзя причинять помощь и наносить добро. Этому, увы, никто не учит, все приходит с опытом.

Бывает, когда ты думаешь – эх, к черту все?

А у кого не бывает? Я ж живой человек, а не киборг. Случаются моменты разочарования, либо просто усталости. Последние года полтора научилась не сильно реагировать на звонки в выходные дни. Раньше мне казалось, если я не подойду к телефону, точно с человеком что-то случится – умрет, не иначе. (Смеется).  

Но с опытом работы я приобрела инструменты и навыки, как с этим справляться. У нас в проекте работает психолог, которая два дня в неделю оказывает консультации, в том числе для равных. И раз в месяц проходит групповая супервизия. Сейчас это закрепилось на постоянной основе. Специфика работы НКО – отсутствие стабильного продолжительного финансирования. И почему-то люди, которые дают деньги, не думают о том, что мы работаем в помогающей профессии, и нам тоже иногда нужна помощь.

Часто люди обращаются по ночам и в выходные дни?

В первое время было, а сейчас уже нет. В первые годы работы я предприняла определенные меры, чтобы разграничить личное время и работу. Когда общаюсь с девочками-клиентками, сразу предупреждаю их, в шутку конечно, но тем не менее. В выходные стараюсь не подходить к телефону или пишу смс.

Бывает так, что поступает звонок, и нужно срочно выезжать?

Да, вот буквально недавно. У нас есть молодая девушка, она вот только-только начала работать равным консультантом. Позвонила и попросила помочь клиентке, так как она лежала в областной больнице Всеволожского района. Там, где я живу. Ситуация в области с медицинской помощью очень сложная. Одна больница на всю область, и, по словам местных жителей, там особо не лечат. Они же мне и дали совет, если заболею: сесть на электричку, доехать до города и вызвать скорую помощь.

Я созвонилась с этой девочкой. Она рассказал мне свою историю. В итоге я позвонила в наш СПИД-центр, выяснила, каким образом ее можно перевести. И все это замутила в пятницу, а в субботу она уже лежала в больнице им. С.П. Боткина. Если надо, я могу очень быстро навести шороху. (Смеется).

А с чем обращаются те, которые несколько лет находятся на сопровождении?

У людей есть свои личные переживания. Кто-то может бросить терапию.  Алгоритм он знает, знает, что надо прийти к своему врачу. Но как правило, самостоятельно идти боятся. Почему-то думают, что если пойдут со мной, то меньше попадет от доктора. К тому же это эмоциональная поддержка. Человеку тяжело в одиночку решать проблемы, связанные с диагнозом. Так как наш диагноз - это штука достаточно стигматизируемая, человеку одному сложно. И те, кто подолгу у нас на сопровождении, в чаще всего из маргинальных слоев.

Ты всегда была с открытым лицом?

Слушай, нет. Я пришла работать в 2013 году, и тот проект был с очень серьезным обучением. В первый год 9 месяцев было только обучение, и оставшиеся - уже работа. Нас обучали разные специалисты. А по теме ВИЧ нам давал материал начальник медицинской части больницы им. С.П. Боткина. И как-то я прониклась. Я хотела, но всегда было страшно. А тут послушала доктора, послушала людей вокруг. Наверное, я к этому пришла.

Когда я приняла для себя решение, то возникла другая проблема. У меня ведь есть семья, родители, сестра, племянник. Мой муж, он отрицательный. Меня беспокоило то, как это повлияет на них. Я собрала маленький семейный совет. И родители меня поддержали. Понятно, что никто не кричит об это на каждом углу. Но они спокойно к этому отнеслись. Кстати, возвращаясь к Грузии. Там нет ни одного человека с открытым лицом, а тем более женщин. Мы много задавали вопросов на эту тему, и я поняла, что к наркомании лучше относятся, чем к ВИЧ. Сейчас у меня на сопровождении есть девочка-мигрантка из Узбекистана. У нее ВИЧ и онкология, и она уехала с родины, потому что даже сказать об этом никому не могла.

Случаи стигматизации

На тот момент я уже знала про диагноз и проходила лечение от гепатита. Предполагаю, что в ходе лечения врачи недоглядели воспаления в органах малого таза. И на 26-ой неделе из меня стали вываливаться сгустки черной крови, и я попала в больницу. А поскольку в инфекционных больницах есть только родильное отделение, то меня определили в обычную многопрофильную. И тут, как говорится, началось. У меня была высокая температура, готовили к экстренной операции. Медсестра не смогла взять кровь. Из другого отделения пришла высокомерная дамочка и давай «что это у нас с ручками?». А у меня в анамнезе указана наркозависимость. И говорит: «Могли бы ей дать, пусть сама бы себе и взяла кровь». Доходило до того, что младший медицинский персонал, когда убирал палату, говорил: «У тебя ВИЧ-инфекция, выйди постой там, не надо ничего трогать руками».

И позже случилось с клиенткой в той же больнице, в том же самом отделении. Это та из сестер, которая умерла. Она была на реабилитации в городской наркологической больнице и попала сюда с гинекологией. Пролежала два дня, и ее отправили домой собрать направления от гинеколога и онколога для проведения операции. Мы все собрали, она пошла. И позвонила мне из больницы вся в слезах, сказала, что ее не берут. На следующий день мы пошли с ней вместе. Она зашла к лечащему врачу, а я сквозь приоткрытую дверь слышала, как она ему говорит «у меня здесь болит». И в ответ голос взрослого мужчины «Да что ты пи*дишь. Я же врач и знаю, что тут болеть не может. Вообще у вас ВИЧовых наркоманов есть своя инфекционная больница». Когда я это услышала, открыла дверь ногой. Благо смогла вовремя взять себя в руки. Я позвонила всем, кому можно, вызвала специалиста по соцработе. Этот вопрос был решен, и ее положили в тот же день. Больше о подобных случаях я не слышала.

До сих пор нам приходится биться, когда дело касается районных или многопрофильных учреждений. Потому что мало еще принятия и толерантности.

Есть позитивные моменты, которые приносят тебе удовольствие в работе?

Да, я совсем недавно вспоминала. Есть куча детей, которые родились, благодаря мне. Обратная связь от людей, которую получаю, чувствую, вижу. Понимаю, что жизнь моя прекрасна и наполняюсь этим. Работа равным консультантом дала мне толчок к росту. Я заканчиваю обучение на специалиста по социальной работе в институте «Психологии и социальной работы». Это не значит, что я буду работать в госучреждениях. (Смеется). Но это профильное образование. Я всегда на обучениях чувствовала себя не комфортно. Всегда были люди с образованием и получали дополнительное. А я все ходила с какими-то бумажками, со своими 11 классами. Общение. Замечательные коллеги – обе. (Смеемся). У нас очень хороший коллектив.

Чем радуешь себя в личной жизни?

Какое-то время я была увлечена бегом. Выходные дни я провожу с супругом. Стараемся гулять, ходить в кино. Могу завернуться в пледик с кофе и печенюшкой – поразмышлять. Читаю. Такие простые человеческие радости.

Что вдохновило тебя заняться бегом?

Это была моя первая конференция EECAAC и приглашение на казанский марафон. У меня всегда была склонность к полноте, а бег — это самый низкобюджетный способ сбросить вес. Тем более в подростковом возрасте в школе я бегала и даже была кандидатом в мастера спорта. Два года я отбегала.

В итоге ты бежала казанский марафон?

Да. Пробежала три километра вместе с Верой Брежневой. (Смеется). Но на этом я не закончила. Приехала в Питер и пробежала в ежегодном летнем марафоне «Белые ночи» 10 километров. Потом стала готовиться к полумарафону, но так его и не пробежала. Он совпал с гендерным обучением в Грузии, и я выбрала обучение. Последняя дистанция, которую я пробежала, была 18 километров.

Как тебе жизнь загородом?

Там очень тихо. Мой домик похож на дачный. И зимой вид вокруг, как в сказке. Еще можно открыть окно и слушать тишину. Я в 2017 году вышла замуж, и мы как молодая семья переехали в отдельное жилье. В конце концов - это свое, отдельное, пусть даже в ленинградской области. 

Есть то, что ты хотела бы донести до нашей аудитории?

Я узнала о своем заболевании, потом начала жить с открытым статусом. И мне встречаются разные люди – очень много тех, кто почему-то смотрит на меня с сожалением. Я хочу сказать, что меня не надо жалеть. Есть масса людей, которые живут гораздо хуже и без ВИЧ. Сейчас это уже хроническое заболевание и мне кажется, что людям с онкологией живется гораздо хуже. Не хочется, чтобы сравнивали или жалели. Хочется, чтобы все вокруг наконец-то приняли, что бывает и такое. Что мы никакие не опасные и никого не заражаем. Хочется, чтобы уже наконец-то перестали относить нас всех к маргиналам. Это заболевание сейчас не имеет какой-то градации. Очень хочется, чтобы нас все-таки приняли.

Автор: Лилия Тен

Поделиться в соцсетях