«Коллаж»: Максим, г. Москва
Максим, привет. Я заметила, что ты недавно был зарегистрирован в базе данных Life4me+ как равный консультант. Расскажи, как ты к нам попал?
Примерно год назад я узнал о приложении, установил его и стал использовать. Переехав в Москву, увидел, что здесь мало равных консультантов, а город очень большой. Плюс, из зарегистрированных все сосредоточены в самом городе. И я решил зарегистрироваться как равный, чтобы могли обращаться люди, в том числе из области. Написал письмо, и вот я здесь.
Выходит, ты совсем недавно переехал?
Да.
Расскажи, чем ты занимался до приезда в Москву?
В Москве в общей сложности я живу более 10 лет. По работе я оказался в Новосибирске. И там же познакомился с немедицинским ВИЧ-сервисом. Узнал, какие есть проблемы в этой сфере, кто такой «равный консультант». Поскольку я медработник, и вся моя сознательная жизнь связана с медициной, я знаю, что такое ВИЧ. Знаю, как лечится, как передается, как можно себя защитить и многие другие вопросы, но именно медицинского характера. И раньше я всегда консультировал знакомых, клиентов, учеников по вопросам ВИЧ. Но не понимал, что такое немедицинский сервис, и не знал, что там тоже есть нехватка грамотных людей.
В Новосибирске есть прекрасная некоммерческая организация «Гуманитарный проект», которая вносит огромный вклад в немедицинский ВИЧ-сервис. Ребята занимаются профилактикой, агитацией приверженности к приему АРВ терапии. Организация взаимодействует со всеми группами риска. Там я и стал равным консультантом.
Как произошло твое знакомство с Гуманитарным проектом?
Информация о Гуманитарном проекте распространялась по всем местам, где могут быть нуждающиеся в ней люди. Будучи сторонником группы МСМ, я увидел эту информацию. Стал посещать культурные мероприятия: просмотры фильмов, игры в лото и т.д. Параллельно уделялось большое внимание профилактике ВИЧ: бесплатно раздавались презервативы, проводилось экспресс-тестирование на ВИЧ и гепатит С.
Организация работает круглосуточно. Там есть горячая линия, есть люди, к которым можно прийти в любое время, чтобы поделиться своей проблемой, пережить, принять - пройти все пять этапов адаптации.
Ты работал там как равный консультант?
Нет. Я работал в медицинской клинике. В Гуманитарном проекте все делал на волонтерских началах. Ребята из организации тепло меня приняли, как и всех остальных. Там каждый мог найти себе место. Это потрясающий симбиоз разных групп, которые мирно взаимодействовали друг с другом. Здесь же собиралась группа анонимных наркопотребителей, группа людей, живущих с ВИЧ, ЛГБТ сообщество и группа «Т9» - организация транс-людей. Никогда не было конфликтов и стычек. Напротив, каждый находил себе применение и получал удовольствие от того, что приносит пользу. Кто-то проводил экспресс-тестирование, кто-то оставался дежурить ночью на горячей линии.
А ты?
Я в основном занимался организаций мероприятий для ЛГБТ сообщества. Консультирование проводили ребята, которые сидели на телефонах, приглашали людей в организацию. А уже на группах я был ведущим.
Расскажи немного о жизни ЛГБТ сообщества в Новосибирске: есть, где встретиться, познакомиться?
Ни для кого не секрет, что первое общедоступное место для знакомств - приложение Hornet. Все остальное является дополнением. Знаю, что есть клуб в центре города, но сам лично в нем не был. Так же слышал о квартирниках, но на них тоже не бывал.
У тебя на странице в сети видела фотографии с активистами. Что это было за мероприятие?
Это был всероссийский форум людей, живущих с ВИЧ, в Подмосковье. Мы представляли пациентское сообщество «Остров», которое возникло на основе Гуманитарного проекта. Сейчас активно участвуем в электронной рассылке, которая была создана среди участников форума.
Расскажи про «Остров»
Это молодая некоммерческая организация, недавно они зарегистрировались. Пациентское сообщество, не принадлежащее к какой-то определенной группе, то есть все, кто столкнулся с ВИЧ. Приходят в группу по визитке или рекомендации врача из центра СПИД, тубдиспансера или реабилитационного центра для наркопотребителей. Информация распространяется везде, где есть уязвимые группы.
Сама группа совершенно непринужденная и уютная. Всякий приходящий поневоле оставляет свои предубеждения за ее пределами. За все время пребывания в этой группе я не встречал людей, которые бы пришли, опустив руки. Или стали бы распространять пессимизм о том, что бороться бесполезно, что диссидентство хорошо, а ВИЧ не существует. Все приходили с желанием что-то делать. Я лично был свидетелем того, как группа сумела изменить мировоззрение большого количества людей.
А как часто проходили встречи?
Дважды в неделю, по вторникам и субботам. По субботам проходили масштабные мероприятия. Мы старались всегда приглашать врача, когда была такая возможность. Обычно на группе обсуждалась конкретная тема, и каждый участник высказывал свое мнение. При этом все общались, не мешая друг другу, задавали вопросы, высказывались по очереди. Поэтому иногда встречи проходили по четыре часа. Чтобы каждый мог высказаться, чтобы была возможность ответить на все вопросы участников. И всегда уделялось время, посвященное первичным знаниям о ВИЧ. Председатель группы Таисия сама давала этот блок. Мне было приятно сотрудничать с этими людьми, потому что они понимали свою ответственность за информацию, которую несут в народ.
Ты упомянул вскользь диссидентство. Насколько эта проблема остра для Новосибирска, и случалось ли тебе сталкиваться с этим?
Я не встречал таких людей лично. Но проблема на самом деле есть, и она достаточно остра. Как я вижу, это связано еще и с социальным аспектом. Чтобы привлечь больше внимания со стороны местных органов соцразвития и Минздрава, мы собирали кейсы. Большинство из них – истории реальных людей. Это матери-диссидентки, которые отказывались от лечения детей, чтобы получать пособие. Я бы не сказал, что это диссидентство, основанное на убеждениях. Это социальный поступок, которому нет оправдания.
Как складываются отношения со СПИД-центром в Новосибирске?
Очень успешно. СПИД-центр всегда идет навстречу. Разумеется, есть и камни преткновения. Равные консультанты — это не медицинские работники, а люди, живущие с ВИЧ. Официально оформить их сотрудниками СПИД-центра, чтобы они могли получать зарплату за свою работу, нельзя, так как нет такой ставки по закону. Еще проблематично было выделить место для равных консультантов. Но заведующая СПИД-центром и главный врач инфекционной больницы всегда открыты к диалогу и готовы встречаться с представителями Минздрава. На момент моего отъезда из Новосибирска был готов проект по расширению центра. В нем предусмотрено отдельное помещение для мам с детьми и еще небольшой кабинет равного консультанта.
Расскажи, как удалось создать мобильное приложение «Остров»?
Приложение я бы назвал спонтанным чудом. В рабочей группе мы много совещались о том, чтобы создать свою некоммерческую организацию. Чтобы собирать людей, систематизировать клиентскую базу, рассылать новости. Сейчас есть группа в ВКонтакте, группы в Whatsapp. Одну из них инициировал я для распространения информации научного характера: новшества в лечении, терапии, вакцинации, диетологии.
Мы хотели собрать как можно больше людей вместе. Чтобы учитывать потребности и запросы каждого человека, чтобы стать видимыми. И соответственно, эффективнее доносить наши требования до правительства. К нам обратилась девушка Элис из группы «Т9» и предложила разработать приложение. Мы совместно начали проектировать его содержание. На данном этапе приложение создано и запущенно, но, насколько я знаю, только для смартфонов на базе андроид. Приложение разрабатывалось с одной главной целью – обмен лекарствами. В любой пациентской группе есть такое понятие как «резервная аптечка». Если у кого-то оставались лишние препараты, они приносили их в общую аптечку на случай, если кому-то понадобятся. Был ответственный человек, который всегда должен был быть на связи, чтобы приехать, забрать лекарства или отдать. И приложение должно было расширить масштабы охвата людей, при этом снизить нагрузку на этого человека. Есть новая функция «равный консультант».
А как тебе приложение Life4me+? Что нравится, а что нет?
Мне очень нравится практически все, можно сказать 99% того, что в нем есть. Регулярно смотрю новостную ленту. Импонирует наличие карты с локализацией равных консультантов, организаций и лабораторий. Очень нравится выстраивать диаграммы по показателям. Там есть терапия и учтены практически все данные. Но почему-то у меня не срабатывает будильник. Причем там очень здорово прописано: чтобы сохранить вашу анонимность, вы можете подписать, что это не будильник приема лекарств, а надо покормить кошку.
Ты по образованию медик. Расскажи о своей деятельности. Насколько она связана с ВИЧ за рамками равного консультирования?
У меня есть практикующий медицинский стаж, который дал мне мощный толчок в жизни. Это работа в приемном покое скорой помощи многопрофильной больницы имени С. П. Боткина. Работа в центре выездной реанимации по сложным случаям, в хирургии и т.д. Она меня закалила и многому научила. Потом я перестал практиковать и ушел в менеджмент, чем и занимаюсь по сей день. Можно сказать, что я около медицины, но с пациентами уже не работаю. Я с радостью помогаю, пишу статьи. Сейчас для одной компании пишу методическое пособие по до- и послетестовому консультированию.
На своей работе я постоянно сталкиваюсь с темой ВИЧ, так как здесь идет дополнительное постдипломное образование медицинского персонала. Я обучаю медицинских сестер технике безопасности, защите, профилактике и т.д. И собственно вопросам оформления пациентов на исследование ВИЧ: каким способом это может быть, как должно проходить, даю пример, как это проводится по факту. Что по факту делается в большинстве лабораторий, это неправильно и некорректно. То есть недостаточно молча оформить анализ и предупредить, что результат задержится на 10 дней в случае отсутствия чётко отрицательного результата. Это не консультирование, и так делать нельзя. Когда человек приходит сдавать тестирование на ВИЧ, он должен получать полноценную консультацию. Предоставить выбор пройти тестирование анонимно или нет – мало.
Как бывший студент-медик, скажи, были ли какие-то пробелы в обучении касательно ВИЧ?
Очень хороший вопрос. И у меня на него ответ, за который, наверное, многие мои коллеги будут меня критиковать. С коллегами мне всегда везло. В какой бы организации я ни работал, меня окружали грамотные, образованные профессионалы, у которых я всегда чему-то мог научиться. Тоже самое и с преподавателями. Когда я учился, мне нравился каждый предмет. Учили так, чтобы на всю жизнь. Чтобы не приходилось краснеть и оправдываться перед пациентом или его родственниками. Все, что я на сегодняшний день знаю, всему меня научили тогда. Конечно что-то добавляется, наслаивается. Но чаще просто позже осознается. Я вспоминаю, что этому нас учили. Кто-то из моих коллег медиков утверждает обратное, что ничему не учат. Тут либо учителя такие были, либо так учились. Среди моих однокурсников были такие, которые ничему не научились. Я бы сказал, что, напротив, ВИЧ, деонтологии и биомедицинской этике уделяется большое внимание. Чтобы при встрече с ВИЧ-позитивным пациентом я не вел себя как кретин, надевая две пары перчаток, очки и маску, чтобы померить давление. Это глупо, некрасиво, неэтично. Так же как неэтично сесть на кровать больного, пальпируя его (метод медицинской диагностики, проводимый путём ощупывания тела пациента).
Есть какой-то случай из консультирования, который запомнился?
Да, конечно. Молодой человек, лежал в хирургии в одной из больниц Омска. Я хотел бы озвучить, в какой именно, но, к сожалению, не знаю этого. Лежал с подозрением на желудочно-кишечное кровотечение. Молодой парень, студент, отличник, из благополучной семьи. Как и любой другой студент, он любит гулять, встречаться с друзьями, с девушками. И за нарушение правил в стационаре его сразу же невзлюбили. Но одно дело невзлюбить, а другое дело профессиональное отношение вне зависимости от личной неприязни. Он пролежал у них две недели, сдал все анализы. Но ему не оказали медицинской помощи. К счастью, вероятнее всего, кровотечение было не массивным, и все прошло с помощью диеты. При выписке к нему просто подошла медсестра, выдала выписной эпикриз и отправила. И уже в такси он, читая эпикриз, в котором указаны результаты всех анализов, увидел, что ВИЧ-статус - «положительный».
Даже ничего ему не сказали?
Не сказали. Просто выкинули из больницы. И что ему теперь делать с этой информацией, в такси? По-моему, это крайне некорректно, и мне стыдно за таких людей, которые работают в медицине. Им там не место.
Молодой человек был в панике. Его первая мысль — ВИЧ не существует. Раньше в YouTube было полно роликов на эту тему, как и о том, что ВИЧ существует. И он не мог понять, где правда, чему верить. Через общих знакомых он связался со мной. Мы начали общаться. Он переехал из Омска в Новосибирск. Сделали ему прописку, зарегистрировали. Он сдал все анализы, ему назначили терапию. Сейчас продолжает обучение, у него нулевая вирусная нагрузка, и все хорошо с иммунитетом. В этой ситуации удивляет тот факт, что его отпустили из стационара, ничего не сказав о диагнозе.
Есть истории с ВИЧ-положительными матерями, которые получают терапию, рожают здорового ребенка. Но затем по недосмотру медицинских работников, которые должны это объяснять, кормят ребенка грудью. Соответственно, ребенок инфицируется. И вопрос, чья это была вина – мамы или патронажной медсестры, которая не объяснила. Я считаю, это вина медицинского сотрудника.
Случай, когда пациент с большой индивидуальной непереносимостью многих лекарственных препаратов очень плохо реагировал на терапию. Но ему нужно было ее принимать, так как вирусная нагрузка была уже очень высокая. Он принимал терапию, в результате ухудшались биохимические показатели крови, на которые врач просто не смотрел. В результате пациент лишился почки, а у второй почки недостаточность. Требуется пересадка. У пациента ВИЧ. Дадут ли ему орган в России?
И еще много разных ситуаций, связанных с неграмотностью медицинских работников. Это как раз к ответу на предыдущий вопрос. Только, откуда они такие неграмотные берутся, я не знаю. (Смеется).
Максим, а ты не скучаешь по общению, которое было в Новосибирске?
Очень, очень скучаю. И мой партнер тоже сильно скучает. Мы там нашли себя, подружились с Денисом Камалдиновым, Дмитрием Уфимцевым, Сергеем Ульяновым, Таисией. Все свободное время в выходные и будние дни проводили с ними. И Новосибирск прекрасный город, но по работе я должен быть здесь и не могу уехать.
Есть вероятность, что по работе тебе удастся вернуться в Новосибирск?
По работе - нет. Но может быть, когда-нибудь я смогу отпустить работу и спокойно туда переехать. Однозначно, у меня там есть друзья, которые всегда поддержат.
Чем ты компенсируешь недостаток этого общения в Москве?
Работой пять дней в неделю, занятиями в спорт зале. И консультирую тех, кто обращается через знакомых, так как здесь я не состою ни в одной некоммерческой организации. Я посетил разные организации, познакомился с их группами, но, откровенно говоря, как-то у меня с ними не заладилось. Поэтому в меру своих сил, самостоятельно консультирую по ВИЧ, гепатитам, туберкулезу, инфекциям, передаваемым половым путем. Так как владею достоверными данными, работаю в институте, имею доступ к новым научным фактам, к конференциям, проводимым медицинскими организациям с участием мировых светил. Это «Молекулярная диагностика» в прошлом году и конференция в Беларуси в этом году. Сейчас готовимся к конференции по урогенитальным инфекциям у женщин.
Желаю тебе успеха и надеюсь, что, пусть и не с организацией, но с командой сотоварищей, тебе удастся создать группу для теплого доверительного общения.
Да, я надеюсь создать подобную группу. И самое главное, найти на ее создание достаточно сил. Ведь больше усилий необходимо именно в самом начале. Я надеюсь, что у меня получится. Именно такая группа нужна в области. Я живу в городе, окруженном другими маленькими городами. По сути, все здравоохранение, образование и даже военный комиссариат у нас единый, и находится все это в столице. Люди, живущие в этих городах, вынуждены ехать в столицу, тратить на дорогу 2 часа, чтобы посетить хотя бы час общей группы. Они не могут оставаться до конца, потому что у них электричка или автобус. Не могут приезжать к началу из-за работы. Так что наличие группы в областном городе было бы очень уместно. Вопрос в распространении информации о группе и в помещении, где можно было бы проводить встречи.
Я думаю, всё приложится, было бы желание. Мы в Life4me+ всегда готовы поддержать и распространить через свои соцсети полезную информацию, допустим, о создании группы.
И напоследок, что бы ты пожелал читателям?
Не бояться. Хотя я сам до сих пор подвержен определенной стигматизации. Вроде бы обо мне все всё знают. Тем не менее, сказать это во всеуслышание, к примеру, на работе, я побоюсь. Это лишняя огласка, которая мне ни к чему. Боюсь, что неправильно поймут, что косо посмотрят. И я стараюсь с этим бороться, давая правдивую информацию через индивидуальную беседу. Когда меня знают лично, знают, как я живу, выгляжу, то стигматизация в голове сразу ломается. Но для этого надо преодолеть собственный страх, так как мы сами является источником нашей стигматизации. Так же как сам народ является источником власти, от которой он страдает. Поэтому я бы пожелал не бояться жить дальше. Не бояться заводить семью. Не бояться обращаться за квалифицированной помощью. Не бояться сказать об этом своему врачу, потому что он наденет двое перчаток. Не бояться сказать об этом на первом свидании.
