Мы находились за запертой дверью, потому что никто не верил в то, что мы оттуда выйдем

Александр Кузнецов живёт с ВИЧ уже 20 лет. О своём диагнозе он узнал в местах лишения свободы – в то время это звучало как смертельный приговор. С тех пор Александр прошёл долгий путь. Сейчас он живёт полноценной, активной и свободной от стереотипов жизнью. И помогает людям, столкнувшимся с ВИЧ.

О том, как он принял диагноз, как справился с наркозависимостью и почему стал «активистом», Александр рассказал в интервью Life4me+.

- Я уже 20 лет живу с диагнозом, и у меня в жизни были разные периоды. Тем, кто сегодня сталкивается с ВИЧ, я не перестаю говорить, что медицина за этот период сделала огромный шаг вперёд. И в плане отношения общества к ВИЧ прогресс тоже ощутим. Сейчас не надо никуда прятаться, надо просто согласиться с тем, что у тебя есть ВИЧ, и жить с ним. Так же, как и с любым другим хроническим заболеванием.

Обо мне

Меня зовут Александр Кузнецов, мне 43 года. Я привык к тому, что меня называют по псевдониму «Барик». Сейчас основное моё занятие – это продвижение материалов и проектов, которые связаны с повышением информированности общества. Это поддержка здорового образа жизни среди людей с ВИЧ и гепатитами, а также профилактика этих заболеваний. На сегодняшний день у меня идёт процесс регистрации автономной некоммерческой организации «Рука помощи Кузнецова», которая будет работать с людьми, живущими с ВИЧ, в нашем городе (г.Вышний Волочёк, Тверская область): консультирование, коммуникация и помощь.

Диагноз

Официальный диагноз ВИЧ мне поставили в 2002 году. Это было в СИЗО. Я находился в переполненной камере, где было 140 человек, и у меня мелькнула мысль, что у многих этих людей есть ВИЧ, просто они ещё не знают об этом. Поэтому, когда врач меня вызвал и попросил расписаться за статью 122 УК РФ, я испытал облегчение. Я как будто знал.

Меня перевели в другую камеру, где содержались такие же, как я. Сначала у меня не было мыслей типа «я умру» и всё такое, хотя все вокруг только об этом и говорили. Да и медицина в этом плане была, мягко говоря, никакая: нам в заключении от всего давали аспирин.

И только спустя некоторое время меня стал мучить вопрос: «Неужели я обречён?» Многих, с кем я сидел, уже нет, но я их помню. Это были очень позитивные люди. Ребята были уверены, что им осталось несколько дней, и пытались взять от этой жизни максимум.

Лично у меня были трудности с тем, чтобы перестроиться на эту волну. Но всё-таки получилось. Даже несмотря на то, что отношение персонала к нам было «особенным». Я понимаю, почему это происходило, потому что никто о ВИЧ ничего особо не знал. Все знания сводились к тому, что «ВИЧ - это конец».

Нас обсыпали хлоркой, обыскивали в резиновых костюмах и перчатках. Мы находились за запертой дверью, потому что никто не верил в то, что мы оттуда выйдем.

Этот корпус назывался «ВИЧ-продол» (продол смертных). Даже те, кто был приговорён к пожизненному заключению, содержались не так, как люди, живущие с ВИЧ. Отдельная ложка, отдельная кружка, отдельный душ - отдельное всё… Сейчас это уже дико, а в те дни считалось нормальным. И даже в этих условиях мы старались жить.

 «Отношения» с терапией

Несмотря на всё то, что со мной происходило, я совершенно не задумывался о состоянии своего физического здоровья. Я выходил из заключения, продолжал употреблять наркотики, совершал преступление и вновь попадал в тюрьму. И так по кругу.

Но в 2012 году моё здоровье изрядно пошатнулось. Врач-инфекционист сказал, что у меня низкий иммунный статус (менее 100 клеток CD4) и очень высокая вирусная нагрузка – необходимо начинать приём таблеток.

Я, как и большинство людей, находящихся в местах лишения свободы в то время, к назначению терапии ВИЧ относился весьма скептически. Бытовало такое заблуждение, что фармкомпании находят людей, которым терять уже нечего, и испытывают на них свои препараты. И я тоже верил в то, что нахожусь в этом «списке Шиндлера». Кстати, до сих пор, когда общаюсь с ребятами, периодически слышу фразу: «Мне поменяли терапию, меня хотят убрать».

Какое-то время я сопротивлялся приёму препаратов, и моё состояние ухудшалось с каждым днём. Я был настолько ослаблен, что начал прощаться со своими друзьями.

И в том момент, когда страх и безнадёжность уже практически полностью накрыли меня, я решил записаться на приём к врачу-инфекционисту.

Я начал принимать терапию в 2012 году. Препараты мне назначили, конечно, не самые лучшие (но особо вариантов и не было). Пить их нужно было перед сном, потому что «со мной будет происходить что-то необычное». В первую же ночь я проснулся от того, что у меня были какие-то цветные космические сны. И тут я подумал, что меня действительно «хотят убрать». Но врач мне потом объяснил, что с каждым днём побочные эффекты будут снижаться. Так и произошло. В конечном итоге я привык к терапии. Последующие анализы показали, что моя вирусная нагрузка стала снижаться, а иммунный статус – расти.

Почему вы так быстро приняли диагноз?

Я был подсознательно готов к этому диагнозу. Я понимал, что употреблял наркотики одним шприцем с теми, кто, скорее всего, был инфицирован ВИЧ. Я его ждал и, можно сказать, принял заранее. И когда я принял свой диагноз, то решил, что не буду его скрывать.

Но я был свидетелем многих историй, связанных с непринятием диагноза, начиная от обмороков, заканчивая суицидом. Также были случаи, когда люди умышленно вводили себе кровь инфицированного человека, чтобы избежать полномерного уголовного наказания: суд при вынесении приговора снисходительно относился к людям, имеющим статус ВИЧ.

Я уже 20 лет живу с диагнозом, и у меня в жизни были разные периоды. Тем, кто сегодня сталкивается с ВИЧ, я не перестаю говорить, что медицина за этот период сделала огромный шаг вперёд. И в плане отношения общества к ВИЧ прогресс тоже ощутим. Те люди, которые вложились в это (лидеры и участники движений, некоммерческие организации, активисты, инфекционисты и т.д.), проделали колоссальную работу. Сейчас не надо никуда прятаться, надо просто согласиться с тем, что у тебя есть ВИЧ, и жить с ним. Так же, как и с любым другим хроническим заболеванием.

ВИЧ, конечно, изменил мою жизнь, но в положительную сторону. Во-первых, потому, что я принял диагноз и мне не надо ничего менять. Во-вторых, ВИЧ даёт возможность дисциплинироваться. Это касается и приёма препаратов, и диспансеризации. В-третьих, я могу быть полезен в этом вопросе другим людям.

Новая жизнь

В 2017 году я освободился и сразу же встал на учёт в местном СПИД-центре. Со временем мне подобрали другую (более современную) терапию. Сейчас у меня большой прирост CD4 клеток, уже 5 лет неопределяемая вирусная нагрузка, мне вылечили гепатит С, и  я прекрасно себя чувствую.

Кроме этого, я справился с наркозависимостью. Как мне это удалось? Я считаю, что мне просто повезло. За свой жизненный опыт я перепробовал много разных методик, но ничего не помогало. Настал период, когда я дошёл до какого-то своего дна, достиг максимальной степени отчаяния. И вот, когда я отбывал свой  последний срок наказания, мне друг подарил книгу «Анонимные наркоманы», которая переменила мою жизнь и до сих пор помогает мне справляться с трудностями.

Я посещаю собрания сообщества - это наши Традиции. С их помощью я не употребляю уже 9 лет и 3 месяца.

Вы хотели бы что-то изменить в своей прошлой жизни?

Я часто размышляю над этим вопросом. Где-то в 22 года у меня в голове постоянно крутилась мысль – дожить бы до 30 лет и уйти «красиво», как все наркоманы уходят: в подъезде со всем своим багажом… И эта мысль, наверно, была от отчаяния. Сегодня я уже совсем по-другому смотрю на свою жизнь.

Я ничего не хочу менять в своей прошлой жизни, она такая, какая есть. Я её принимаю. И если бы у меня была другая жизнь, я бы не был сегодня тем, кто я есть.

Активизм

Я являюсь участником МРОО «Позитивная область». У нас сильная и опытная команда единомышленников в Твери. Несколько лет назад мы с ребятами в нашем городе организовали группу взаимопомощи «ROAD A PLUS Волочек ЛЖВС». Периодически проводим встречи и мероприятия, делимся своими историями, приглашаем гостей и новых участников. Также у нас есть чат, который работает постоянно. А  недавно я прошёл обучение на равного консультанта и начал практиковать. 

Мы обращались в администрацию города с просьбой предоставить нам помещение для регулярной работы, встреч и консультирования. Сейчас в планах зарегистрировать организацию, наладить взаимодействие со СПИД-центром в Твери и подключиться к важным проектам, например, к поиску «потерявшихся» пациентов.

Почему вы в активизм пошли?

Активизм меня наполняет. Я понимаю, что делаю важное, полезное дело – помогаю людям – и это заряжает меня энергией. Я хочу донести до общества корректную информацию. Мне бы хотелось, чтобы наша молодёжь была осведомлена про ВИЧ и СПИД настолько, насколько я не был осведомлён в своё время. Я за то, чтобы наше общество, наконец, прозрело от всяких надуманных правил.

С какими вопросами к вам можно обратиться?

Ко мне можно обратиться по поводу принятия диагноза, просто за эмоциональной поддержкой, с каким-то конкретным запросом в связи с заболеванием и т.д. Кроме этого, я сейчас занимаюсь сопровождением, помогаю людям встать на учёт или «вернуться» в СПИД-центр после перерыва.

Контакты:

+7960 706 83 03 (Александр)

https://vk.com/id250104469