У моего ребенка ВИЧ
Я сама живу с ВИЧ. Меня заразил мой бывший муж. О том, что у нашей семьи ВИЧ, мы узнали уже слишком поздно. Беременность и роды не предвещали беды – все было хорошо. Брали анализы – все было чисто. Но, когда я полностью погрузилась в малыша, мой муж решил «гульнуть». Наверное, он сам еще был ребенком, раз в свои 35 лет не смог быть взрослым самому себе…
Я кормила грудью сына 2 года. Это и стало причиной тому, что мой ребенок тоже заболел. Когда ему было 4 годика мы попали в больницу с двусторонней пневмонией. Я никогда не забуду эту ночь. Температура не снижалась, мой малыш буквально сгорал на глазах. Мне было очень страшно, что я могу его потерять.
Но самое страшное случилось потом, когда меня пригласила заведующая отделения и озвучила эту ужасную новость: «У вашего ребенка подозрение на ВИЧ». Слово «подозрение» давало мне надежду, но, увы, она рассыпалась, когда пришел подтверждающий анализ.
В моей голове не могло уложиться, как такое могло произойти? Я подумала, что ребенка заразили в больнице, но врачи говорили, что это исключено: судя по анализам, инфекции был не один год. Я не понимала долгое время, как так произошло, ведь ни в женской консультации, ни в роддоме никто ничего не говорил. Как могло произойти заражение? И только в центре СПИД мне сказали, что нам с мужем надо повторно обследоваться. Тут до меня начало немного доходить… Диагнозы подтвердились и у меня, и у мужа. Врач опрашивала меня долго, спрашивала, употребляли ли мы наркотики, ну и другие не очень приятные вопросы. Я сказала, что вообще понятия не имею, откуда у меня диагноз. А уж тем более у моего ребенка. Она сказала, что скорее всего заражение произошло во время грудного вскармливания, ведь мы не знали о своем диагнозе.
Нам назначили лечение, сыну тоже. До постановки диагноза я даже не подозревала, что ВИЧ – причина наших бесконечных простуд, соплей и тому подобное. Я думала, что это нормально – ребенок ходит в сад и приобретает коллективный иммунитет. Но с началом приема АРТ это все исчезло.
Пока он был маленьким, он не задавал никаких вопросов, почему ему каждый день нужно пить лекарства. Сегодня ему 8 лет, он ходит в школу, и мне становится немного тревожно: я замечаю, что иногда он забывает выпить таблетки, я нахожу в таблетнице пропущенные дозы. Когда ты взрослая, ты ответственно принимаешь терапию, потому что знаешь, что от этого зависит качество твоей жизни и жизнь в целом. Но сын начинает «уставать» от таблеток, он начинает канючить и спрашивать: «Мама, ну зачем? Со мной же все в порядке, я не болею!». Я ему привожу в пример себя: «Смотри, я тоже принимаю таблетки, у нас с тобой такая необходимость, без лекарств мы будем себя плохо чувствовать».
Он пока что не знает о своем диагнозе. И тут я чувствую себя совершенно беспомощной… Как я ему об этом расскажу? А самое главное, как он это воспримет? Головой я понимаю, что нужно это сделать как можно раньше, ведь получается, что сейчас я как будто его обманываю, недоговариваю. А вдруг он скажет, зачем ты меня вообще родила таким? Тут нет моей вины, я это знаю… просто так получилось, нам не повезло. Ну это же не повод опускать руки. Это не повод не любить друг друга такими, какие мы есть. Ох, на словах это конечно, очень легко, а как это будет на деле, я не знаю…
Еще одна проблема с которой я живу, это то, что в детской поликлинике знают о диагнозе. Я очень боюсь, что о диагнозе узнают в школе и начнется травля ребенка. Я не понаслышке знаю, что такие истории есть. Когда ребенка сажают за отдельный стол в столовой, не берут на экскурсии, в походы, даже школьные чаепития! Им даже в голову не приходит, что ребенок, во-первых, безопасен: даже если он поранится в походе, он на терапии. Во-вторых, он ребенок, он не виноват, что у него такой диагноз! Он его не выбирал. К сожалению, я ему этот вирус передала, а мне мой бывший муж, которого я просто ненавижу. Именно он разрушил наши с сыном жизни! Не то чтобы разрушил окончательно, но внес в них эту особенность.
Мне как родителю многое не понятно. Хочется, чтобы каждый родитель знал о правах своего ребенка с ВИЧ. Было бы здорово иметь такой гайд, руководство для родителей: что делать, как себя вести, если у тебя ребенок с ВИЧ. От рождения до 18 лет, например. Вот родился – что делать, что не делать, как обезопасить себя и его. Вот встал на учет в поликлинику, заболел, попал в больницу, пошёл в детский сад, школу, колледж и так далее. На что имеет право, в чем не могут отказать, как сделать так, чтобы диагноз не раскрыли нигде. Этой информации в собранном виде нет.
Тут за себя то не все знаешь, а за ребенка подавно. Не хочется наделать ошибок. За свои ошибки буду платить я, а за мои ошибки в его жизни будет платить он. Я так боюсь ошибиться и сделать что-то не так.
Всем родителям детей с ВИЧ и людям с ВИЧ я бы хотела сказать следующее: «Вы в первую очередь люди, а не диагноз. Не стесняйтесь быть людьми! Пейте терапию регулярно. И помните, вы не одни!»
