ВИЧ уже практически норма в нашем мире — таких людей не единицы, а миллионы
Ольге (имя изменено) из Казани 16 лет, она живёт с ВИЧ с рождения. Самая большая проблема, с которой она столкнулась из-за своего статуса, — это терапия, которую нужно было принимать с самого детства. Ольга не боится стигмы и дискриминации, планирует открыть лицо, когда станет совершеннолетней.
По её мнению, чтобы изменить отношение к ВИЧ в этом мире, нужно сделать так, чтобы у всех было единое, разумное, основанное на фактах мнение о ВИЧ-инфекции.
— Когда в компании друзей разговор заходит о ВИЧ, кто-нибудь обязательно ляпнет что-то вроде: «Да фу, если вдруг у меня подруга, друг, жена, брат будут так болеть, я откажусь от них» и т.д. Это и слушать неприятно, и сказать ты ничего не можешь, потому что никто не знает о твоём диагнозе.
С Ольгой, как и с предыдущими героями, мы познакомились на летнем слёте для детей и подростков, живущих с ВИЧ.
Оля, расскажи, с какими впечатлениями ты уезжала с летнего слёта «Всё просто - 2022»?
Я была на слёте для подростков с ВИЧ второй раз. В первый раз это было очень волнительно, потому что я не знала, чего ждать, но мне понравилось. А ко второму слёту я уже была готова, но каждый раз — он как новый.
Что нового и необычного ты на этом слёте узнала?
В этом году я была уже морально старше, и много чего усвоила. По поводу организма, жизни, стигмы и т.д. Если говорить о конкретных мыслях, то я впервые услышала про резистентность — вирус, оказывается, может привыкнуть к терапии, и она не будет эффективной. Для меня это было очень важно узнать.
У меня остались не просто положительные эмоции, а что-то очень хорошее. Также я встретилась с ребятами, с которыми познакомилась в прошлом году. Короче, слёт возвращает старых друзей. А команда у меня была сначала немного напряжённая, но под конец смены мы сблизились). Прощание было тёплым и тяжёлым.
У тебя ВИЧ с рождения, правильно? Расскажи, когда ты узнала о своём диагнозе?
Я была очень маленькая. Помню всё отрывками — зима, санки, мы с мамой едем в больницу, врач говорит: «Надо попить сиропики». И вот с тех пор я не переставала пить «сиропики».
Моя история взаимодействия с ВИЧ началась где-то года в 4.
А когда ты поняла, что это за диагноз такой?
Лет в 12 меня положили в больницу с гастритом. Врач, которая обследовала меня, посмотрела на анализы и спросила: «У вас что, ВИЧ?» Тогда я ещё не знала, что это за болезнь. После того, как меня выписали, я приехала домой, и уже дома с мамой у меня состоялся разговор. Она мне всё объяснила, рассказала. Я отреагировала абсолютно нормально — не было ни истерик, ни загонов. Поначалу всё было хорошо.
А вот всю картину, что такое ВИЧ и как он воспринимается в обществе, я открыла для себя уже на первом слёте в прошлом году.
На твой взгляд, с какими сложностями сталкиваются дети, живущие с ВИЧ?
Во-первых, это дискриминация. Их действительно ущемляют, такое ощущение, что у детей с ВИЧ нет своих прав в этом обществе. По факту они не имеют равных возможностей с другими детьми.
Я считаю, что правильная информация о ВИЧ нужна всем без исключения. Потому что люди, которые не знают, как передаётся вирус, делают какие-то поспешные выводы — по поводу отдельной посуды, прикосновений и т.д. И это обижает людей, живущих с ВИЧ. Вот с этой проблемой сталкиваются многие, на мой взгляд. Ну а дальше уже бывают другие ситуации: бросают друзья, любимый человек, рушатся пары и семьи из-за незнания и страха перед вирусом.
А ты сама сталкивалась когда-нибудь с дискриминацией?
Так как я никому не говорю об этом, с дискриминацией я не сталкивалась. Ну разве что в больнице, когда я лежала с гастритом. Мне врач тогда сказала, что я не должна никому давать свои вещи, потому что у меня ВИЧ.
А косвенно бывало часто. Когда в компании друзей разговор заходит о ВИЧ, кто-нибудь обязательно ляпнет что-то вроде: «Да фу, если вдруг у меня подруга, друг, жена, брат будут так болеть, я откажусь от них» и т.д. Это и слушать неприятно, и сказать ты ничего не можешь, потому что никто не знает о твоём диагнозе.
А ты планируешь когда-нибудь открыть своё лицо?
Да, лет в 18, наверное. Сейчас у меня мама против, потому что она знает, как это принимается в обществе. Если честно, я сама не боюсь. Просто я человек такой — если меня осудят, мне будет всё равно. Я могу сказать: «Это ваше мнение, до свидания!» А если человек реально мой, он примет меня любую, какой бы я ни была.
Давай помечтаем). Что, на твой взгляд, нужно сделать, чтобы в обществе поменялось отношение к ВИЧ-инфекции и к людям, живущим с ВИЧ?
Ну если помечтать… Наверное, нужно сделать так, чтобы люди обладали хотя бы минимальной информацией о ВИЧ: о путях передачи и о том, как вирус действует на организм.
Нужно, чтобы у всех было единое, разумное, основанное на фактах мнение о ВИЧ-инфекции.
И не было таких фраз, типа: «Я решил, что тебя нужно оградить от общества, потому что у тебя ВИЧ».
Ну, а если честно, я не знаю, что нужно сделать с нашим современным миром, чтобы он как-то это принял. Как говорит моя бабушка, «поколение потеряно».
Раньше было очень жёсткое отношение к людям с ВИЧ, потому что знаний особо не было, а страх был. А сейчас у нас поколение, воспитанное интернетом, а в интернете много чего могут написать. Информация есть, но она часто бывает ложная. Не знаю, что из этого хуже.
Есть ещё один момент — это взрослые, которые и мыслями, и знаниями остались в тех временах, когда ВИЧ только появился. И такие родители часто влияют на своих детей. Даже если ребёнок обладает какой-то информацией и реагирует на ВИЧ нейтрально, то родители могут в корне поменять его мнение и его реакцию. И он их послушает, потому что это его родители, они же больше знают. И такие фразы «Не дружи с ней, у неё ВИЧ» будут работать.
Вообще нужно научить людей слушать и слышать.
Оля, а как бы ты объяснила, что такое ВИЧ, человеку, который ничего об этом не знает?
Я бы сказала, что ВИЧ — это вирус, который поселяется внутри человека. Он безопасен для окружающих (в бытовом плане), его можно нейтрализовать терапией, но не за один раз, а регулярно принимая лекарства.
Человека с ВИЧ не нужно бояться. Это уже практически норма в нашем мире — таких людей не единицы, их миллионы. Нужно просто принять и подготовиться к этому информационно и морально.
Какие у тебя возникают ассоциации, когда ты слышишь слово ВИЧ?
Внутри — мне как-то всё равно, а в голове мелькают картинки, как кого-то разлучают, оскорбляют. В основном ассоциации связаны с негативной реакцией окружающих.
Как у тебя выстраивались «отношения» с терапией?
О, по началу это было очень тяжело. Маленьким детям назначают сиропы — и мне в том возрасте очень хотелось их бросить. Потом пошли таблетки огромные, которые я не могла проглотить — меня от них тошнило. Это была прям борьба: я говорила «Нет, не буду», а мама говорила «НАДО!». А если я не знаю, зачем, значит, не надо. Я всячески сопротивлялась: выкидывала, выплёвывала, забывала, засыпала, делала вид, что засыпала… У меня была жёсткая реакция на терапию: тошнило, рвало, кружилась голова — прям трясло от этого вкуса и запаха. И как только я понимала, что время близится к вечеру, меня бросало в слёзы.
Но хорошо, что сейчас у меня «Эвиплера», одна таблетка — живу, кайфую.
Ты когда-нибудь думала о том, что было бы, если бы у тебя не было ВИЧ?
Да было бы всё то же самое. Просто я бы не принимала терапию и не познакомилась с людьми, с которыми я знакома сейчас.
Какую самую главную мысль ты увезла со слёта?
Я могу намного больше, чем я думаю.
А какое было самое яркое событие?
Это квест «СПИД-центр». Мне больше всего запал кабинет юриста, потому что там я узнала свои права, и кабинет полового воспитания — теперь я в этом вопросе как рыба в воде.
Что у тебя сейчас в жизни происходит? Чем ты занимаешься, какие планы?
Я закончила 9 класс в этом году. А всё это время я думала, что уйду из школы после 9 класса. Хотела пойти учиться на коммерцию, стать каким-нибудь менеджером. А перед слётом я позвонила своему классному руководителю и сказала, что иду в 10. Я решила, что буду сдавать профильную математику, поступлю в институт на «Управление». Но для меня учёба не главное, главное, чтобы в голове что-то было. А оценки — это второстепенно.
Что касается хобби, то я люблю танцы, пение и рисование — всё зависит от настроения. Короче, я «многопрофильный» человек.
Какой самый тупой (некорректный) вопрос тебе задавали в связи с ВИЧ?
Вопрос не могу вспомнить, а вот комментарий самый тупой — «ВИЧ не существует, есть только СПИД».
Люди с ВИЧ чем-то отличаются от людей без ВИЧ?
Нет.
Как ты относишься к ВИЧ-диссидентам?
Я считаю, что это временно. Эти люди находятся на этапе принятия себя и диагноза.
В чём твоя уникальность?
Моя самая главная особенность, наверное, это искренность. Не все могут быть такими искренними, как я.
Что тебя вдохновляет?
Мама.
Что для тебя может быть самым лучшим подарком?
Наверное, здоровье родителей.
Я очень хочу, чтобы мама была здорова. Всегда.
Что бы ты пожелала, посоветовала детям, которые сталкиваются с диагнозом ВИЧ-инфекция?
Чтобы они не боялись, чтобы они не сдавались и всегда помнили о том, что они не одни такие. Как минимум я всегда с ними — морально и душой.
А что бы ты сказала тем, кто дискриминирует людей, живущих с ВИЧ?
Что это просто глупые стереотипы и глупые принципы. Я бы не стала с ними спорить и ругаться. Просто бы сказала, что это лично их мнение и их восприятие. Этот всё временно. Главное, чтобы люди с ВИЧ не принимали это близко к сердцу. Потому что бурная реакция вызывает ещё больший ажиотаж.
