То, что выдержал мой ребёнок, я бы не перенесла

Алевтине из Димитровграда 38 лет, она мама двоих детей, живёт с ВИЧ 14 лет. У старшей дочки ВИЧ с рождения — об этом, как и о своём диагнозе, наша героиня узнала, когда устраивала дочку в садик.

На неё свалилось сразу многое: серьёзное заболевание у дочери на фоне ВИЧ, проблемы с мужем, принятие своего диагноза, чувство вины, которое «съедало», — и всё это при отсутствии поддержки. Но жизнь постепенно наладилась. О том, какой путь ей пришлось пройти, Алевтина рассказала в интервью Life4me+.

— Тестирование на ВИЧ беременных женщин, а также их половых партнёров — просто катастрофически необходимо. Причём, в несколько этапов. Если бы нам объявили диагноз в роддоме и своевременно провели профилактику, моя дочь была бы здорова.

С Алевтиной мы познакомились на летнем слёте для детей и подростков, живущих с ВИЧ.

Алевтина, расскажи о своих впечатлениях о детском слёте «Всё просто - 2022».

Впечатления остались самые яркие. Очень много чего поняла для себя, в частности, как расставить приоритеты. У меня были большие проблемы в общении с дочерью: с моей стороны была явная гиперопека. Слёт мне помог лучше понять дочь, понять, что она чувствует и что переживает. Теперь от гиперопеки я стараюсь уходить. Познакомилась с очень замечательными и интересными людьми. Поняла, что с постановкой диагноза жизнь не останавливается.

А с чем связана твоя гиперопека в отношении дочери?

Наверное, с чувством вины, которая преследовала меня долгие 14 лет. Я, конечно, работаю над этим, и есть определённые успехи. Но полностью от чувства вины мне ещё избавиться не удалось.

Если объективно посмотреть, действительно ли ты виновата в том, что у дочки ВИЧ?

Сейчас, когда я начала общаться с другими родителями, мы начали ездить в Усть-Ижору, побывали на слёте, я поняла, что моей вины, наверное, нет. Так случилось, так получилось.

Я думаю, что человек проходит только то, что ему предназначено пройти в жизни. Значит, у моего ребёнка такая судьба, такой путь. Ничего просто так не даётся — это нам дано свыше.

Какую ключевую мысль ты забрала со слёта?

Мы живы. И жизнь продолжается.

А самое запоминающиеся событие какое было?

Это была группа для взрослых, где собрались все родители и специалисты, живущие с ВИЧ. Все делились своими историями, и каждый из нас переживал каждую такую историю. Было очень много эмоций и очень много слёз. После того, как мы выговорились, нам стало легче.

Какие впечатления от слёта были у твоей дочки? Какие изменения произошли в ваших отношениях?

Ну мы стали лучше общаться, больше поддерживать и подбадривать друг друга. Учимся искать компромисс. Мы стали эмоционально ближе, я вижу, что ребёнок понимает меня.

Дочка рассказала, что теперь она не боится рассказывать своим друзьям о диагнозе. Говорит, что хочет жить с открытым лицом. Но меня, конечно, это настораживает. Она ещё пока наивный ребёнок, очень ранимый, ей всего 16. Я боюсь, что раскрытие статуса повлечёт за собой серьёзную эмоциональную атаку, к которой она не готова. Но я знаю, что она уже рассказала своему другу, который воспринял её диагноз спокойно. Он до сих пор приходит к нам, они общаются, я вижу, что его «не передёргивает» от нашей семьи. Рассказала она также своей подруге, которая сначала очень удивилась, но сейчас они продолжают общаться, созваниваться, встречаться.

Я очень долгое время жила в своём мире, с постоянным страхом, эмоционально закрытая от общества. Я даже не искала и не замечала в интернете информацию о ВИЧ, не знала, что есть специальные группы, что родители детей с ВИЧ могут общаться, что дети могут общаться друг с другом… Это ушло далеко-далеко в сторону.

Я зациклилась только на себе и своём ребёнке. В тот момент я больше ни о чём думать не могла. Меня постоянно гложило чувство вины, чувство стыда.

Я из интеллигентной семьи, и иметь такой диагноз было сродни позору. Я перестала искать общения со всем миром.

И за период, пока я находилась в таком состоянии, уже много чего произошло и много чего изменилось. Например, появился фонд Светланы Изамбаевой, открылась больница в Усть-Ижоре и т.д. Но я об этом не знала.

И только спустя 10 лет своего «заточения» я наконец стала общаться с другими родителями и искать поддержку. И в этом году я узнала про слёт подростков, живущих с ВИЧ. Для нас поездка на слёт была значимым событием, почти как второе рождение.

Я очень хотела помочь своему ребёнку. Помимо диагноза, у неё ещё и возраст такой нелёгкий. Мы с ней долгое время параллельно работали с психологом, вроде стало легче. Но слёт окончательно вернул нас к жизни.

Алевтина, расскажи, с чего началась ваша история? Насколько я знаю, вы прошли очень сложный путь, включая заболевание дочки, да?

Да, так и есть. В 2008 году я оформляла ребёнка в детский сад. Во время прохождения медосмотра у нас выявили малое количество тромбоцитов. Когда пришли результаты анализов, нас с дочкой госпитализировали. Повторные анализы были ещё хуже, и врачи предположили рак крови. Пункция этот диагноз не подтвердила. Но тромбоциты продолжали падать, у ребёнка начались кровотечения. Следующим анализом был анализ на ВИЧ — и он пришёл положительный.

Врач объявила нам результат и сказала: «Таких, как вы, мы здесь не держим. Готовьтесь к выписке».

На следующий день нас отвезли в СПИД-центр, где взяли и у меня анализ. Я сидела на стульчике в кабинете врача, и, когда мне сообщили диагноз, я упала на пол в истерике. Первый вопрос, который я задала врачу: «Сколько нам осталось жить?». Тогда для меня «ВИЧ» и «СПИД» было одно и то же. Больше всего в тот момент я боялась за дочь. Почему мой ребёнок несёт такое наказание? За что она наказана? Эти вопросы не давали мне покоя. О себе я так не переживала, думала, что мне за какие-то грехи дано это заболевание. Но ребёнок, который только родился, за что должен страдать…

Нас перевели в инфекционную больницу, а потом в реанимацию, потому что состояние дочки становилось всё хуже и хуже. Нам очень повезло с нашим инфекционистом — она очень поддержала меня и не отнеслась к нам с презрением, как предыдущий врач.

Я до сих пор помню, как через неделю ко пришёл другой инфекционист и сказал, чтобы я держалась, потому что мой ребёнок может умереть. Страшное чувство.

Когда я заходила в реанимацию, она лежала там, как рыбка, без воды: глаза закрыта, она не двигается. Это очень больно. Я постоянно плакала. И подержать меня некому было. Мама далеко, мужа в больницу не пускали. Да он и сам был потерян — про чувства и переживания мы не говорили, разговаривали только по делу: что врач назначил, какие лекарства купить и т.д.

Мы целый год боролись за здоровье дочери, из больницы практически не выходили. Дочка оказалась очень сильной, она выкарабкалась. Мы смогли перебороть всё и через год выписались из больницы и переехали домой. Сейчас у неё со здоровьем всё хорошо.

Как с мужем отношения складывались? Как я понимаю, это он ВИЧ в семью принёс.

Было сложно. Когда ты узнаёшь, что у тебя ВИЧ, ещё и дочке это заболевание передалось, и муж получается тоже с ВИЧ, вся семья с диагнозом — это очень тяжело принять.

Меня съедало чувство вины перед ребёнком, а «съедала» своего мужа.

Старалась привить ему это чувство, считала, это он виноват, что так произошло. У меня была очень большая обида на него, мы постоянно ругались. Он долго не мог принять свой диагноз, и у него начались проблемы с алкоголем. Я, кстати, тоже долго принимала свой статус. Как оказалось, у мужа ВИЧ с 2002 года. Он говорит, что не знал об этом.

Вся эта ситуация — чувство вины перед ребёнком, диагноз, за который стыдно, постоянные конфликты в семье — давила для нас тяжёлым чёрным грузом.

В то время было очень мало информации, да и мы скрывали свой статус и много чего не знали. Например, не знали, что человек, живущий с ВИЧ, может иметь ВИЧ-отрицательного партнёра. Как-то после очередного конфликта мы сели с мужем и поговорили. Нам обоим тяжело, и раз уж так получилось, мы должны не плевать друг в друга, а поддерживать.

Муж сказал, что разводиться смысла нет, мы оба с диагнозом — кого мы сможем найти, кто с нами захочет семью создать.

Вот это нас, наверное, и сплотило. Ещё и у дочери ВИЧ, а ей нужна наша помощь. Вот так и решили жить вместе, но в спокойной атмосфере, без конфликтов. И плечо, которое мы подставляли друг другу, спасло наши отношения. Это было нужно нам обоим.

Насколько я знаю, у тебя родилась вторая дочка. У неё отрицательный статус?

Да, у неё нет ВИЧ. Вообще я всегда мечтала о большой семье, хотела троих детей.

Но после старшей дочки я боялась рожать. Я сделала три аборта. Этот страх, что у меня ребёнок родится с ВИЧ и будет мучится, как моя старшая дочь, он не давал мне покоя. Я рассказываю об этом, чтобы предостеречь других женщин от таких ошибок. Я тогда даже не знала, что у женщин с ВИЧ могут быть здоровые дети. Иногда думаю о том, что, если бы я тогда родила, у меня было бы ещё как минимум двое замечательных детей. На протяжении долгих лет я жила в страхе, что у меня никогда не будет здоровых детей. Но спустя 16 лет мы решились на второго ребёнка — и я безумно этому рада.

На самом деле, это счастье, знать, что твой ребёнок здоров.

Что даёт тебе силы?

Поддержка семьи.

Как ты относишься к ВИЧ-диссидентам?

Отрицательно. Потому что терапию нужно принимать — чтобы другие люди не заражались и не умирали.

Что может быть для тебя лучшим подарком?

Здоровье моих детей.

Лучший отдых для тебя?

Поскольку у меня сейчас маленький ребёнок, мне не хватает полноценного сна. Поэтому ответ — СОН.

Если бы у тебя была возможность вернуться в прошлое и изменить что-то одно в своей жизни, что бы ты поменяла?

Я бы хотела, чтобы моя старшая дочь тоже была здорова. Поэтому я бы начала давать ей терапию сразу.

Чем ты гордишься?

Что у меня есть поддержка. Горжусь своей старшей дочкой и её силой воли — я думаю, что она добьётся многого в жизни.

Твоё пожелание людям, которые столкнулись с ВИЧ.

Людям, которые сталкиваются с диагнозом, очень не хватает психологической поддержки. Особенно в маленьких городах. Я бы посоветовала им не оставаться один на один с проблемой, а обратиться за помощью к психологу или равному консультанту. К счастью, сейчас это можно сделать онлайн.

И ещё один важный момент — тестирование на ВИЧ беременных женщин, а также их половых партнёров, просто катастрофически необходимо. Причём, в несколько этапов. Если бы нам объявили диагноз в роддоме и своевременно провели профилактику, моя дочь была бы здорова.

Хочется, чтобы дети страдали меньше, чем взрослые. У детей должно быть счастливое детство. То, что выдержал мой ребёнок, я бы не перенесла.