Муж привез меня в больницу и уехал жить в горы, а наш сын остался в квартире один
Нашу сегодняшнюю героиню зовут Фая. Она из республики Башкортостан. Диагноз ей поставили в 2010 году, когда терапию давали не всем. Предательство и смерть мужа, туберкулез и диагноз сына не сломили Фаю, а наоборот, дали силы помогать людям, которые столкнулись с диагнозом «ВИЧ-инфекция».
Первая мысль, когда сказали, что у тебя ВИЧ?
Сколько мне осталось жить и с кем останется мой ребенок.
Сколько тебе было лет?
Это был 2010 год. Мне было 26 лет. Я узнала о диагнозе, когда пошла на аборт. Это была вторая беременность. С мужем были не очень хорошие отношения на тот момент, и я думала, что мы расстанемся. Мне сделали аборт, а потом гинеколог и медсестра (тогда не было инфекциониста, да и сейчас там его нет) сообщили, что у меня ВИЧ. Я жила тогда в деревне. Меня повезли за 280 км с другими пациентами, чтобы поставить на учет. Ехала и всю дорогу думала: «Господи, за что мне это? Откуда? Откуда у меня ВИЧ?»
Конечно же я рассказала мужу. На что он сказал, что это какая-то выдуманная болезнь и не нужно в нее верить. «Но даже если это правда, я тебя и такую люблю». С одной стороны, он меня поддержал, а с другой – скрыл свой диагноз таким способом.
То есть, он знал, что у него ВИЧ, и не лечился?
Да. После его смерти я узнала, что он в 2008 году уже стоял на учете, и я даже предполагаю, от кого он заразился. До меня он встречался с девушкой, которая была моей подругой. Она работала медиком и сказала мне, что у нее есть этот диагноз. Я тогда не обратила на это внимания и забыла об этом разговоре.
Врачи мне сказали: «Пока погуляй. У тебя все хорошо». Нам же раньше не давали сразу терапию, а ждали, пока иммунный статус упадет до 350 клеток.
На пять лет я пошла «гулять» и собрала все… абсолютно все. Опоясывающий герпес, лимфоузлы, без конца болело горло, два раза были плеврит и пневмония.
На тот момент мы с мужем жили в небольшом городе, чуть меньше Уфы. Я была очень плоха и не вылезала из больниц. Постоянно ставили пневмонию и плеврит, а потом одна хорошая врач решила отправить мои снимки фтизиатру. Фтизиатр увидел диссеминированный туберкулез.
Муж оставил меня в больнице в очень плохом состоянии и уехал жить в горы к пчеловоду, а наш сын остался жить в квартире один. Это было страшнейшим предательством.
Мне было очень тяжело ходить, я задыхалась, но мне пришлось это делать. Я ходила домой к ребенку и провожала его в школу. На тот момент сын учился в первом классе. А потом, задыхаясь, шла на процедуры. Иногда просила сестру мужа помочь с ребенком. Она меня тогда очень поддерживала. Я пролежала в больнице год и еще год просто пила таблетки, а через три года меня сняли с учета.
Когда мне отменили противотуберкулезную терапию, я стала бояться, что мое плохое состояние вернется. Врачи меня успокоили и сказали, что дадут мне антиретровирусную терапию. Когда я начала выздоравливать, муж вернулся обратно и попросил прощения. Внутри себя я его не простила, но ребенок начал переживать: «Как же так? Ты папу не пустишь?» — и мы стали снова жить вместе.
А потом начал болеть муж. Когда у меня был туберкулез, его также проверяли и ничего не выявили. У него болела спина и его повезли в Уфу делать операцию на грыже. Там на операционном столе он умер. У него был туберкулез костей, который не обнаружили. Так я стала вдовой.
Но даже тогда я не поняла, что у него был ВИЧ и он скрыл это от меня. Он все время твердил, что это выдумка, а я первые пять лет ему верила. Когда в тубдиспансере уже лежала, то увидела людей с диагнозом ВИЧ-инфекция, видела, как эти люди пачками умирают. Я начала читать об этом, нашла форумы и ребят с ВИЧ. Мне стало легче, потому что я начала получать знания.
После смерти мужа, финансово жить стало совсем тяжело и я уехала в Казань. Ребята с таким же диагнозом, как у меня, помогли мне устроиться на работу. И тут у меня начал постоянно болеть ребенок. На тот момент ему было 11 лет. Я понимала, что что-то не так, и попросила врачей сделать ему анализ на ВИЧ. Тест оказался положительным.
Получается, что я заразилась ВИЧ во время кормления и заразила ребенка. На момент постановки диагноза у сына было 11 клеток. Мой мир рухнул.
В то время я жила с парнем, и он меня не поддержал. Мы расстались. Я плакала днями и ночами. Справиться с ситуацией мне помогли равные консультанты. Ребята помогли с пропиской, чтобы поставить на учет сына. В СПИД-центре оказались очень хорошие педиатры-инфекционисты, и ребенок быстро пошел на поправку. Я рассказывала сыну про свой диагноз и поэтому для меня не было проблемой объяснить, ЧТО у него.
Мы ходили на группы поддержки Светы Изамбаевой, и там он познакомился с такими же ребятами. В общем, все проработано. Сейчас ему 16 лет, и у него все хорошо. Есть подростковые проблемы, как и у всех.
Сегодня я работаю равным консультантом и живу в Уфе.
Консультируя женщин, я всегда делаю акцент на том, что во время беременности нужно обязательно проверять полового партнера.
Помимо консультирования ты еще чем-то занимаешься?
Я полностью себя отдала ВИЧ-сфере. Помогаю с консультацией в СПИД-центре, веду группы поддержки для республики Башкортостан, консультирую до и после тестирования на ВИЧ.
Что даёт тебе активизм?
Я считаю себя нужной. Во-первых, мне это не дало сойти с ума, потому как внутри всё ещё сидит стыд и чувство вины из-за того, что я передала вирус ребенку. Мужа я простила. Я понимаю, что бывают люди морально слабее — что тут поделаешь. Он испугался, может не понимал до конца. В общем, благодаря активизму я чувствую себя нужной, и мне от этого становится хорошо.
ВИЧ как-то повлиял на твою жизнь? Изменилось ли отношение к чему-то?
ВИЧ стал для меня двигателем, я начала ценить жизнь. Мы же не ценим и не понимаем, пока нас не коснется страшный диагноз.
Хотя, по сути, он не страшный и полностью контролируемый. Но всё равно начинаешь ценить жизнь, ценить людей, начинаешь ценить абсолютно всё. Это толчок для саморазвития. Я думаю, хорошо, что он у меня есть (смеётся). Я съездила в Питер на форум Ассоциации «Е.В.А.» и обалдела от этого города. Вот где бы я такую возможность взяла, если бы не ВИЧ? Я ездила на обучение в Казань, познакомилась с людьми из разных регионов. Мы были с сыном на слёте «Всё просто», организованным фондом Светланы Изамбаевой. Боже мой, этот слёт! Моя душа осталась там.
На твой взгляд, почему люди становятся ВИЧ-диссидентами? И как ты к ним относишься?
Сначала я их осуждала. Я их ненавидела, потому что они подвергают детей опасности. Они сами таблетки не пьют, ещё и детям не дают. Но сейчас я понимаю – это страх и внутренняя слабость. Иногда наш мозг играет с нами такую злую шутку. Человек слышит только то, что хочет слышать. Вот сказали ему, что ВИЧ не существует, и он ухватился за эту информацию.
Ты сталкивалась с дискриминацией по ВИЧ-статусу?
В тубдиспансере были две медсестры, которые мне кололи витамины. Одна из них надевала две пары перчаток, две маски и на расстоянии делала мне инъекцию. А особо больше я не сталкивалась с дискриминацией. Разве что недавно был еще случай. Ребёнок закончил 9-й класс и ему нужно было получить справку с медосмотра. Подростковый врач написал В-20. Я пошла к заведующей за последней подписью и печатью и сказала: «Вот эта запись нам не нужна для поступления». До этого я сначала не поняла, почему подростковый врач со мной так грубо разговаривал: «Вот, мамаша, даже рост и вес ребёнка не знаете». А потом поняла, что это из-за ВИЧ. В общем, отметку В-20 заведующая разрешила мне стереть.
А вот от наших ребят я слышала истории о дискриминации. Особенно от тех, кто живёт в деревнях. Людям даже приходится менять место жительства, потому что идёт травля.
Самый тупой вопрос, который тебе задавали про ВИЧ?
Мы вышли с тестированием на День велосипедистов, и к нам подошла женщина лет 50-ти: «Чего делаете? Что за анализы? Это на ковид?» Я ей говорю: «Нет, не на ковид, на ВИЧ-инфекцию». Она такая: «А ВИЧ — это СПИД, да? А они чё, ещё не вымерли что ли?»
Меня приятно удивляет наша молодёжь, они к нам прям толпами идут тестироваться. А взрослые 30+ реже приходят.
Твоё пожелание или совет людям, которые столкнулись с диагнозом ВИЧ-инфекция?
В первую очередь нужно сказать, что от ВИЧ сегодня не умирают. Ведь у всех у нас первая мысль: «Сколько мне осталось жить?» Попросить поддержки у близких или найти равного консультанта и группы поддержки. Получить качественную консультацию инфекциониста именно в СПИД-центре, потому что в обычных поликлиниках инфекционисты часто знают о ВИЧ поверхностно.
