Коллаж: "Долгие годы о ВИЧ я даже думала шёпотом, про себя", - Виктория
Я никогда не пробовала никаких наркотиков, можно сказать, что у меня был скучный образ жизни. Оказаться в СПИДе, в 2020-м году, будучи абсолютно адекватным, умным человеком – это легко.
Здравствуйте Виктория, спасибо вам большое, что согласились поделиться своей историей.
На самом деле я даже рада этой возможности. Потому что долгие годы о ВИЧ я не могла говорить, даже думала шёпотом, про себя.
В блоге вы пишете, что знали о статусе 10 лет, а лечение начали год тому назад. Расскажите, что было в течение этих 10 лет?
Первоначально, узнав о диагнозе, я сделала правильные шаги: встала на учет в СПИД-центре, думала начать лечение. Но каждый визит туда был, мягко говоря, неприятным. Впервые я столкнулась с таким пренебрежительным отношением: каждое моё слово ставилось под сомнение, было такое чувство, что я что-то нарушила, а теперь за это расплачиваюсь. Лечение так и не назначили. В какой-то момент я подумала, а может всё не так и плохо.
И потом, десять лет - не такой уж и длинный срок. Когда живешь с этой мыслью каждый день - привыкаешь. Все эти годы здоровье меня не подводило, в спорте я показывала высокие результаты, построила хорошую карьеру, и в личной жизни всё устроилось.
Я всегда думала, что как только почувствую ухудшение здоровья, обращусь к врачу, и мы начнем терапию. Конечно, я и представить не могла, что всё будет происходить так стремительно: сегодня тренировки, работа, а на следующий день я не могу встать с кровати.
А что вы знали о ВИЧ-инфекции в то время?
У меня медицинская семья, отец был уважаемый врач. И мне казалось, что я достаточно хорошо осведомлена о ВИЧ. Но моей главной ошибкой было то, что всю информацию я применяла к потребителям наркотиков, секс работницам, но не к себе. В моем понимании сложился такой стереотип, что ВИЧ - это про тех, кто ведет «неправильный» образ жизни.
Я никогда не пробовала никаких наркотиков, можно сказать, что у меня был скучный образ жизни.
Возникало ли у вас желание обратиться к кому-либо за помощью?
Нет. Для меня врачи были той самой истиной в последней инстанции. А когда компетентные люди говорили, что на фоне ВИЧ у меня может быть что-то не так с головой, что я сама виновата - то идти куда-либо еще мне не хотелось. Наоборот, захотелось сделать вид, что ничего нет.
Вы описываете много случаев дискриминации со стороны врачей. На ваш взгляд, какой из них негативнее всего сказался на вас?
Еще с первых визитов в СПИД-центр я поняла, что для ВИЧ «другая медицина», и отношение к человеку с диагнозом значительно хуже, чем я могла себе представить. Во многом именно поэтому я долго избегала возвращения и начала лечения. Но это были лишь цветочки...
Когда мне было совсем плохо, я пришла в СПИД-центр за помощью. Прежде всего поразило отсутствие возможности записаться на приём к врачу. Все дни были расписаны на месяц вперед. Единственная возможность как-то ускорить процесс – сидеть и терпеливо ждать в очереди, если посчастливится, то можно попасть на прием раньше. В сентябре прошлого года я так и попала, как мне казалось, к опытному врачу на прием. Я помнила её еще с того времени, когда приходила вставать на учет и надеялась, что она то уж точно мне поможет.
Но произошло что-то невообразимое. Врач на меня накричала, сказала, что я несу чушь, ничего не соображаю, потому что от СПИДа гниют мозги. Это было унизительно. Мало того, что в её понимании я больна чем-то не тем, так я еще и глупая. Ничего не назначили, не проконсультировали, а просто унизили. И это происходило не в какие-то дремучие времена, а в прошлом году. На тот момент у меня уже была стадия СПИДа, осталось семь клеток CD4. Я понимала, что если не вернусь в СПИД-центр, то просто умру. Если честно, я не знала, что мне делать.
Мне просто повезло, я встретила фтизиатра, который записал меня к другому врачу. Дал талончик и добавил: «Вы только придите». Я пришла. И во многом благодаря этим врачам я сегодня с вами разговариваю.
Виктория, а что вас подвигло начать вести блог спустя столько лет?
Когда меня «жареный петух клюнул», я начала активно искать информацию, где было бы все описано поэтапно: что предпринять, что я буду чувствовать, что делать потом. Но самое главное, что из СПИДа можно выйти. Но такой информации я не нашла. Ни врач, ни другие люди, живущие с ВИЧ, с которыми я познакомилась – никто не дал мне однозначного ответа. У меня было много попыток найти людей с подобным опытом, понять, что значит выйти из СПИДа. В 90% случаев люди отвечают, что это невозможно. В оставшихся 10% тоже не всё очевидно.
Меня радует то, что ко мне обращаются люди, оказавшие в похожей ситуации. И таких примеров больше сотни, когда людям стыдно спросить и даже гуглить. Но почитав мой блог, они решаются написать, и потом мы еще очень долго общаемся. Я рада, что могу подсказать им план действий, и что в какой-то момент им может показаться, что от лечения становится только хуже, но на самом деле это не так. Это меня и подвигло начать свой блог. И я все больше убеждаюсь в том, что это нужно.
Оказаться в СПИДе, в 2020-м году, будучи абсолютно адекватным, умным человеком – это легко.
Какие у вас были предубеждения в отношении ВИЧ, которые в результате изменились?
Было только одно предубеждение - это такая асоциальная история, которая никогда меня не коснется. Главное, чему я научилась – никогда никого не судить и помочь, если можешь.
Вы пишете, что хотите издать книгу. О чём?
У меня было несколько идей. (Улыбается). Когда я только заразилась, было желание написать душераздирающий роман. Потому что мой статус появился от большой любви. А сейчас хочется написать что-то небольшое, практичное, но в тоже время неоднозначное с чуточкой юмора. Но шутить на эту темя я пока еще не научилась.
Вы кому-нибудь говорили о своем диагнозе?
О нём знала только мама. У меня есть родная сестра и очень близкая подруга. Я уверена, что они обе бы поняли, но не хочу, чтобы их отношение ко мне изменилось.
У меня есть спутник жизни, я знала, что он ВИЧ+, когда мы познакомились, но он не знал, что мне это известно. Он долго колебался, но в итоге первый рассказал, что у него ВИЧ. А я до сих пор ему ничего не говорю. Я еще не готова даже с ним обсуждать эту тему.
Виктория, как вы считаете, вы приняли диагноз?
Сейчас я к этому близка на 90% процентов. Иногда я стыжусь своего диагноза и думаю, что я могла сделать по-другому, чтобы этого не случилось. Тем не менее жить с диагнозом, не отрицать его, вовремя принимать терапию я научилась.
Есть то, чего вы еще боитесь?
Я боюсь огласки и того, что это может разрушить ту жизнь, которая у меня сейчас есть. Мне хочется открыться и поговорить об этом с кем-нибудь, но я понимаю две вещи. Во-первых, это будет плохо для меня, а во-вторых, будет плохо для моего спутника, потому что он публичная личность.
Рассматриваете ли вы такую возможность, что однажды будете открыто говорить о своем статусе?
Ещё год назад я бы точно сказала нет, но ничто не стоит на месте. Раньше каждый поход в СПИД-центр сопровождался слезами, а сейчас я спокойно к этому отношусь. Возможно, через какое-то количество времени я смогу об этом уверено и спокойно говорить. Но не сейчас. (Смеется).
Как сейчас у вас обстоят дела с терапией, вы достигли неопределяемой нагрузки?
Да, я достигла подавленной вирусной нагрузки примерно через полтора месяца. В прошлом году у меня было 7 клеток CD4, а в этом уже 700. Моя лечащий врач говорит, что я чудо медицины. (Улыбается).
Если бы у вас был шанс изменить одну вещь в прошлом, что бы это было?
Между жизнью с ВИЧ и без него, я бы однозначно, не задумываясь ни на минуту, выбрала второй вариант.
Достижения, которыми вы гордитесь?
Я горжусь своей работой. У меня в жизни было много испытаний, и ВИЧ – одно из них, но я горжусь тем, что несмотря ни на что, никогда не сдаюсь. Горжусь своими хорошими друзьями. Думаю, если однажды посреди праздника встану и скажу, что у меня ВИЧ, они удивятся, но точно никуда не уйдут. Надеюсь, что у меня будет больше поводов для гордости. Возможно, будущая книга станет одним из них. (Улыбается).
Откуда вы черпаете силы?
Честно говоря, я думала об этом. Просто так устроен мой мозг. Если все хорошо – это плюс в мою копилку, если плохо - это делает меня сильнее.
Как бы вы описали себя в трех предложениях?
Я неунывающая, несдающаяся и завтра пойду на работу. (Смеется). Всегда верю в светлое будущее, и надеюсь увидеть его каждый день. Думаю, когда изобретут лекарство от ВИЧ, я буду его получать и говорить себе «я так и знала».
Вы трудоголик?
Да, так и есть. Возможно, ВИЧ-статус придает некоторую динамику моим начинаниям и карьере. Мне хочется самой себе доказать, что я могу, как все и даже лучше.
Что для вас может быть лучшим подарком?
Учитывая мои желания и мечты, лучшее, что может быть - это здоровый ребенок.
Чем еще вы увлекаетесь помимо спорта?
В последнее время – пеку. Люблю необычные печенья. Буквально сегодня, во время совещания, смотрела как испечь печенье в форме тыковок к Хэллоуину. (Смеется).
В свободное время, которого у меня крайне мало, я предпочитаю позаниматься спортом или встретиться с друзьями, поесть стейков с кровью и поговорить о работе.
В завершении по традиции ваше пожелание читателям.
Хочется, чтобы больше было информации, разрушающей стереотипы о ВИЧ. Чтобы для людей ВИЧ+ была возможность не чувствовать себя в этих узких рамках, а, как все, получать медицинскую помощь, работать, заниматься спортом без жуткой поправки и лишних вопросов.
