«Свобода быть собой»: интервью с Егором, 23 года

«Я эмоциональный тревожник - и, кажется, это тоже нормально»

• Как бы ты представил себя нашим читателям? Каким человеком ты себя считаешь?

Меня зовут Егор, мне 23 года, я из Москвы. Я достаточно эмоциональный, но при этом тревожник. Не уверен, что это тот тип человека, который идеально вписывается в ЦА, но, возможно, такие тоже найдутся.

• Как давно ВИЧ - часть твоей жизни?

Со статусом ВИЧ я живу около 2,5 лет. Осенью будет уже ровно три года.

• Чем ты живёшь сейчас? Что для тебя главное в повседневности?

Моя жизнь сейчас в первую очередь строится вокруг работы - я занимаюсь маркетингом и рекламой. Но семья для меня тоже огромный приоритет. У нас с мамой очень тёплые и близкие отношения. И ещё я почти год нахожусь в прекрасных романтических отношениях - и это тоже важная часть моей жизни.

«Иногда я как все. Иногда - с изюминкой»

• Что для тебя сегодня значит слово «ВИЧ»? Какие чувства оно вызывает?

Со временем эмоции стали гораздо спокойнее. Много изученной информации и понимание того, как всё устроено, дают большое внутреннее равновесие. Иногда я чувствую себя особенным, иногда - таким же, как все, просто с изюминкой.

«Несколько дней до двадцатилетия - и такая новость»

• Помнишь ли ты день, когда узнал о диагнозе?

Помню очень хорошо. Это было за несколько дней до моего дня рождения - мне вот-вот должно было исполниться 20 лет. Я пришёл забрать результаты обследования для военкомата. И вот - эта новость.

В первые минуты был шок и ступор. Мысли: «Как это вообще возможно?», «Со мной такого не может быть». Потом пришёл страх - за себя, за близких, за жизнь в целом. В голове крутились вопросы: «А как жить дальше?», «Что делать?», «А что теперь будет?».

Слёзы полились уже после выхода из кабинета. Самый сильный страх был про будущее - что я не смогу найти близких людей, друзей, любовь. Что останусь один на один со своим диагнозом на всю жизнь.

• Было ли что-то, что помогло тебе не “провалиться” в тот момент?

Не скажу, что было что-то одно конкретное. Скорее - принятие ситуации и поддержка тех, кто был рядом. Никто не отвернулся тогда и не отвернулся потом. Это давало спокойствие и ощущение, что я не один.

«Я стал серьёзнее относиться к жизни»

• Как диагноз повлиял на твоё отношение к жизни?

Очень сильно. Я стал гораздо серьёзнее относиться к себе, к своему телу, здоровью и жизни в целом. От вредных привычек отказался моментально - хаха. Стал ценить жизнь и понимать, что она не бесконечна.

• С какими трудностями ты сталкиваешься как человек, живущий с ВИЧ?

Если честно, сейчас я почти не чувствую трудностей. После диагноза я ещё два года работал в общепите, продолжал знакомиться с людьми, учился говорить о своём статусе и проживать страх отвержения.

Сейчас стало ещё проще - после того, как я открыто заявил о статусе в блоге и на большую аудиторию. Поддержка людей дала мне ещё больше уверенности в себе и своих особенностях.

«Самая сильная стигма - в медицине»

• Где стигма ощущается сильнее всего?

Как ни странно - в медицине. Именно поэтому я так активно отстаиваю право людей с ВИЧ не сообщать о статусе при получении медицинских услуг.

Было много ситуаций, когда я приходил в государственные учреждения, показывал направление из СПИД-центра - и видел ступор, молчание, глаза по пять копеек и шок… у врачей. Не у медсестёр - у врачей, которые просто не понимали, как на это реагировать.

Это самое странное и самое страшное. В обычной жизни я не сталкиваюсь с такой стигмой, как в больницах и поликлиниках.

• Был ли у тебя личный опыт дискриминации или отвержения?

Удивительно, но нет. Ни разу я не сталкивался с явным отвращением или дискриминацией из-за ВИЧ. Возможно, это случится в будущем, особенно если я открою лицо.

Но думаю, я не придам таким людям большого значения.

• Что помогает тебе справляться в сложные моменты?

Люди. Близкие, любимые, без которых не можешь прожить ни дня. И, конечно, внутренние силы.

«Мы всё ещё будто живём в 80-х»

• Что, на твой взгляд, больше всего мешает обществу спокойно относиться к людям с ВИЧ?

Огромная стигматизация, мифы и шаблоны, тянущиеся с прошлого века. О ВИЧ почти не говорят - нигде и никак. Да, нас чему-то учат в школе, но я помню только страшные плакаты со шприцами и огромным словом «СПИД».

О ВИЧ не говорят так, как нужно: громко, понятно, честно. Чтобы развеивать мифы и объяснять, что это такое на самом деле - и чем может быть опасно, а чем нет.

Многие до сих пор уверены, что ВИЧ и СПИД — это «рак геев». Но мы точно не в 80-х, правда?

• Что бы ты хотел, чтобы люди почувствовали после этого интервью?

Мне кажется, каждый сможет почувствовать что-то своё. Я не хочу навязывать одну мысль. Пусть у каждого будет свобода взять из этого разговора то, что ему сейчас нужно.

Короткий блиц

• Если честно: что ВИЧ у тебя забрал - и что дал?

ВИЧ дал мне свободу. Свободу быть собой в любом проявлении и в любых жизненных ситуациях.

• Самый странный или болезненный вопрос, который тебе задавали?

«А как ты всё-таки заразился?» - самый глупый.

• Фраза, которая помогает тебе жить дальше.

«Твои люди всегда будут с тобой. Те, кто отвернулся, - никогда тебе не были нужны».

• Что возвращает вкус к жизни?

Работа, люди, вкусная еда и кофе.

• Чем ты гордишься в себе сейчас?

Тем, что могу говорить то, что думаю.

• Что бы ты сказал себе в момент постановки диагноза?

«Всё будет, солнце. Никакие плохие новости не сломят тебя. Иди и свети».

• Три фразы для человека, который только что узнал о диагнозе.

Не останавливайся на пути к цели.

Твоя лучшая жизнь только начинается.

Ты - главный герой своей истории, и ты обязан быть офигенным!