Одна из главных задач Life4me+ — предотвращение новых случаев заражения ВИЧ-инфекцией и другими ИППП, гепатитом C и туберкулезом.

Приложение позволяет установить анонимную связь между врачами и ВИЧ-позитивными людьми, дает возможность организовать своевременный прием ваших медикаментов, получать замаскированные напоминания о них.

Назад
19 мая 2018, 07:00
595

«Коллаж»: Армен Агаджанов, г. Ереван

«Коллаж»: Армен Агаджанов, г. Ереван - изображение 1

— Привет, Армен. Ты уже много раз давал интервью, но давай мы попробуем затронуть более конкретные истории, чтобы разобраться, как сейчас обстоят дела в регионе. Начнем с того, когда ты узнал о своем ВИЧ-статусе. Можешь в двух словах?

Я узнал о своем статусе в 2014 году, в мае месяце. Это было в Армении. До этого сдавал анализ неоднократно, они были отрицательные. В течение полугода до того, как у меня выявили ВИЧ, у меня не было сексуальных контактов, тем более — незащищенных. Но была операция. Так как после операции рана заживала очень долго, я решил еще раз сдать тест на ВИЧ, и результата оказался положительный.

— Получается, это было в 2014 году, не так давно, в принципе.

Да, не так давно. Но кажется, что это целя вечность…

— Как ты тогда воспринял статус?

Информация о том, что такое ВИЧ, что ничего страшного в этом нет, у меня была. В то же время я не знал человека, живущего с ВИЧ, кто живет с открытым лицом. Когда я узнал свой статус… было сложно, потому что, несмотря на то, что был объем достаточно большого количества информации, он полностью разрушился и ушел на задний план и пришли разные стигматизирующие, стереотипные какие-то мысли: «Блин, как я буду жить дальше?», «Что со мной будет?», «Я же умру», «Я нехороший», «Если бы я был хорошим, у меня не было бы ВИЧ». Но я думаю, что у меня этот период длился не очень долго — особенно по сравнению с другими — 2-3 недели. Была пустота. Было полное переосмысление жизни. Все мои планы были разрушены. Началось переосмысление: заново построить планы, переосмыслить отношение к жизни, к людям, общечеловеческим ценностям.

В тот период меня очень сильно помог парень, с которым мы только начинали отношения. Я предложил ему расстаться, не говоря о своем статусе, он сказал «нет», а когда я ему сказал, что у меня ВИЧ, он ответил, что для него это не проблема. Позже это отношение оказалось фейком — он очень многим рассказал о моем статусе. Позже мы расстались и, получается, не из-за моего статуса, а потому что он рассказывал всем о моем статусе.

Друзья меня очень сильно поддерживали. Просто человеческая поддержка. Тогда я раскрыл свой статус не маленькому, но и не большому количеству людей. Потому друзья меня образумили, попросили очень вежливо так не делать хотя бы какой-то период. Потому что это было шокирующе для многих и шел сильный негатив в мою сторону, менялось отношение и мне самому от этого становилось некомфортно. Тем не менее, поддержка, которую я получал и сейчас получаю от друзей, мне очень сильно помогла и помогает. Я очень благодарен им за это.

Я уже перескочил несколько твоих вопросов, да?

— Да, но мы к ним вернемся. Получается, что ты всем начал рассказывать о своем статусе. И что случилось потом?

После неприятной ситуации с парнем я перестал рассказывать всем о своем статусе. Тогда я еще не работал в PINK Armenia (общество по защите прав ЛГБТ в Армении — прим. ред.), но я там уже волонтерил, и Мамикон (Овсепян, учредитель и директор PINK Armenia — прим. ред.) не знал о моем статусе. В этом и прикол, что он не знал, и я попросил своему другу рассказать ему моем статусе. Мне было стыдно говорить ему, именно ему, что у меня ВИЧ. Наверно, пока еще была самостигматизация, не хотел, чтоб он во мне «разочаровался».

В итоге Мамикон собрал в офисе всех людей, которые уже знали, что у меня ВИЧ, рассказ им, что такое ВИЧ, как с этим жить, как общаться с ВИЧ позитивными, и сказал в полушутку, что раскрытие моего статуса — это уголовная ответственность. Основная суть была в том, что они не должны рассказывать о моем статусе, я двоерился им, и это моя личная инфомрация и должно быть мое решение, кому об этом говорить Я очень благодарен ему за эту встречу, я бы сам на такое тогда не рискнул.

После этого многим людям я не говорил, что у меня ВИЧ: во-первых, не было необходимости, во-вторых, было страшно, если честно, потому что я замечал, что некоторые люди меняют отношение, по-разному, некоторые начинают жалеть, некоторые более бережно начинают относиться, начинают контролировать, но все равно менять отношение, что мне было не очень приятно.

Через какое-то время я начал свободно говорить о своем статусе, потому что понял, что для меня это уже не проблема, и для моего окружения это тоже не должно быть проблемой. И это был такой политических ход. Изначально я говорил о своем ВИЧ-статусе внутри гей-сообщества, указывал в приложениях для знакомств о своем ВИЧ-статусе, разговаривая об этом на разных встречах гей-сообщества. Потом постепенно начал выходить за эти пределы. То есть там я говорил о том, что я гей, тут я говорил о том, что я ВИЧ-позитивный. И пришел момент, когда я захотел говорить об этом открыто. Изначально я этого не делал по просьбе своих друзей, потому что они видели, какой негатив идет в мою сторону, когда люди узнают, что я ВИЧ-позитивный гей. Все таки первый открытый ВИЧпозитивный, один из первых открытых геев. Но потом мы пришли к компромиссу. Когда я говорю «друзья», я имею в виду в основном бывших и нынешних сотрудников PINK Armenia.

— Ты несколько раз упомянул организацию PINK Armenia. А можешь сказать, какового это быть ВИЧ-положительным геем в Армении?

Сложно? Да, сложно. Моноэтническое, патриархальное и христианское общество, согласно последним опросам, более 90% населения настроены гомофобно. Сложно быть геем в Армении. А ВИЧ-положительным геем — еще сложнее. Подвергаешься часто двойной дискриминации. Но я всегда подчеркиваю, что я гей, живущий с ВИЧ. Я принял решение о раскрытии своего ВИЧ-статуса еще в 2016 году, но сделал это публично в конце 2017 года. Почему? Потому что в 2016-м я снимался в фильме Listen to me, в котором ЛГБТ-сообщество открывало свои лица и открыто заявляло о себе. Зная, что в Армении силен стереотип, что ВИЧ — болезнь геев, я переждал какое-то время, чтобы не усилить этот стереотип, который мешает и гей-сообществу, и людям, живущим с ВИЧ.

Если мы говорим, как живется открытому гею с ВИЧ-положительным статусом в Армении, я скажу, что плохо, но лично на себе я ощущаю изменения, особенно в гей-сообществе и сообществе ЛЖВ. Больше в гей-сообществе, потому что, если раньше геи очень много стигматизирующих слов употребляли в разговоре, то сейчас, ну, как минимум в моем присутствии, они так не делаю, и если кто-то скажет что-то стигматизирующее или дискриминирующее, я не отвечаю, отвечают другие люди, не с положительным статусом.

— То есть осведомленность в ЛГБТ-сообществе повышается?

Да. Это маленькие детали, мелочи, но они меняют отношение. Да, сложно, очень сложно найти в Армении партнера, когда ты открыто пишешь о своем ВИЧ-статусе, потому что даже когда в словах стигматизация не транслируется, она остается в поведении. Я думаю, что там нужно больше времени. Сейчас людей с открытым статусом становится больше.

— Это мы говорили про Армению. А где ты сейчас работаешь?

Сейчас я работаю в Восточноевропейском и Центральноазиатском объединение людей, живущих с ВИЧ (ВЦО ЛЖВ), головной офис, секретариат находится в Киеве, Украина. Это региональная организация сетей людей, живущих с ВИЧ, — 15 стран объединены в одну организацию.

— То есть сейчас ты работаешь в Киеве?

В Киеве, да. Но на регион ВЕЦА.

— Ты считаешься, что ты переехал из Армении в другую страну или ты живешь на две страны?

Да, все-таки на две. Мне очень сложно не находиться в Армении, я стараюсь держать дистанцию, понимать, в каких случаях я должен вмешиваться, в каких случаях я должен показываться, говорить, но на определенном уровне можно сказать, что я живу на две страны. В плане своего актинизма я больше работаю и действую в Армении и для Армении. В Украине я не занимаюсь никакого рода активизмом, помимо того, что своим появлением на разных мероприятиях я могу людей выводить из зоны комфорта. Сейчас в Армении я член правления двух организаций: одна ЛГБТ-организация и одна — ЛЖВ. PINK Armenia и Real World, Real People. В то же время, пытаюсь адвокатировать и работать для улучшения качества жизни ЛЖВ и КГН (люди, живущие с ВИЧ, и ключевые группы населения — прим. ред.) во всем регионе.

— И, помимо этого, ты равный консультант. С чего все началось?

В 2015 году я был аутрич-сотрудником, но тогда я не раскрывал свой статус. Как равный консультант начал работать с 2016 году. В основ я консультировал геев, бисексуалов, мужчин, имеющих секс с мужчинами.

— Были интересные или необычные случаи, связанные с равным консультированием?

Был случай, когда я до конца не верил человеку, что он ВИЧ-позитивный.

— Ого! Почему?

Было такое внутреннее ощущение. Он задавал вопросы, которые человек, недавно узнавший о своем ВИЧ-статусе, не будет задавать. Он не мог нормально объяснить, какое тестирование ему проводили, сколько раз у него брали кровь. При этом он намекал, что хочет сделать проект про жизнь с ВИЧ. Это вызывало какое-то недоверие. И он постоянно говорил о своих идеях для проекта. Это вызывало и опасение, и недоверие. Потом он устроился на работу в сфере, где законодательно запрещено работать с ВИЧ-позитивным статусом. Такого в Армении не может быть, на такой работе берут анализ на ВИЧ. Я до сих пор не уверен насчет его ВИЧ-статуса.

— Очень странный случай… А сейчас ты консультируешь людей, узнавших о своем положительном статусе?

Да, потому что в Армении очень сложно найти равного консультанта — гея. Поэтому, когда кто-то обращается в PINK Armenia, они дают мои контакты. Большой наплыв пошел в октябре 2017, когда я дал интервью о своем ВИЧ-статусе. Много людей мне тогда написало, со многими мы общаемся до сих пор. Был большой наплыв в начале марта, когда я высказался на мероприятии, мое обращение с ВИЧ-позитивным опубликовала только PINK Armenia, и очень много людей, в том числе моих знакомых, написали мне, что только узнали о своем ВИЧ-статусе.

— Можно сказать, что в Армении очень мало равных консультантов?

Равные консультанты есть. Мало равных консультантов — геев. И обычных тоже мало.

— Получается, что к тебе обращаются достаточно часто…

Да, даже сейчас.

— Бывает выгорание в работе?

Бывает, бывает часто. Бывает от злости, из-за того, что ты объясняешь человеку, как правильно принимать препарат, что нужно лечь спать вовремя, а не сидеть до пяти утра, а он делает как хочет. А потом пишет, что ему нехорошо. Бывает, особенно, когда понимаешь, что не можешь помочь человеку…

Бывает выгорание из-за того, что ты общаешься с человеком не лично. Я прихожу домой после основной работы и вмето того, чтобы отдохнуть, начинаю отвечать на сообщения.

— Как с этим борешься? Как отдыхаешь?

Нужно выключить телефон и пойти потусить. Телефон я не выключаю, но тусить иду. Встречаюсь с друзьями, случаю музыку, хожу в бары, гуляю, знакомлюсь… Как у всех. Сейчас я работаю 24 на 7, как и раньше, но уже не в тех объемах. Периодически устраивая себе отдых, особенно ночью. Ночных звонков практически не бывает.

— Хотел спросить про дискриминацию в обществе. Где ты ее больше испытывал?

Я сейчас скажу смешную вещь, но очень сильную, прямую дискриминацию в отношение себя в Армении я не испытывал. Были какие-то, так назовем, вспышки, но они были не очень сильные и не агрессивные, не прямо направленные ко мне. Не было физического насилия. В онлайне, было и есть довольно-таки часто. С дискриминацией из-за ВИЧ-статуса я сталкивался, можно сказать, каждый день. Изначально — внутри гей-сообщества. Потом и до сих пор — в медучреждениях. В частности, как бы смешно это ни звучало, но самую сильную дискриминацию я чувствовал в СПИД-центре. От враче, сотрудников СПИД-центра. Врач-эпидемиолог говорит «твоя девушка», я говорю «парень», у него удивленный взгляд. Не всегда врачи что-то выговаривали, но… лицо менялось. Такое бывало со всеми сотрудниками, за исключением моих основных лечащих врачей. Сейчас от моего имени готовятся несколько судебных дел, направленных в СПИД-центр, на конкретных сотрудников, большая часть из которых там уже не работает. Я не знаю, посодействовал их увольнению я или нет, но у меня бывали скандалы, например, с юристом СПИД-центр. Я запрашивал информацию о состоянии своего здоровья — это выписка из истории болезни. Мне ее выдали. Это было в 2016 году, в сентябре. После этого я был в СПИД-центре, новый лечащий врач направила меня к юристу, потому что я должен был подписать договор. Врач не уточнила, что это за договор, но я уже знал, что это список из десяти пунктов, которые обязан соблюдать ВИЧ-позитивный человек, чтобы не допустить передачу ВИЧ. Среди этих пунктов был такой: я должен сообщать людям, с которым совместно употреблял наркотики, о своем ВИЧ-статусе. Обрати внимание на формулировки. Совместный потребитель наркотиков — это даже тот человек, с кем ты можешь курить травку. Сообщать о статусе сексуальному партнеру, использовать презерватив при любом контакте, — а оральный секс? А непередаваемая нагрузка? Был пункт, до истерики смешные, например, что при посещении мед. учреждений я обязан сообщать о своем ВИЧ-статусе. А аптека считаются мед. учреждением? И еще несколько неоднозначных формулировок с непонятной, усторевшей логикой. Мне дали это подписать — я отказал.

После этого я отправил в СПИ-центр еще один запрос для выписки из истории моей болезни Мне не ответили один месяц, второй месяц, третий месяц. Я отправил еще один запрос и копию в Министерство здравоохранения. Из Минздрава пришел ответ — было назначено административное слушание, куда запросили историю моей болезни и СПИД-центр передал им данные. Это считается раскрытием врачебной тайны. Слушание закончилось. Мне так и не дали выписку из истории болезни. В своем ответном письме СПИД-центр призвал меня уважать армянские законы, традиции и ценности. Немного смешно, особенно для меня. Это не правовые нормы, я не могу их уважать. Сейчас мой иск находится на рассмотрении суда, потому что очень много нарушений со стороны СПИД-центра. Директор армянского СПИД-центра со мной не общается, а некоторые врачи, когда я прихожу, говорят: «фу, снова этот ***** приперся». Смешно, но больше всего с дискриминацией я сталкивался с СПИД-центре… Я не могу сказать, что все сотрудники такие, но есть сотрудники, которые каждым своим словом хотят «укусить», что-то подчеркнуть, что-то сказать.

Был случай: мне нужно было получить таблетки, а женщина, выдающая их, была на обеде. Она вернулась с криками, что вот из-за меня она не пообедала. Я сказал, что могу подойти позже. Выходит врач, не мой врач, начинает на меня орать: «Опять ты пришел! Каждый твой приход — это новый скандал. Зачем ты сюда вообще приходишь, давай, уходи отсюда…» И задает мне вопрос: «А где ты работаешь?», смотря на мой хвостик. Я говорю: «Вы же знаете, где я работаю, какое к Вам это имеет дело? Я работаю в PINK Armenia», а она отвечает: «Да, оно и видно».

— (не могу удержать смех)

Ну, ничего, в принципе, не сказано, но такое. Кстати, она тоже там больше не работает. Я ни при чем.

— Понятно. Давай про регион поговорим. Можешь сказать, чего по-твоему не хватает в системе, что нужно делать для борьбы с ВИЧ?

Уделять больше внимания стигме и дискриминации. Для меня лично  это очень важно. Я считаю, что без этого мы не сможем взять эпидемию под контроль, если не будем обращать внимание на стигму и дискриминацию — как к людям, живущим с ВИЧ, так и ключевым группам населения. Если гея дискриминируют из-за своей ориентации, он знает, какое к нему будет отношение в больнице. И он туда просто не пойдет. Человек не узнает свой статус, не получает лечение… Эта проблема мешает профилактике, она мешает лечению, она мешает достижению цели ЮНЭЙДС 90-90-90. Это одна из проблем. Я не говорю, что она единственная. В моем восприятии это приоритетная проблема. Но проблем много.

Стигма и дискриминация возникают тогда, когда люди, имеющие власть, не хотят считаться с уязвимыми группами. Это политическая проблема. Если была бы политическая воля, проблема была бы решена.

Как можно делать профилактику ВИЧ среди потребителей инъекционных наркотиков без заместительной терапии? Мы сейчас в стране (в России — прим. ред.), где нет заместительной терапии, но есть профилактика ВИЧ среди людей, употребляющих инъекционные наркотики. Детоксом мы не поможет предотвращению передачи ВИЧ. Преследованием геев мы не поможет предотвращению ВИЧ. Наоборот, эта группа в себе закрывается, государству сложнее доносить до них информацию. В этом случаи, в моем восприятии, повышается риск передачи, риск распространения, риск того, что ты сам себе навредишь, позже узнаешь о своем статусе, не начнешь лечение.

 

Поделиться в соцсетях