Стигма в обществе огромная — это «глыба», которую нужно методично скалывать

Сегодня у нас интервью с Людмилой Поляковой, руководителем Общественного объединения «Равный – Равному плюс» в Казахстане. Она живёт с ВИЧ с 2007 года, в активизме уже более 6 лет. С Людмилой мы встретились на детском слёте «Всё просто — 2022». Поговорили о подростках, чувствах, стигме, о законах и о том, насколько важно развивать у детей, живущих с ВИЧ, «самоценность».

— Я верю, что наступит тот день, когда люди, живущие с ВИЧ, будут приняты обществом. И эта грань в виде стигмы и дискриминации будет стёрта с лица земли.

Людмила, какие у вас остались впечатления от летнего слёта для детей с ВИЧ, который проходил в этом году?

Во-первых, это высокий профессионализм, хорошо продуманная насыщенная программа. Все упражнения, которые выполняли ребята, были направлены не только на получение информации, но и на понимание своих чувств и принятие себя.

Помимо многих позитивных впечатлений, есть вещи, которые меня реально тронули, например, истории детей. Многие из них были грустные, а некоторые даже жестокие.

Мы, люди из активизма, казалось бы, всё видели и слышали, но каждая такая история — она всегда, как новая. И ты не можешь пропустить их мимо себя, ты переживаешь эти истории вместе с ребятами. Сам тот факт, что они нашли в себе силы рассказать о своей жизни — это действительно достойно восхищения. С другой стороны, это им тоже дало некоторый ресурс: они выговорились, получили некоторое облегчение и «освободили место» для новых эмоций.

Сколько ребят было из Казахстана? Какую обратную связь они оставили?

Было 4 человека.  Мы ещё не успели уехать со слёта, а они уже начали планировать поездку на следующий год). Всем, конечно, очень понравилось, ребята нашли новых друзей, у девочек поклонники появились — в общем жизнь кипела.

Вы как человек «бывалый» какие-то новые эмоции испытали на слёте?

Я в этой сфере очень давно, и многие моменты у меня уже проработаны. Но когда возвращаешься к этим эмоциям, они всё равно откликаются. Ты как будто ещё раз проживаешь всё заново, и наворачиваются слёзы. И не столько по поводу меня лично, сколько из-за того, что эта болезнь вообще существует и приносит дискомфорт людям. И «примеряя» это всё снова, мне в некоторых моментах становится себя жалко: «Почему со мной?»

Запомнилось мне одно упражнение — «Что для вас слово ВИЧ?». Если так задуматься, то это и много чего и ничего одновременно. Но когда я подошла к метафорическим картам, я выбрала улитку. Сейчас, спустя время, ВИЧ стал и домом, и работой — то есть частью меня.

Какую ключевую мысль вы увезли с этого слёта?

Проработка самостигмы. Я, наверное, с этой мыслью уже давно — я с ней и в активизм пришла. Стигма разделяет общество, это есть до сих пор.

Вот буквально недавно я была на совещании в министерстве по внесению изменений в нормативно-правовые акты — и даже там я увидела глобальное противостояние со стороны некоторых специалистов. И это несмотря на то, что в Кодексе о здоровье слово «СПИД» убрали, несмотря на то, что есть Н=Н, есть терапия… Такое ощущение, что люди живут в параллельном мире, как будто прогресс прошёл мимо них.

Пропасть между человеком, живущим с ВИЧ, и обществом — она огромная. И такое ощущение, что меньше не становится.

Зачем изолировать человека, если он не представляет опасности?! От некоторых вещей я просто в негодовании — это всё от невежества.

С другой стороны, я понимаю, что нужно проводить работу по повышению толерантного отношения к людям, живущим с ВИЧ. Среди всех слоёв населения и всех специалистов, включая медицинских работников. Все предрассудки сидят в головах, их нужно прям выкорчёвывать. Иначе отношение к людям с ВИЧ не изменить. А выкорчёвывать только через образование, через предоставление правильной информации. Особенно сложно с людьми старой закалки.

Но я сейчас работаю с молодёжью — мы формируем новое грамотное толерантное поколение.

Стигма в обществе огромная. Это глыба, которую нужно методично скалывать. Это долгая работа.

Кроме этого, есть ещё и самостигма. Истории детей со слёта очень тронули — в подростковом возрасте они бросают терапию, потому что боятся быть отвергнутыми, боятся заводить отношения, боятся того, что кто-то заметит их таблетки. Самостигма может стоить детям жизни. С этим нужно работать.

Мне тоже было страшно рассказать будущему мужу про свой ВИЧ-статус. Но в какой-то момент я перешагнула через себя и решилась на этот разговор. Я кто-то не может так. А с подростками вообще всё сложно.

Очень важно развивать самоценность у детей, живущих с ВИЧ: «Я — это ценность» и «Я — не мой диагноз». Если спутник жизни выбирает меня, то он примет меня и с диагнозом.

Стигма везде. В том числе в приверженности терапии. Есть, конечно, и усталость от таблеток — но с этим проще работать. А вот со стигмой сложнее, здесь нужен системный подход, включая личностное развитие. Нужно много действий, как с обществом, так и с самим человеком, живущим с ВИЧ.

Над какими проектами сейчас работает ваша организация?

Мы развиваем движение Teenergizer в Алмате, также работаем с подростками, живущими с ВИЧ. Встречи, группы, мероприятия, проведение тренингов в образовательных учреждениях. К нам на встречи приходит не только молодёжь, живущая с ВИЧ, но и ребята с отрицательным статусом и активной жизненной позицией, которые хотят побольше узнать о вирусе.

Планы у нас грандиозные. Наша организация получила грант на укрепление потенциала подростков, живущих с ВИЧ, в 5 регионах Казахстана. Мы будет обучать ребят, чтобы в дальнейшем они проводили тренинги уже внутри сообщества.

Часто подростки с диагнозом боятся даже произнести слово «ВИЧ». Для них это как будто запретное слово. Они себя идентифицируют с заболеванием.

И когда слышат слово «ВИЧ», думают, что это про них. И с этим мы работаем, развивая в ребятах лидерскую позицию, подключая их к тренингам. Они начинают проговаривать это слово и привыкать к нему. А со временем перестают себя с ним идентифицировать. Потому что, в первую очередь, важен сам человек, а не его состояние здоровья.

Я слышала, что в Казахстане людям с ВИЧ разрешили усыновлять детей. Это очередная победа активистов?

Да, это так, и я лично причастна к этим изменениям. Помимо подростков я занимаюсь активизмом, в том числе юридическими вопросами, поскольку я юрист по образованию.

В нашем Кодексе о здоровье уже внесены эти изменения: там написано, что люди с ВИЧ могут усыновлять детей. Но в различных подзаконных актах всё по-старому — туда прогресс ещё не добрался. И когда человек с ВИЧ приходит усыновлять ребёнка, он сталкивается с приказами, которые противоречат Кодексу о здоровье. То есть по факту он не может усыновить ребёнка, поскольку госучреждения ориентируются на эти документы.

Мы составили письмо в Министерство с просьбой внести изменения и привести все документы «к общему знаменателю», чтобы они как минимум не противоречили друг другу. Потом мы написали ещё одно письмо, потом встречались с депутатами — то есть в этом направлении была проведена огромная работа. Потому что люди уже устали от этих несостыковок.

Людмила, расскажите, почему вы в активизм пошли?

У моего ребёнка положительный ВИЧ-статус. И я периодически сталкивалась с чувством вины, потому что это я передала дочери ВИЧ. И тот факт, что я не знала о своём диагнозе на момент родов и кормления грудью, особой роли не играет здесь. У ребёнка ВИЧ — я виновата, и с этим уже ничего не поделать.

Мысли и страхи не давали мне возможность спокойно разговаривать с дочерью о ВИЧ, рассказать ей о диагнозе. Но этот рубеж я прошла. Как раз в то время познакомилась с другими родителями и родственниками детей с ВИЧ и так или иначе погрузилась в проблемы сообщества. Например, я узнала, что в каком-то регионе выплачивается пособие по ВИЧ на детей, а в большинстве регионов — нет. Мне показалось это социально несправедливым.

Я подробно изучила вопрос, узнала о том, что детям с ВИЧ нужно полноценное питание, чтобы АРВ-терапия усваивалась и не наносила вред. Но не все семьи, которые мне встречались, могли усилить питание ребёнка. И речь идёт даже о не витаминах, а о том, чтобы что-то было на столе вообще.

И ситуации в семьях бывают совершенно разные: многие дети потеряли родителей, у многих родители в местах лишения свободы.

Глядя на всё это, мне захотелось как-то помочь сообществу. Хотя бы с этими пособиями. И я начала эту тему раскачивать. Сначала на меня странно смотрели, потом слушали, но молчали. Были случаи, когда мне говорили, что «это всё бред». Но вода камень точит: 4 года я обращалась к кому только можно, к публичным личностям, к сообществу, даже к президенту. И благодаря нашему омбудсмену с 2019 года все дети, живущие с ВИЧ, получают пособие из регионального бюджета в размере двух прожиточных минимумов. Это не копеечная сумма, этих денег вполне может хватить, чтобы усилить питание ребёнка или купить какие-то необходимые вещи.

Я верю, что наступит тот день, когда люди, живущие с ВИЧ, будут приняты обществом. И эта грань в виде стигмы и дискриминации будет стёрта с лица земли.