«Коллаж»: Таисия Ланюгова, г. Новосибирск
- Таисия, расскажите о себе, где работаете, чем занимаетесь?
Я работаю в поликлинике СПИД-центра 1 раз в неделю, участвую в Гуманитарном проекте некоммерческой городской организации. Я одна из «старейших активистов города». Открытое лицо пациентского сообщества людей, живущих с ВИЧ, под названием «Остров». У нас своя группа, которая много лет работает, развивается, много активистов, равных консультантов.
- Таисия, как вы стали равным консультантом? С чего все началось?
С ВИЧ я живу уже 15 лет. Диагноз поставили, когда было 18. На 2018 год в регионе зарегистрировано уже 38 тысяч людей, живущих с ВИЧ, а когда меня выявили, я была 825-ая. И долгое время изолировала себя, было ощущение, что я одна. В какой-то момент захотела прийти на группу, выяснить какие-то моменты. Пришла и как-то там осталась. Потом мне пришлось вести эту группу, потому что нет активистов, - если не я, то кто. Мною двигало определенное чувство долга – я вроде бы справилась с принятием, наверняка есть люди, которые тяжело переживают это, и им не с кем поговорить. Работала в Красном кресте, входила в состав всероссийских организаций, посещала форумы, прошла подготовку равных консультантов в Гуманитарном проекте (наше местное НКО). Плюс я еще не доученный, но психолог. (Смеется). Поэтому основные вещи были понятны: как вести себя с людьми, какие трудности у них могут быть, плюс я сама все это пережила. Раньше я работа с группой, а тут пошла в поликлинику, в поле, что называется. Сейчас поток безумный, с утра по 100, по 200 пациентов в небольшой поликлинике. Это эмоционально тяжелая работа, даже если заниматься ей полдня. Ты общаешься с людьми, у которых проблемы, которые не понимают, зачем лечиться, зачем пить таблетки. Беременные женщины находятся под влиянием мужа-диссидента. У нас много таких ужасных историй. Я поняла, к чему должно идти пациентское сообщество, – обязательное наличие равного консультанта в поликлинике постоянно, их должно быть много, это должен быть хорошо оплачиваемый труд, потому что тяжелый.
- Скажите, пожалуйста, как справляетесь со стрессом, с нагрузкой? Что делаете?
У меня нагрузка дозированная, раз в неделю мне хватает. Но каждый день там тяжело находиться. Пока справляюсь своими внутренними ресурсами; у меня ребенок, семья – есть куда переключиться. Стараюсь сейчас поменьше пускать работу в личное пространство. Иногда и свой номер начинаешь давать, и личное время тратить, требуется к людям и домой поехать протестировать. Сначала я на гуманных порывах пошла на это, но потом поняла, что надо притормозить. Группу к этому моменту я уже перестала вести. Там, слава богу, есть другие люди, которые и готовы этим заниматься, и им интересно. А мне после поликлиники бывает тяжело даже разговаривать с людьми.
- А чем еще занимается группа взаимопомощи?
Раньше у нас была группа раз в неделю, а сейчас уже две общие встречи. В будние дни группа плохо посещается, но люди приходят. А в субботу мы проводим встречу 4 часа. Первые 2 часа информационные - даем базовые знания о ВИЧ, о гепатитах. Последние 2 часа группа уходит на обычный формат. Обычно я сама читаю базу по ВИЧ, мне нравится. У нас есть люди, которые разбираются в лечении гепатитов. У участников обычно миллион и один вопрос, как лечить гепатит, где найти лекарства. Даем информацию о дженериках, что у нас есть по квотам в стране, чем можно пользоваться. Иногда делаем плюс одну встречу с дискордантными парами. Недавно вышли на соглашение со СПИД-центром, что будем раз в месяц приглашать специалиста. Мы уже приглашали неоднократно инфекционистов, фтизиатра, социального работника, психолога с центра.
Сейчас наши встречи вышли на более качественный уровень, я рада этому. С января мы делаем женские встречи, развиваем это направление. Именно поэтому я согласилась поработать в поликлинике, понимала, что нужен консультант женщина, у которой есть ребенок. Мы собираем 2 раза в месяц женскую группу. Девочки очень туго ходят. Человек 5 максимум. Но мы даем возможность прийти с ребенком. Появилось помещение, где можно оставить детей под присмотром психолога, либо дежурного волонтера. Приносим игрушки, покупаем заранее полдник, чтобы детям было интересно общаться, пока мамы 3 часа на группе.
20 мая у нас прошла достаточно экстравагантная акция: призывали обратить внимание на диссидентов из-за высокой смертности. Вышли на набережную с манекенами-трупами, с именами, со статистикой и с таблетками. Посыл был следующий - если ты таблетки не пьешь, то тебе туда – к смерти, к трупам. Рассказывали прохожим о высокой смертности, которая подтверждает, что некоторые люди не хотят лечиться, не принимают таблетки. Это еще связано и с низким медицинским сервисом. Очень мало врачей на такое количество инфицированных. Они ничего не объясняют, задумываешься над их квалификацией по тому, как они препараты назначают. Мы иногда поднимаем эти вопросы на встречах, стараемся улучшать ситуацию. Хотя ситуация в принципе не так уж и плоха, если сравнивать с соседними регионами.
- А какие у вас отношения со СПИД-центром? Получается что-то наладить?
Получается, они идут на контакт, наши общественники нашли с ними общий язык. Не так давно со СПИД- центром проводили закрытую встречу. Стараемся насколько возможно, иногда эмоции переполняют и хочется не просто диалог вести, а требовать и выступать, но понимаешь, что стратегически важно сохранять хоть какие-то нормальные отношения. Они тоже стараются. Мы понимаем, что им не просто, они во много связаны - что могут, то придумывают. Важно, что все готовы к диалогу и слышат нас. Не всегда реагируют, но стараются.
- Расскажите теперь подробнее о себе. Как ВИЧ появился в Вашей жизни? Как принимали диагноз, сколько времени на это ушло?
Узнала я в 18 лет, и мне это было конечно тяжело принять и понять. Наркотики я не принимала и думала, что такие вещи меня никогда не коснуться. В тот момент я была уверена, что я лет 5 проживу и все, я даже никакой особо информации не искала. И через год я решила сходить в поликлинику, сдать анализы. Год прошел, здоровье не ухудшилось, значит, я не умираю. С врачом мне повезло, она постоянно говорила, что нужно рожать детей. Потом я увидела объявление в поликлинике и решила сходить на группу. Почувствовала, что это мое. Диагноз я принимала через эту работу. Чем больше я узнавала, тем проще было жить. В какой-то период надоело все, я перегорела, и решила, что надо жить обычной жизнью. Появилась семья. А вот сейчас я опять вернулась в это дело, потому что поняла, что это то, чем стоит заниматься. Мы думаем регистрировать свою организацию. У нас много молодых активистов, люди пришли в актив все с образованием, умные, просто потрясающие.
- Таисия, а Вы о своем диагнозе родным, близким рассказали?
Да, конечно. У меня вообще все знают. Был даже такой период, когда хотелось рассказать каждому лицу. Да и жила я так, не особо скрывая. Когда столкнулась с тем, что некоторые знакомые воспринимают мой диагноз не совсем адекватно, я решила быть аккуратнее. Сейчас эпидемия уже на таком уровне, что давно пора работать с открытым лицом и не бояться. Присутствуют только страхи, связанные с маленьким ребенком, - не хочу, чтобы стигматизация началась. Но я стараюсь со СМИ взаимодействовать, настоящее имя свое называть, потому что пора. И если решила вернуться в сообщество и с активистами молодыми работать, я должна подавать им пример - это нормально.
- Были случаи дискриминации из-за диагноза?
Много историй слышала от людей, но мне посчастливилось. Семья восприняла нормально. Родные конечно переживали, но все переживания отпали, когда я родила. Что касается врачей, есть иногда пренебрежение, странные фразы, взгляды. Но это все чувствуется и без диагноза в нашей стране. (Смеется). Бывали конечно истории, которые ребята рассказывали, что врачи и аборты уговаривают делать, и отказывают в помощи, иногда запрещают приходить к ним. Но я с откровенной дискриминацией не сталкивалась. Может, это связано с моей внутренней уверенностью - я всегда знала, что со мной так нельзя будет разговаривать. Однажды я пришла к своему гинекологу, когда планировала забеременеть. Сказала, что 10 лет живу с ВИЧ, хочу детей рожать, мне нужно провести обследование. Она говорит: «А вам можно?» А я говорю: «А вы что не знаете? Мне нужен компетентный врач». В итоге она вела меня всю беременность. С врачами стараюсь выстраивать такие отношения, что меня не получится прогнать, так как я знаю свои права.
- А скажите, с чем чаще всего приходится сталкиваться в роли равного консультанта? С чем приходят люди?
По-разному. В основном, с таблетками. Как их пить и когда. В поликлинике они не обращаются обычно, я сама подхожу. Потому что не знают, кто такой равный консультант. И у нас нет места, приходится в коридор уходить, чтобы пообщаться. Или в пустой кабинет, если человеку нужна нормальная консультация. А так у меня разговор обычно начинается с анкетирования. В процессе я выясняю, что человек не понимает, что означают его анализы. Не знает, зачем пить терапию, когда начинать, не знает особенности своих схем. Сейчас стараюсь с беременными женщинами больше работать. Здесь нужен вообще другой формат разговора, у них больше вопросов по принятию. Чаще всего во время беременности женщины узнают о своей инфекции. Беременным проще всего уйти в диссидентство. Сталкиваюсь еще с тем, что пациенты много врут, стыдятся и скрывают, как они заразились. Каких только путей передачи я не слышала. Еще разговаривала с ВИЧ+ детьми. Мне еще не понятно, как с ними работать.
- Есть ли случаи консультирования, которые запомнились?
Одна девушка мне написала, что у нее есть беременная знакомая. И вроде у нее ВИЧ. Рожала до этого ребенка, ей сказали, что у нее инфекция. Теперь педиатр требует справку со СПИД центра. Взяла экспресс тесты и поехала ее тестировать. Эта женщина беременна 5-тым ребенком. Такого я еще не встречала, многодетные мамы в моей практике впервые. Как я выяснила, она уже давно стоит на учете. И двух последних детей рожала уже в статусе. Она искренне верила в то, что не больна. Самое главное, что все дети здоровы, сейчас она принимает терапию, и через месяц родит 5-го ребенка. Ей очень повезло с хорошим иммунитетом, и грудью не кормила двух последних детей. К слову, мы помогаем еще мамочкам, понимаем, что им тяжело. Вещи собираем детские, у нас большая группа в WhatsApp, если сделаешь клич, то все что-нибудь принесут. Народ отзывчивый.
- Таисия, а почему она не ходила в СПИД-центр? Она же на учете была.
Говорит, что не знала вообще. Я поняла, что очень многие предпочитают врать. Не ясно, с чем это связано, видимо, с внутренними зажимами. Четко для себя уяснила, что не надо судить, оценивать и ковырять сильно, если они не хотят. Моя задача такая – если ты беременная, давай пить терапию, чтобы у тебя ребенок был здоров.
- С какими сложностями приходится сталкиваться в рамках консультирования, доступа, общения с пациентами?
Отсутствие благоприятных условий для консультирования в поликлинике. Когда начала там работать, поняла, что сейчас равные консультанты очень нужны. Они снимают часть работы с врача. Консультирование нужно выводить на качественный уровень: нужен нормальный кабинет, чтобы врачи напрямую отправляли к равному консультанту. Чтобы это было именно направление. Люди не знают, кто такой равный консультант. Я сажусь с ними в коридоре в очереди и говорю, что 15 лет живу с ВИЧ, если есть вопросы, готова поделиться опытом. И пациенты начинают вопросы задавать: «Что серьезно 15 лет? А почему ты так хорошо выглядишь? А когда надо пить таблетки?» И понеслось общение – тут ты понимаешь, что нужен человеку. Сейчас у нас эпидемия доходит до такого порога, что на группу стало много людей приходить, каждую субботу к нам от 1 до 5 новеньких приходит. Скоро будем 2 группы одновременно проводить. Бывают случаи, что приходит и 30 человек на группу. Все наши идеи, как улучшить ситуацию сводятся к тому, что в СПИД-центре консультант должен быть постоянно.
- Последний наш традиционный вопрос. Что бы Вы посоветовали людям, которые только узнали о своем статусе?
Обратиться к равному консультанту или сходить на группу. Люди могут не понимать, что это им может помочь принять диагноз. Нужно оказаться в обществе людей, кто живет с таким же статусом. Важно понять, что это не приговор, и точно не конец, можно продолжать нормально жить.
Тем, кто впадает в отчаяние, хочу рассказать, как я отношусь к своему диагнозу. Для меня это была возможность что-то переосмыслить в своей жизни и выйти на другой уровень. Никто не виноват в том, что случилось со мной, - это определенные поступки и действия привели к таким последствиям. Их нужно принять, пережить, успокоиться и понять, что именно нужно поменять в своем поведении, во взгляде на мир. И это уж точно не повод, чтобы поставить крест на своей жизни, потому что ВИЧ просто хроническое заболевание. И мы всей своей работой идем к тому, что победим эту эпидемию в том виде, в котором она существует. По крайней мере, это не будет ничем таким страшным, постыдным - будем принимать терапию, и все будет хорошо. Верю в это.
