Реакция людей на диагноз ВИЧ — это для меня своеобразный тест на адекватность

Мы продолжаем рубрику «Закрытые лица».

Наша сегодняшняя героиня живет с ВИЧ уже более 10 лет. Она замужем за мужчиной без ВИЧ, и у них здоровый ребенок. Девушка застала времена, когда ВИЧ-инфекцию не лечили сразу, ждали падения иммунитета и только потом назначали АРВТ. Став более грамотной в вопросах своего заболевания, она приняла решение начать лечение за свой счет.

«Моя история»

С ВИЧ я живу уже больше 10 лет. Помню, как абсолютно без задней мысли обратилась в женскую консультацию для рутинной сдачи анализов. Прошло несколько дней. На пороге медсестра со словами: «Ты не бойся, не переживай, такое бывает, но нужно пересдать анализ на ВИЧ». После пересдачи анализа был звонок от инфекциониста: 

- Такая-то?

- Да!

- К нам приходите оформляться!

- Зачем?

- В смысле? У вас СПИД!

- Как? Откуда!

- Ой, начинается. Сама уж знаешь откуда, че.

После этого разговора стало ещё страшнее. Пошла. Какие-то бумаги, выяснение с кем и когда спала. Никого из перечисленных в базе не было, с их слов.

«Ты напейся уж лучше, не вешайся главное. Дома щетку отдельно держи. Станок бритвенный. Мочалку. Ой, как жалко-то девчонку. Красивая, молодая». 

Из СПИД-центра вышла как в тумане.

Сказала своему тогдашнему партнеру. Началось сильное давление в плане того, что диагноза «ВИЧ-инфекция» не существует. Пошел сдал анализ, получил результат без меня и сказал, что у него все хорошо. С ним мы разошлись, но не на фоне этого. Далее в моей жизни появился другой мужчина. О своем диагнозе я ему рассказала сразу. С этим мужчиной отношения так же закончились не из-за того, что у меня ВИЧ.

Что я слышала от врачей? 

«Пить терапию тебе пока рано. У тебя 400 – 350 – 280 клеток вон еще. Секс для тебя теперь только в презервативе, а если захочешь родить, то беременеть можно только из шприца».

Позже я прошла школу пациента. Узнала новую информацию и поняла, что моя жизнь никому из врачей на тот период времени не была интересна. Я начала сама требовать терапию. Прошла все обследования.

По итогу пить терапию я начала за свой счет, и в это время случилась неожиданная, но долгожданная беременность. После того, как я забеременела, мне наконец-то дали терапию В СПИД-центре. Но по российским стандартам (беременная же!) мне заменили мою терапию на «Калетру». На этой схеме было ужасное, адовое самочувствие. Сыпь, без того токсикоз, так ещё и низом шло. Так себе воспоминания. Я решила пойти на платную консультацию к другому инфекционисту. «Калетру» мне заменили на «Регаст».

Роды прошли хорошо. Спасибо врачам! Но были нюансы: препараты на первый месяц ребенку были не положены из-за прописки (рожала не в своем городе). В итоге сами купили препараты, и нас выписали. Все анализы у ребенка отрицательные, в чем я и не сомневалась.

Сейчас у меня новая схема 3в1 «Эвиплера». Надеюсь, снова забеременеть и родить.

За время жизни с ВИЧ, я стала меньше бояться рассказывать о своем диагнозе врачам и своему окружению. Для меня это уже некий тест на адекватность. Я не хочу, чтобы меня наблюдал врач, который боится ВИЧ даже через перчатки. Хочу адекватного окружения.

Несмотря на диагноз, у меня нет желания терпеть к себе плохое отношение.  Хотя раньше я считала иначе. Думала, что от меня будут отворачиваться друзья и что я недостойна ничего хорошего. Уж лучше пусть отворачиваются. Мне такое окружение не нужно!

Диагноз мои близкие приняли стойко. Ни разу не дали отдельную тарелку. Интересуются вместе со мной информацией про ВИЧ. Читают, что я им скидываю. Даже бабуля на момент, когда я ей озвучила, сказала: «Ну и что? С этим же живут, таблетки пьют какие-то я видела)))».

Спасибо за моих родных Богу. А также, ВИЧ-активисткам Олесе, Алёне и Яне. Спасибо врачу-инфекционисту Степановой Екатерине Юрьевне и Юле Верещагиной из Пациентского контроля. Благодаря этим людям я стала грамотнее в вопросах ВИЧ. А еще я от них получаю много поддержки. Хоть им и самим она нужна, но они находят силы и время на других.