Там, где я сломалась, я нашла себя
Давай начнем с простого. Как ты себя сейчас чувствуешь?
Сейчас - хорошо. Стабильно. Мягко. Это не то состояние, когда все идеально и без боли. Просто я снова хозяйка своей жизни. Я просыпаюсь утром не с ужасом, а с ощущением, что это мой день и я могу решать, как его прожить. Но, конечно, так было не всегда.
«Мой диагноз не был судьбой. Он был ударом, после которого я заново собирала себя»
Как ты узнала о диагнозе?
Это было почти случайно. Я пришла сдать анализы — обычный check-up, потому что была слабость, температура, долго не проходила ангина. ВИЧ был последним, о чем бы я подумала. Я жила обычной жизнью: училась, работала, влюблялась, ссорилась, мирилась... Казалось, ничего особенного.
Когда врач пригласила меня в кабинет, она говорила очень медленно. Даже слишком медленно. Я сразу поняла, что что-то не так. Она сказала: «Ваш тест на ВИЧ положительный».
И я помню только, как зазвенел какой-то белый шум. Словно мир стал очень узким, как горлышко бутылки. Я не плакала. Я просто перестала чувствовать.
А что было потом?
Я вышла из поликлиники и долго сидела в машине. Мне казалось, что мое тело стало чужим. Будто внутри меня кто-то поселился. Тогда я еще не знала, что ВИЧ — это не приговор. Я просто знала слово «страшно». И оно полностью меня заполнило.
«Я винила себя. А потом - весь мир»
Твой первый страх?
Что меня никто не полюбит. Что я останусь одна.
Знаешь, в фильмах показывают болезни как испытание, после которого к человеку приходят забота и поддержка. В реальности — тишина и пустота.
Я тогда встречалась с человеком. Мы были вместе почти год. И когда я сказала, он просто исчез. Без объяснений. Без попытки разобраться. Ничего героического, никакой драмы. Просто минус номер в телефоне. И это было больнее самого диагноза.
Ты осталась одна?
На какое-то время — да. Я закрылась. Прятала анализы, лекарства, мысли. Я жила на автоматизме: работа - дом - подушка - потолок. И вопрос: «За что?» А потом наступил момент, когда я устала быть себе тюрьмой.
«Я узнала, что ВИЧ — это не конец. Концом делает отношение»
Что помогло выйти из этой пустоты?
Информация.
Когда я пришла в Центр СПИДа и поговорила с врачом, я впервые услышала фразу: «Вы будете жить долго. Полноценно. Работать, любить, рожать детей. Просто нужно лечиться».
Эта простая фраза меня вернула в тело. Я начала терапию. Через несколько месяцев вирусная нагрузка стала неопределяемой. А затем мне сказали: «С неопределяемой нагрузкой вы не передаёте ВИЧ половым путем». И я рыдала. Не от боли. От облегчения. От того, что я могу быть человеком, женщиной, партнером. А не диагнозом.
«Стигма — это вирус, который сильнее ВИЧ»
Что было самым тяжелым после?
Общество.
Слишком много мифов, страхов, агрессии. Люди путают ВИЧ с наказанием. Считают, что это болезнь «неправильных» людей. Как будто есть «правильные» и «неправильные» жизни. Как будто кто-то вообще в этом мире застрахован. Сначала я стыдилась. Я думала, если кто-то узнает - меня перестанут воспринимать как человека. И в этом есть правда: стигма делает тебя невидимой.
Но однажды я поняла: я не обязана рассказывать. Не обязана доказывать. И не обязана оправдываться за то, что живу.
«Любовь вернулась. И со мной осталась»
Ты сейчас в отношениях?
Да. Мы познакомились случайно. Я долго не решалась рассказать. А когда рассказала, он просто сказал: «Хорошо. Тогда скажи, когда тебе удобно принимать таблетки, чтобы я не мешал». И я поняла, что любовь — это когда не пугают твои шрамы.
Мы живем вместе. Он ВИЧ-отрицательный. И мы живем без страха. Потому что мы живем с фактом, а не с мифом.
«Друзья — это не всегда про вечность. Иногда — про урок»
Ты сказала друзьям о диагнозе?
Сначала - нет. Я боялась. Казалось, что если я скажу, то потеряю всех. Что меня будут избегать, жалеть, или - что хуже - обсуждать.
Но однажды я поняла: если рядом люди, которым я доверяю, я хочу говорить честно. Я сказала трем. Реакции были разными.
Одна подруга просто обняла меня и сказала: «Я не знаю, что говорить, но я с тобой». И этого было достаточно. Не слова лечат. Лечит присутствие.
Вторая спросила: «А ты уверена, что это не ошибка? Ты точно не сама виновата?» И я поняла, что она не про интерес. Она про страх. Но её страх стал стеной между нами. Мы почти перестали общаться.
Третья - та, с которой мы дружили десять лет — просто исчезла. Сказала: «Я подумаю, как к этому относиться». И не вернулась.
Это было больно?
Очень.
Но знаешь, что было легче всего понять? ВИЧ не разрушил отношения. Он просто высветил их правду.
Кто-то любит тебя как человека. Кто-то — пока тебе удобно быть сильной, веселой и «без проблем». И это нормально. Это взрослая жизнь. Она не про «навсегда». Она про «честно».
«Стигма на работе ранит сильнее, чем диагноз»
А как на работе?
Там было самое жесткое.
Я работала в сфере, где люди много говорят про профессиональную этику, эмпатию, корпоративные ценности. Знаешь, такие красивые слова на презентациях.
Когда я начала терапию, мне нужно было принимать таблетки по расписанию. Иногда я брала с собой упаковку. И однажды коллега увидела. Она ничего не сказала. Но через пару дней я заметила, что со мной перестали садиться в столовой за один стол. Не было открытой агрессии. Был воздух, в котором я «не существовала».
Самое болезненное — тишина вокруг тебя громче любой ненависти.
Когда руководитель вызвала меня «на разговор», она говорила так же медленно, как врач: «Ты понимаешь, что нам важно соблюдать безопасность сотрудников?»
И я сидела напротив и думала: «Да, но ВИЧ не передаётся ни через воздух, ни через чашку с кофе, ни через рукопожатие».
Но она это знала. Каждый взрослый человек с интернетом это знает. Она не боялась вируса. Она боялась меня.
Я ушла сама. Не потому, что не выдержала. А потому что я не хотела больше объяснять своё право быть человеком.
«Я не хочу, чтобы мою историю жалели. Я хочу, чтобы ее слышали»
Почему ты решила рассказать свою историю?
Потому что я хочу, чтобы другие знали:
Если вы узнали о диагнозе — это не конец. Да, будет страх. Да, будет горе. Но потом будет жизнь. Нормальная. Настоящая. Полная. С любовью, смехом, ошибками, надеждами, сном по воскресеньям и кофе по утрам.
Болезнь — это часть меня. Но не вся я.
И если кто-то сейчас читает это и плачет, потому что только что узнал... Пожалуйста. Дыши. Сделай чай. Позвони врачу.
Ты еще будешь смеяться. Обязательно.
«Я живу. И этого достаточно»
Если бы ты могла что-то сказать той себе, которая узнала диагноз?
Ты не испорчена.
Ты не сломана.
Ты не «грязная», «плохая» или «такая, как нельзя».
Ты живая.
И ты справишься.
А еще — ты будешь счастлива.
Не когда-нибудь.
А очень скоро.
Потому что любовь приходит туда, где человек перестает бояться самого себя.