Важно научить молодое поколение ответственно относиться к своему здоровью

Все, кто занимается работой равного консультанта, охватывают огромный спектр направлений: туберкулезы, гепатиты, ВИЧ. Иногда начиная от планирования беременности в дискордантных парах, заканчивая сложным сопровождением людей, находящихся в стадии СПИДа. Наша сегодняшняя героиня Вероника — одна из тех, кто борется за жизнь и здоровье людей, живущих с ВИЧ. Она помогает как взрослым, так и детям, и считает, что каждый человек должен научиться брать на себя ответственность за свое здоровье.

Вероника, расскажите, чем вы занимаетесь сейчас, над какими проектами работаете?

Сейчас я задействована в нескольких направлениях: я работаю в теме ВИЧ-инфекции и социально-значимых заболеваний, работаю равным консультантом, занимаюсь экспресс-тестированием общего населения, работаю с подростками — веду уже третий год группы, а еще, поскольку имею юридическое образование и опыт — оказываю юридическую помощь. Ко мне люди обращаются с любыми проблемами: от доставки АРВТ до больших правовых вопросов. Я веду школу пациентов, а еще в этом году уже второй раз ездила на летний слет «ВСЁ ПРОСТО» для детей, живущих с ВИЧ, в качестве со-тренера (помощника воспитателя), который организовывает Фонд Светланы Изамбаевой. Я являюсь членом Ассоциации Е.В.А.

Как давно вы познакомились с командой Светланы Изамбаевой?

Я сегодня утром как раз пыталась вспомнить, когда это было — по-моему, первый раз я с ней встретилась на очередном общем собрании Ассоциации «Е.В.А.» в 2018 или 2019 году, более детально мы познакомились на семинарах программ «В Центре внимания», где Светлана Изамбаева и Екатерина Степанова проводят тренинги.

На ваш взгляд, как эти летние слеты помогают детям с ВИЧ и почему они важны?

Они помогают как детям, так и их родителям понимать, что они не одиноки в этой проблеме. Внутренняя стигматизация становится меньше, когда ты видишь рядом человека, такого же, как ты. Это способ найти друзей и единомышленников для дальнейшего общения. Часто бывают случаи, когда подростки закрыты и не говорят о теме ВИЧ-инфекции вообще, потому что им не с кем поговорить, дома эта тема не обсуждается. Иногда их сложно даже уговорить поехать на группу, на слет, иногда они не хотят общаться с такими же детьми, как они.

Во-вторых, это большой объем информации, которая дается в простой доступной форме. К примеру, те же самые таблетки — детям объясняют, почему их нужно пить в одно и то ж время, что происходит в этот момент с организмом.

В-третьих, конечно это люди, с которыми ребята знакомятся, это контакты для дальнейшего общения. Плюс ко всему живой пример успешных взрослых людей, живущих с ВИЧ. Дети понимают, что с ВИЧ можно счастливо жить, что нечего бояться. Это повод не переживать о будущем. Вспоминаю одного мальчика из группы, который узнал о своем статусе довольно поздно, где-то в 14 лет. Его основной страх был, что у него никогда не будет семьи, детей. Сейчас мы с ним на связи уже 3 года, и он чувствует себя уверенно, он спокоен. Это все-таки личный пример.

Если откровенно, слет – это не только про ВИЧ-инфекцию, это про понимание себя, про психологическую работу над собой, вообще про отношение к жизни. Пример того, как жить с ВИЧ, как строить отношения, как строить карьеру и быть уверенным в себе.

А есть сообщество родителей, которые воспитывают ВИЧ-положительных детей? Про группы для взрослых я слышала, а вот как с детьми и их родителями обстоит дело?

Мы в настоящее время только планируем организовать такую группу «родители + дети». У нас уже работают группы отдельно для подростков и отдельно для родителей. Хотя родителей собрать на встречи, конечно, сложнее. А вот, чтобы совместно дети с родителями — мы только начинаем этот проект. Коллеги планируют проводить такие группы в течение года раз в месяц. Посмотрим, как пойдет.

Вот вы сказали, что родителей сложно собрать. А почему?

Если родители детей, живущих с ВИЧ, сами ВИЧ-положительные, то тут проще. Хотя, я должна сказать, что разные случаи бывают — есть родители, которые сами до сих пор не принимают терапию. А если мы говорим о ВИЧ-отрицательных родителях, то чаще всего это опекуны, приемные семьи, бабушки-дедушки. У людей, которые сами не имеют отношения к ВИЧ, бывает очень своеобразный подход: «Вот есть такое заболевание у ребенка, но меня лично это не касается, с ребенком работайте, а меня не трогайте». «Если я здоров, зачем мне ходить на группы по ВИЧ», — с такой позицией мы часто сталкиваемся.

Вероника, вот основываясь на вашем профессиональном опыте, расскажите, с какими проблемами сталкиваются родители, которые воспитывают ВИЧ-положительных детей?

Во-первых, мало информации и понимания, как сделать так, чтобы было минимум рисков и минимум последствий. Вообще проблема нашего населения — это неумение работать над собой, над своей психикой, обращаться к специалистам, к психологам. Все-таки ВИЧ — это отдельное заболевание, которого все боятся, вокруг которого до сих пор много стигмы.

Как вы думаете, что нужно поменять в нашей стране, чтобы людям с ВИЧ жилось комфортнее? Вот если пока просто помечтать, какой бы список вы озвучили?

Мне сейчас вспомнились проекты-фильмы, Антон Красовский и Юрий Дудь, которые, на мой взгляд, отлично преподнесли информацию о ВИЧ для молодого поколения. Я считаю, что нужны такие фильмы, социальные ролики на «первых» государственных каналах и для населения постарше.

Также, не знаю насколько это сейчас осуществимо, но нужно половое образование для молодежи в школах, в колледжах, потому что в вузах уже поздновато. Молодежь, которая находится в моем окружении, конечно знает о ВИЧ и о том, как обезопасить себя. А вот, что происходит в других семьях, а также территориально в отдаленных городках, мне сложно сказать. Но это очень важный момент — научить молодое поколение ответственно относиться к своему здоровью.

И последнее — это открытые лица, открытые статусы. Чтобы люди, живущие с ВИЧ, популярные, известные, которые занимают важные руководящие посты в организациях и органах власти, то есть, люди, которые имеют определенный авторитет и вес в обществе, наконец-то открыли свои лица и показали всем, что ВИЧ – это не конец света.

Как вы думаете, это реально?

Нет… В ближайшее время точно нет. Но я могу сказать по своему опыту, что 20 лет назад отношение к ВИЧ было совсем другое. Сейчас люди к диагнозу относятся намного проще.

Что изменилось за 20 лет? Как изменилась реакция людей, которым вы сообщаете статус впервые в настоящее время, от реакции, которая была тогда?

При сообщении диагноза или при других консультациях я открываю человеку и свой положительный статус, которому 20 лет, и чаще всего сталкиваюсь с тем, что люди не верят, что у меня ВИЧ, думают, что я их обманываю. Потому что «этого не может быть». Ну естественно я провожу работу и стараюсь донести о них, что сейчас есть лечение и главное — это приверженность. Я, когда узнала о своем диагнозе, старалась об этом просто не думать. Конечно выполняла все указания врачей, но не зацикливалась на ВИЧ. Люди в моем окружении знали о моем статусе, относились спокойно. Поэтому на мою жизнь в тот момент ВИЧ сильно не повлиял. С дискриминацией я особо не сталкивалась, но несколько случаев в женской консультации все-таки было. Жесткий прессинг однажды был именно от психолога женской консультации.

Вот это очень важный момент. Много жалоб именно не медицинский персонал, на врачей в том числе. И это до сих пор встречается, и довольно часто.

Да, медики — это еще один важный пункт в списке того, что можно было бы изменить. Их однозначно нужно просвещать и погружать как в тему ВИЧ, так и в тему корректного поведения. Сейчас конечно в некоторых городах Центры СПИД взаимодействуют с медицинскими учебными заведениями, привлекают студентов к акциям, к экспресс-тестированию и т.д. Но это происходит не системно, не на государственном уровне. Это больше личная инициатива неравнодушных людей. Медики —  те люди, которые могут сильне всего сделать больно, потому что человек приходит к ним в уязвимом состоянии, с проблемой.

Вероника, расскажите о ваших пациентах: случаи бывают разные у всех, как положительные, так и отрицательные. Вот какими историями вы можете с нами поделиться?

Мне приятно вспоминать тех, кого я смогла довести до лечения. Есть истории людей, которых я выявила на тестировании, провела с ними работу, и теперь у них все хорошо, потому что они взяли на себя ответственность за свое здоровье, принимают АРВТ и много знают о вирусе.

Два случая сейчас вспомнила: одна беременная девушка, которая недавно родила, и молодой человек, который у меня уже пару лет на сопровождении. Еще был случай с мужчиной, который несколько лет назад бросил пить терапию, потому что ему не подошли таблетки и тяжело было принимать сразу несколько штук. Перед приемом мы поговорили с врачом, она назначила ему комплексную терапию в одной таблетке, что оказалось самым важным для него. Мужчина до сих пор наблюдается, у него все хорошо, он посещает школу пациентов и иногда звонит мне и благодарит за информацию и поддержку.

И есть у меня еще печальная история с девочкой-подростком, которая никак не хочет пить терапию. У нее уже 80 клеток, но ее никак не получается уговорить. Не хочет лечиться, потому что «все достали». И мы не знаем, что с ней делать. Я, с одной стороны, чувствую ответственность, с другой — беспомощность, потому что никак не могу ей помочь. Самое тяжелое в работе, конечно то, когда ты не успеваешь довести человека до лечения, и он умирает.

Как вы боретесь с профессиональным выгоранием? Человек, который работает в такой «эмоциональной» сфере, пропускает через себя многие моменты. Как вы справляетесь?

Я стараюсь переключаться и в нерабочее время заниматься семьей, детьми и домашними заботами, люблю природу. Но это не всегда, конечно, получается — иногда я интуитивно чувствую, что нужно ответить на телефонный звонок в выходной. И чаще всего это оказывается звонок человека, которому срочно нужна помощь. Также я периодически посещаю специалистов-психологов, которые поддерживают меня. А еще я всегда заряжаюсь от тренингов и семинаров, обучения, получения новых знаний.

А теперь наш традиционный блиц-опрос. Короткие вопросы — короткие ответы.

Самый лучший отдых для вас?

Море.

Что может быть для вас лучшим подарком?

Любовь.

Если бы у вас была возможность изменить какую-то одну вещь в вашем прошлом, что бы это было?

Я бы еще со школы начала изучать английский и как можно раньше научилась любить себя. Но менять бы ничего не стала, потому что у меня тогда не было бы всего того, что есть сейчас, и любимых людей рядом. Это как «эффект бабочки».

И последнее — ваше пожелание нашим читателям и вообще людям, которые сталкиваются с диагнозом ВИЧ.

Не бойтесь обращаться за помощью и будьте более ответственными к себе, к своему здоровью и к своему окружению.