«Коллаж»: Бактыгуль Шукурова, г. Кара-Балта, Кыргызстан
Бактыгуль, расскажи о себе
По образованию я акушер, работала в роддоме. ВИЧ воспринимала как опасное и заразное заболевание. Я на самом деле считала, что это болезнь нехороших людей и тех, кто сидит в тюрьме. Мне были присущи все стереотипы, принятые в обществе. Когда бывали роженицы со статусом - я этого не скрывала.
Насмотревшись на врачебные ошибки, на халатность, которая калечит судьбы людей, я решила уйти в журналистику. В личной жизни произошел развод - осталась одна с ребенком. Новое поприще стало для меня возможностью говорить о проблемах. И о таких женщинах, как я.
Как давно это было?
Был 2000 год, я попала на тренинги по репродуктивному и сексуальному здоровью. Вскоре стала членом общественного объединения "Альянс по репродуктивному здоровью", и мне предложили попробовать себя в роли тренера. Помогло медицинское образование, плюс я прошла дополнительное обучение. Проводили тренинги для беженцев – этнических кыргызов из Таджикистана. Обучали планированию семьи, использованию средства контрацепции и т.д. Парадокс заключался в том, что я вела сессии на тему инфекций, передающихся половым путем, и ВИЧ.
Про личную жизнь
В 2010 году вышло так, что я стала общаться с человеком, который находился в местах лишения свободы. Чем-то он меня зацепил, внутри произошла переоценка ценностей, и я решилась поехать к нему на свидание. Высокие железные ворота, какой-то час на встречу матери с сыном и на визит семьи с детьми. Увиденное меня поразило, а он меня удивил. Я продолжила ездить. Естественно у нас бывали и длительные свидания – день, и три дня. Человек хотел строить со мной отношения, хотел ребенка. Я желала того же после 10 лет одиночества.
Многие меня осуждали. Говорили, что я делаю из себя жертву. Не понимали, что может связывать меня с тем, кто сидит в тюрьме, кто имеет опыт употребления тяжелых наркотиков. Однако я увидела в нем хорошего, доброго человека, у которого так сложилась судьба. Можно сказать, что это была любовь.
Я решила сделать все возможное, чтобы его вытащить. Увы, это был уже 6-ой срок, причем срок немалый... При помощи адвоката удалось выяснить, что в ходе судебного дела было много нарушений. Обычная практика: ведь он потребитель наркотиков и ранее был судим. Через ходатайство нам удалось сократить срок, потом он еще раз сократился по амнистии. У нас уже была назначена дата бракосочетания. Мы обо всем договорились с начальником тюрьмы и представителем сельского совета. И за 10 дней до назначенного дня его освободили по амнистии.
Про ВИЧ
После освобождения стали жить вместе, восстанавливать его документы и решать бытовые вопросы. На тот момент он еще принимал наркотики – встречи с друзьями, освобождение, выпивка и т.д. Тогда я узнала, что беременна. Мы были очень рады, ходили на УЗИ, встали в поликлинику на учет. Мне назначили ряд анализов, и тест на ВИЧ показал сомнительный результат. Мне было очень тяжело, много слез, переживаний, попытки суицида. Остановили мысли о моем ребенке. Тогда старшей дочери было 9 лет. Кто о ней позаботится? С кем она останется? Если не она, я бы точно наложила на себя руки.
На 15–ой неделе беременности врачи попросили привести мужа, чтобы провести тестирование на ВИЧ. Сложнее всего было объяснить, почему ему нужно сдавать анализы. Но благодаря врачу, которая тогда работала в СПИД лаборатории, ее тактичности, все получилось. Это была пожилая женщина. Сначала она спросила, как лучше ему сообщить, потому что видела мое состояние и его характер.
И эта врач провела дотестовое консультирование с каждым из нас отдельно. У нее получилось донести информацию и вызвать доверие у мужа. Она рассказала про терапию, про то, что ребенок будет совершенно здоров. И он понял, что, будучи в потреблении, пользовался одним шприцем совместно с другими, и это стало причиной заражения.
Потом мы обратились в Республиканский СПИД центр. У нас уже было понимание, что такое CD клетки и вирусная нагрузка. Анализы показали, что мужу следует начать прием АРВ терапии. Он начал пить таблетки, я стала следить за приверженностью, убеждать, что это важно. Вскоре у него выявили туберкулез и гепатит С. На этот раз он оказался в эмоциональном состоянии, близком к суициду, и стал больше употреблять наркотики. Я старалась убедить его, что если он создал семью и ребенка, то надо бороться. Получилось - он собрался с мыслями. Но поставил условие, чтобы его никто не тревожил в течение месяца. Закрылся в комнате и потреблял алкоголь. Как он сам говорит – на сухую. Без детоксикации, метадона и какой-либо помощи из вне, он пережил ломки отказа от наркотиков. В то время уровень самостигмы в нас был настолько высок, что мы ни с кем не общались и не обращались за помощью.
У него получилось.
Про роды и дискриминацию
Мы начали готовиться к родам. Я обратилась за помощью в Альянс по репродуктивному здоровью, где раньше работала тренером. Рассказала про свою ситуацию, про то, какие в моей жизни произошли изменения. В Альянсе мне оказали очень хорошую медицинскую и психологическую помощь - это были обследования, консультации гинеколога, консультации психолога. Все было на высоком уровне.
Подготовка к родам шла под надзором областных врачей инфекционистов. Изначально меня не хотели принимать в местном роддоме. Старались отправить рожать в г.Бишкек, но под давлением областных врачей согласились. Роды прошли хорошо. Ребенку дали специальный сироп и взяли пробы на анализ. Но я уверена, что врачи боялись даже подходить к ней. Когда я выходила ночью, видела, как малышка лежит голенькая под кварцевой лампой, не прикрытая даже пеленкой. Как бывший медик я прекрасно понимала происходящее. Персонал перешептывался за спиной. К тому же я раньше работала в этом роддоме. Идти и отстаивать свои права? На тот момент я даже не знала, что говорить. Терпеть было невыносимо. Мы приняли решение выписаться на второй день после родов. Я написала расписку о том, что беру всю ответственность за свое здоровье и состояние ребенка на себя. Перевязку швов после кесарева сечения и внутривенные инъекции делал муж.
Бактыгуль, что помогло преодолеть все трудности?
Вспоминаю, и на меня аж нахлынуло. Помогла поддержка мужа, его слова: «Что бы не произошло, мы всегда будем вместе. Жить вместе и умирать тоже вместе». Он признался, что если бы знал о диагнозе раньше, то ни за что бы не подверг меня риску. Моя дочь. Забота о ней о ее будущем. И где-то внутри было понимание, что любое испытание дается не зря. Я потеряла родителей в 18 лет. Но смогла получить образование и наладить свою жизнь. Опускать руки в 38 было безрассудно.
Что было потом?
У нас не было денег, не хватало на еду. Муж проходил лечение от туберкулеза, и по проекту от Красного полумесяца получал мотивационные пакеты (минимальный набор продуктов первой необходимости). На них мы и жили. Как-то мы прожили 45 дней без электричества. Его отключили за неуплату. Готовили еду на костре, пили молоко. Это были наши лучшие, счастливые дни. Мы были вместе, поддерживали друг друга, и ребенок это чувствовал. А малышка стала для нас главной радостью и надеждой, так что мы забывали свои невзгоды и голод.
Настал момент, когда мы захотели найти ответы на вопросы. У дочери был старый мобильный телефон, мы подключили к нему интернет и начали искать. Первым делом увидели закон о ВИЧ/СПИДе, о государственной социальной поддержке. Увидели ВИЧ позитивных людей из России, Казахстана, их комментарии, выступления.
Мы стали звонить, просить, чтобы нам помогли найти организации людей, живущих с ВИЧ, в Кыргызстане. Так узнали про «Страновую сеть ЛЖВ», познакомились с Женей Калиниченко, узнали про «Астерию» и Ирен Ермолаеву. Съездили в Бишкек, встретились, рассказали свою историю. Нас поддержали, помогли, стали приглашать на группы взаимопомощи. Мы познакомились с такими же семьями. Оказалось, что и в Кара-Балте тоже есть группа взаимопомощи. Мы стали ее посещать, ходить на консультации психолога. Стало легче, и постепенно мы приняли диагноз.
Про активизм
Может, от того, что мы с мужем задавали много вопросов и повсюду твердили о правах, нас пригласили на «Национальный форум людей, живущих с ВИЧ» в 2013 году. Для нас это была очередная перезагрузка и «взрыв мозга». Мы увидели людей, употребляющих наркотики, людей, живущих с ВИЧ. Супруг встретил знакомых, с которыми сидел. Нашлись общие темы для разговора. Буквально, спустя пару месяцев, ему предложили работу равного консультанта. Несмотря на то, что это было не «по понятиям», он решил попробовать. Потом и мне предложили ставку социального работника.
Сейчас у нас своя организация «Страновой совет пациентов», супруг является исполнительным директором, а я специалист по адвокации. Оглядываясь назад, понимаю, что большой потенциал дает обучение, общение, обмен опытом и участие в мероприятиях.
Я знаю, что в прошлом году, ты впервые выступила с открытым лицом. Сложно ли далось это решение? И отразилось ли на жизни?
Каждый год к аккордным датам, типа 1 декабря, создается ажиотаж. Донорам, журналистам нужно выступление. Нас неоднократно просили выступить хотя бы анонимно, предлагали деньги, иногда даже грозили лишить работы. Но мы всегда отказывались, так как не были к этому готовы.
В прошлом году предложили в очередной раз. Супруг отказался сразу, а я решила подумать. Вечером мы всей семьей собрались за столом. Дочери моей на тот момент уже было 18 лет. Она поступила учиться в Юридическую академию. Выбрала эту профессию потому что видела, как мы в свое время мучились от незнания своих прав. В первую очередь я чувствовала ответственность перед ней. Ведь ей еще предстоит выйти замуж, а учитывания наш менталитет, проблемы могут быть разные. Если ее избранник не поймет? Если кто-то из одногруппников узнает? На что она дала мне не по годам взрослый ответ: «Это твое решение. От того, что ты не раскроешь статус, ВИЧ никуда не уйдет. От того, что со мной кто-то не захочет из-за этого общаться, ВИЧ тоже никуда не пропадет. Мне жаль тех людей, которые дискриминируют других и не знают элементарных вещей. И если вдруг мой молодой человек не будет принимать вас, тогда зачем он мне нужен?» И мы приняли решение.
И в первый день Национальной конференции по ВИЧ я дала интервью. Было очень тяжело. После записи, многие подходили, чтобы просто обнять и поддержать. Позднее стали звонить родственники, обвинять в том, что своим выступлением я ставлю их в неудобное положение. Хотя они сами оборвали со мной связь из-за того, что мой супруг бывший заключенный. Некоторые коллеги из НПО обвинили в том, что я продалась за 1000 долларов, что якобы зарабатываю для кого-то очки. Это было крайне неприятно и некрасиво. Скажу откровенно, в среде НПО все делятся на сообщества, на «правых и левых». И нас тоже пытались втянуть в эти войны. Но мой муж Умид никогда никому не угождал. Мы дружим со всеми и при этом остаемся независимыми. На второй день конференции многие подходили и говорили, что я молодец, что стала хорошим примером для женщин. Особенно для тех, кто живет в регионах. Сама я наконец-то почувствовала внутреннюю свободу, невероятную легкость от того, что больше не нужно ничего скрывать. Сотрудники нашей организации меня поддержали и сами вдохновились.
На самом деле, я готовилась защищаться и готовила детей. Элементарно, боялась выходить в магазин, ждала реакции соседей. А когда мы встретились, они сказали, что видели меня по телевизору. В их словах чувстовалась даже какая-то гордость за меня. Я спросила слышали ли они, о чем я говорила. На что они ответили утвердительно и так спокойно. Продавцы в магазине тоже сказали, что видели мое интервью. И тоже так спокойно. Потом я ждала реакции из детского сада. Но жизнь шла так, словно ничего не произошло. В результате, поддержали и поняли те, от кого я этого вовсе не ожидала. И осудили те, от кого я ждала одобрения.
Чем занимается ваша организация?
Занимаемся защитой прав пациентов, улучшением доступа к качественным медицинским, правовым и социальным услугам. Многие НПО работают очень узко и конкретно только с одной группой. В регионе у нас нет такого широкого выбора. Поэтому изначально, когда мы только планировали создание организации, учли в уставе работу со всеми группами. Все для того, чтобы у нас был доступ, чтобы нас не обманывали и правильно закупали препараты.
Какие сейчас в Кыргызстане ключевые проблемы в профилактике ВИЧ?
Работа с общим населением по снижению стигмы и дискриминации. Это важный фактор, который напрямую влияет на приверженность. Вообще, приверженность очень сильно хромает по всей республике. А ведь доноры уходят. Об этом и врачи, и гражданское общество задумываются сейчас все больше и больше. Потому что мотивационных пакетов нет, бесплатных презервативов становится все меньше, а люди привыкли к иждивенческому поведению. И стало очевидно, что государство должно принять на себя эту ответственность.
И по традиции, твое послание для человека, который узнал о своем ВИЧ статусе
Как бы банально это не звучало, ВИЧ – не приговор. Значит так должно было случиться. И этот человек в определенной мере счастливчик потому, что узнает новую жизнь. Перед ним откроются новые горизонты и возможности. Те горизонты, которые раньше не увидел, не узнал и никогда не ощутил, если бы не ВИЧ.
Я знаю, что не стала бы такой сильной, если бы не ВИЧ, если бы судьба сложилась иначе. Человек, который столкнулся с ВИЧ, должен знать, что он самый сильный человек на этой земле.
